ЮРИК С КНОПОЧКОЙ: паллиативная жизнь

Благотворительный фонд «ЕВИТА» выиграл грант Министерства экономического развития Самарской области на просветительский проект #Юрикскнопочкой: паллиативная жизнь.

В рамках проекта снято  20 обучающих пятиминутных видеороликов, рассказывающих об особенностях жизни паллиативных детей, ухода за ними, возможных экстренных ситуаций, связанных с их состоянием здоровья и алгоритмы действий при этом родителей. ( Скачать брошюру можно здесь) 

Главным героем проекта стал сын исполнительного директора фонда Ольги Юрьевны Шелест — Юра, родившийся с неизлечимым дегенеративным заболеванием, болезнью Канаван.

«Этот проект — мой личный опыт как мамы паллиативного ребенка; как директора благотворительного фонда и волонтера, долго время занимающегося помощью детям-сиротам с инвалидностью и родителям таких же детей, как мой сын. Это переработка огромного массива законов и правил в сфере паллиатива, действующих сегодня. Моему сыну врачи давали три года жизни, но Юрик скоро отметит свое семилетие в кругу любящей его семьи.
Я глубоко убеждена — паллиативные дети — такие же дети, несмотря на свои болезни. Они хотят, по мере своих сил, радоваться каждому дню. Они имеют право на жизнь без боли, на общение, образование. Словом на все, что есть в жизни любого ребенка. И это мы, взрослые, должны позаботиться о том, чтобы их жизнь была легче, а радости в ней было больше», — подчеркивает Ольга Юрьевна.

Другая часть проекта — это серия статей  о юридических аспектах жизни паллиативных детей и их законных представителей. ( Скачать брошюру можно здесь).

Авторы проекта постарались в простой и доступной форме рассказать о правах паллиативных детей и подсказать грамотный подход к решению возникающих проблем.

Мы организовали 10 вебинаров по самым актуальным вопросам,связанным с уходом за паллиативными детьми. 

Итогом проекта стала печатная версия брошюры, состоящая из двух частей. 

Чтобы вам не пришлось долго искать вопрос, на важный для вас вопрос, мы разбили все статьи темы.

Добро пожаловать в особый прекрасный мир паллиативных детей.

Содержание страницы:

Горячие линии

1. Горячие линии ( жалобные телефоны)
2. Горячие линии поддержки. Консультационные службы

Законодательство для паллиативных детей

1. Что такое паллиативный статус?
2. Паллиативный статус: как получить?
3. Что дает паллиативный статус? 
4. Льготы для паллиативных детей
5. Сроки получения инвалидности 
6. Обеспечение медицинскими изделиями 
7. Какие лекарства положены и как их получить?
8. Что делать, если не выписывают льготный рецепт
9. А если непереносимость лекарства?
10. Врачебная комиссия: кому нужна и какие вопросы решает?
11. Врачебный консилиум: кому и когда нужен?
12. Оригинал вместо дженерика: как добиться?
13. Как правильно жаловаться и на кого?
14. Как получить лечебное питание для детей с паллиативным статусом?
15. Право на улучшение жилищных условий
16. Пребывание с ребенком в реанимации
17. Социальные гарантии для паллиативных детей
18. Не все дети-инвалиды паллиативные
19. Право на социальное обслуживание: в чем заключается и как его реализовать
20. Льготные лекарства. Кто выдает рецепты? Что делать, если в рецепте отказывают?
21. Что такое отсроченное обслуживание? Как действовать, если в аптеке нет нужного лекарства
22. Как правильно жаловаться на действия представителей органов власти и учреждений
23. ГБ МСЭ: вопросы и ответы
24. Право на получение автомобиля
25. Что такое реабилитация и абилитация инвалидов. ИПРА
26. Внести изменения в ИПРА на количество памперсов: пошаговая инструкция
27. Как добиться от государства ТСР по индивидуальным параметрам?
28. Право на образование детей-инвалидов и паллиативных детей
29. Обеспечение ТСР паллиативных детей
30. Мифы и факты о детях с паллиативным статусом
31. Как реализовать право на дополнительные выходные для родителей ребенка-инвалида
32. Трудовые льготы родителям ребенка-инвалида
33. Право людей с инвалидностью на доступную среду
34. Пенсии и денежные выплаты, предусмотренные для паллиативных детей
35. Права детей-инвалидов в аэропорту и во время авиаперевозок
36. Как жаловаться в прокуратуру на не обеспечение паллиативного ребенка ТСР?
37. 18+: лишать ли дееспособности?
38. 18+: к чему еще готовится?
39. Как получить незарегистрированные лекарства от государства
40. Самостоятельный ввоз незарегистрированных ненаркотических препаратов
41. Ввоз незарегистрированных препаратов, содержащих наркотические/психотропные вещества
42. Как защитить свое право на получение незарегистрированных лекарственных препаратов
43. Право на бесплатную юридическую помощь
44. В какие учреждения и ведомства обращаться и за чем
45. Хартия прав умирающего ребенка
46. Что делать, если ребенок ушел из жизни?
47. Как жаловаться в прокуратуру на необеспечение ребенка ТСР
48. Как инициировать проведение врачебной комиссии
49. Как вернуть деньги, потраченные на приобретение лекарств?
50. Основные законодательные Акты и Перечни
51. Право на обезболивание и его реализация
52. Обезболивание по скорой помощи

