ЮРИК С КНОПОЧКОЙ: паллиативная жизнь

Благотворительный фонд «ЕВИТА» выиграл грант Министерства экономического развития Самарской области на просветительский проект #Юрикскнопочкой: паллиативная жизнь.

Уже с 1 ноября наша команда приступила к съемкам 20 обучающих пятиминутных видеороликов, рассказывающих об особенностях жизни паллиативных детей, возможных экстренных ситуаций, связанных с их состоянием здоровья и алгоритмы действий при этом родителей.

Главным героем проекта станет сын исполнительного директора фонда Ольги Юрьевны Шелест — Юра, родившийся с неизлечимым дегенеративным заболеванием, болезнью Канаван

«Этот проект — консистенция моего личного опыта, как мамы паллиативного ребенка; как директора благотворительного фонда и волонтера, долго время занимающегося помощью детям-сиротам с инвалидностью и родителям таких же детей, как мой сын; переработки огромного массива законов и правил в сфере паллиатива, действующих сегодня. Моему сыну врачи давали три года жизни, но Юрик скоро отметит свое семилетие в кругу любящей его семьи.
Я глубоко убеждена — паллиативные дети — такие же дети, несмотря на свои болезни. Они хотят, по мере своих сил, радоваться каждому дню. И это мы, взрослые, должны позаботиться о том, чтобы их жизнь была легче, а радости в ней было больше», — подчеркивает Ольга Юрьевна.

В видеороликах будут подробно на примерах конкретных детей показаны правила ежедневного ухода:

· Правила обработки гастростом трахеостом;

· Их замена на дому;

· Правила кормления;

· Правила ухода;

· Способы помощи при откашливании;

· Правила использования специального медоборудование;

· Риски при неправильном уходе за паллиативным ребенком и многое другое.

Все видеоролики будут сопровождаться субтитрами, а также в социальных сетях и на сайте фонда можно будет прочесть текстовую версию всей озвученной информации.

Кроме того, в рамках проекта будет опубликована серия заметок о юридических аспектах жизни паллиативных детей и их законных представителей.

Родителям будут в доступной форме разъяснены права детей и грамотный подход к решению возникающих проблем. А именно:

· Право на получение льготных лекарств;

· Право на бесплатные обследования;

· Оформление жалоб;

· Обязанности паллиативной службы;

· Обязанности поликлиники и многое другое.

Таким образом, мы охватим все проблемные вопросы, с которыми сталкиваются семьи, где есть паллиативный ребенок, будь то вопросы ухода или взаимодействия с госорганами.

В ходе реализации проекта в социальных сетях фонда в прямом эфире пройдет несколько вебинаров по самым актуальным вопросам ухода и прав паллиативных детей.

Итогом станет печать брошюры с юридическими аспектами законодательства РФ по паллиативной помощи и алгоритмами реализации прав паллиативных детей.

Две части брошюры, по 500 экземпляров каждая, будут в первую очередь переданы семьям с паллиативными детьми, проживающими в Самарской области, а также распространены в центрах патологии новорожденных, в центрах «Семья» и бюро медико-социальной экспертизы.

Горячие линии

Законодательство для паллиативных детей