ЮРИК С КНОПОЧКОЙ

Просветительский проект #Юрикскнопочкой: паллиативная жизнь реализуется фондом с 2020 года. Он посвящен законам, уходу и развитию паллиативных детей.

В рамках проекта снято 40 обучающих пятиминутных видеороликов, рассказывающих об особенностях жизни паллиативных детей, ухода за ними, возможных экстренных ситуаций, связанных с их состоянием здоровья и алгоритмы действий при этом родителей. (Скачать брошюру можно здесь)

Главным героем проекта стал сын исполнительного директора фонда Ольги Юрьевны Шелест — Юра, родившийся с неизлечимым дегенеративным заболеванием, болезнью Канаван.

«Этот проект — мой личный опыт как мамы паллиативного ребенка; как директора благотворительного фонда и волонтера, долго время занимающегося помощью детям-сиротам с инвалидностью и родителям таких же детей, как мой сын. Это переработка огромного массива законов и правил в сфере паллиатива, действующих сегодня. Моему сыну врачи давали три года жизни, но Юрик скоро отметит свое семилетие в кругу любящей его семьи.
Я глубоко убеждена — паллиативные дети — такие же дети, несмотря на свои болезни. Они хотят, по мере своих сил, радоваться каждому дню. Они имеют право на жизнь без боли, на общение, образование. Словом на все, что есть в жизни любого ребенка. И это мы, взрослые, должны позаботиться о том, чтобы их жизнь была легче, а радости в ней было больше», — подчеркивает Ольга Юрьевна.

Другая часть проекта — это серия статей о юридических аспектах жизни паллиативных детей и их законных представителей. (Скачать брошюру можно здесь).

В 2022 году появилась третья составляющая проекта — бережный развивающий уход: правила позиционирования, перемещения, развития, общения, включения в бытовые дела семьи. (Скачать брошюру можно здесь)

Авторы проекта постарались в простой и доступной форме рассказать о правах паллиативных детей и подсказать грамотный подход к решению возникающих проблем.

Мы организовали 20 вебинаров по самым актуальным вопросам,связанным с уходом за паллиативными детьми, их развитием и их правами.

в 2022 году брошюра «Юрик с кнопочкой» была дополнена и переиздана второй раз. Теперь она состоит из 3 частей, каждая из которых сопровождается видеороликами, вебинарами и подробными пошаговыми инструкциями:

новые законодательные акты в сфере паллиативной помощи;
уход за детьми и обработка стом;
алгоритмы взаимодействия с детьми;
альтернативная коммуникация с детьми, лишёнными слуха, зрения, речи;
обучение родителей правильному позиционированию детей для профилактики деформации тела и контрактур — вот лишь несколько глобальных тем, о которых мы говорим.

Мы надеемся, что теперь у родителей детей с ТМНР появились универсальные рабочие алгоритмы. Адаптировать их к нуждам своих детей они смогут на индивидуальных консультациях со специалистами, задействованными в проекте.

Чтобы вам не пришлось долго искать вопрос, на важный для вас вопрос, мы разбили все статьи темы.

Итогами проектов 2020-2022 года стало:

Проведено консультаций всего 850 шт., из них:

— психологом 91 консультация;

— специалистом по АДК 163 консультаций:

— эрготерапевтом 223 консультации;

— соцработником 20 консультаций;

— дефектологом, специалистом по образованию детей с ОВЗ 82 консультации;

— юристом 16 консультаций;

— игротерапевтом 43 консультации;

— диетологом 212 консультаций.

У родителей, воспитывающих детей с ТМНР, появились универсальные рабочие алгоритмы: как поддерживать здоровье, ухаживать и общаться со своим ребёнком, как добиться реализации законных прав. Полученная информация в рамках проекта позволила значительно повысить качество жизни семей с паллиативными детьми.

Улучшился морально-психологический климат в семьях, где растут дети с ТМНР.

Консультации психолога помогли 80% родителей избавиться от чувства вины, восстановить эмоциональные связи с другими членами семьи и «взять ситуацию» в свои руки. Именно это позволило в течение проекта добиться больших результатов:

Впервые 30 паллиативных детей были зачислены в школы – 20% от общего количества участников проекта ( прошли ПМПК на дому), причем не только в специализированные, а и в обычные. Обучение происходит на дому.

14 детей-сирот из ДДИ так же были переведены на очное обучение в школу, после повторного прохождения ПМПК. Разработаны коммуникативные паспорта для 87 неговорящих детей из ДДИ – сотрудникам стало легче понимать особенности поведения своих подопечных. Эрг терапевтом подобраны удобные позы для 87 детей, даны рекомендации по позиционированию.

Для 100% детей-участников проекта руководством ДДИ закуплены подушки для позиционирования.

Для 100% участников проекта, в том числе паллиативных воспитанников ДДИ подобраны необходимые ТСР, оказана методическая помощь по внесению изменений в ИПРА.

10% семей за период проекта внесли изменения в ИПРА и уже воспользовались электронным сертификатом, приобретя подходящие ребенку коляски стоимостью от 250 до 350 тысяч рублей за счет государства.

В 2022 году 40 родителей ( 20% от общего количества участников) установили своим детям гастростомы, перестав бояться неизвестного девайса, просмотрев видеоролики и прочитав статьи.

100% родителей ( законных представителей) получили брошюры «Юрик с кнопочкой», 50% воспользовались полученными знаниями, чтобы добиться получения лекарственных препаратов от государства. Из 100% паллиативных детей – 64 ребенка ( 30%) являются носителями гастростом и получают лечебное питание по региональной программе. Дети-сироты из ДДИ ( 35 детей на гастростомах) – получают лечебное питание за счет средств минсоца.

2 ребенка паллиативных зачислены в детский садик, воспитатели и дефектологи приходят на дом.

У 80% родителей ( законных представителей) изменилось отношение к своим детям, они научились видеть в них так же личностей, замечать по мимике и жестам их желания, получили навыки альтернативной коммуникации, и именно это в том числе сподвигло их зачислить своих детей в школы.

Отложенный длящийся результат: в 2023 году в школу собирают документы еще 15 паллиативных детей.

Главный качественный результат проекта: родители ( законные представители) паллиативных детей стали более просвещенными не только в вопросах прав своих детей, но и ухода и развития, продолжают соблюдать все рекомендации, и в случае необходимости – обращаются в фонд за дополнительной консультацией.

Добро пожаловать в особый прекрасный мир паллиативных детей.

Проект «#Юрикскнопочкой реализовывался с привлечением средств гранта министерства экономического развития Самарской области.

Содержание страницы:

Горячие линии

Законодательство для паллиативных детей