Что такое гастростома и кому она нужна

1. Гастростома: что это?
2. Гастростома. Питание через гастростому
3. Как вводить лекарства через гастростому
4. Как напоить ребенка, который плохо глотает жидкость
5. Как напоить ребенка, который плохо глотает жидкость
6. Уход за гастростомой: 20 вопросов и ответов

Специализированное лечебное питание: что это и для кого.

1. Специализированное питание: зачем и когда вводить
2. Почему энтеральное лечебное питание?
3. Виды лечебного питания.1
4. Виды лечебного питания.2.
5. Виды лечебного питания.3.

Альтернативная коммуникация

1. Альтернативная и дополнительная коммуникация – что это?
2. Альтернативная коммуникация
3. Я вижу твои сигналы
4. Простые альтернативные игры с паллиативным ребенком

Что такое трахеостома и как за ней ухиживать 

1. Трахеостома: как устанавливать и ухаживать, что следует знать?
2. Трахеостома: как и когда заменять, подключать оборудование?

Уход за паллиативным ребенком

1. Мокрота. Как пользоваться аспиратором. Принцип «Не навреди»
2. Средства по уходу за паллиативными пациентами
3. Осторожно! Пролежни.
4. Профилактика пролежней
5. Шкалы боли для детей
6. Боль у невербальных детей
7. Затрудненное дыхание: признаки, способы восстановления
8. Затрудненное дыхание у ребенка с трахеостомой
9. Механические способы откашливания ребенка
10. Температура у паллиативного ребенка

Видеоуроки

1. Видеоуроки. 1.Знакомство с Юриком.
2. Видеоуроки. 2. Позиционирование
3. Видеоуроки. 3. Позиционирование
4. Видеоуроки. 4. Как напоить через гастростому.
5. Видеоуроки. 5. Виды гастростом.
6. Видеоуроки. 6. Замена гастростомы.
7. Видеоуроки. 7. Измерение гастростомы.
8. Видеоуроки. 8. Обработка гастростомы. Замена воды в баллоне.
9. Видеоуроки. 9. Способы кормления через гастростому.
10. Видеоуроки. 10. Избавление от мокроты
11. Видеоуроки. 11. Избавление от мокроты: кашлевой рефлекс
12. Видеоуроки. 12. Как сбить температуру.
13. Видеоуроки. 13. Лечебное питание- кому необходимо?
14. Видеоуроки. 14. Лечебное питание: стандартные смеси
15. Видеоуроки. 15. Лечебное питание: смеси при АБКМ
16. Видеоуроки. 16. Как напоить плохо глотающего ребенка.
17. Видеоуроки. 17. Средства для ухода
18. Видеоуроки. 18. Места образования пролежней
19. Видеоуроки. 19. Лечение пролежней
20. Видеоуроки. 20. Как общаться, если не видит и не слышит?

Вебинары

1. Вебинар 1: закон белково-энергетической недостаточности.
2. Вебинар 2: как получить лечебное питание для паллиативных детей
3. Вебинар 3: лечебное питание. Ответы на вопросы.
4. Вебинар 4: Пространство общения
5. Вебинар 5: Откашливатель: критерии выбора и правила использования
6. Вебинар  6. Гастростомы: виды, отличия, показания.
7. Вебинар 7. Поза сидя. Часть 1.
8. Вебинар 7. Поза сидя. Часть 2.
9. Вебинар 8. Поза лежа.
10. Вебинар 9. Как выбрать кислородный концентратор
11. Вебинар 10. Уход за гастростомой.