ЮРИК С КНОПОЧКОЙ

Просветительский проект #Юрикскнопочкой: паллиативная жизнь реализуется фондом с 2020 года. Он посвящен законам, уходу и развитию паллиативных детей.

В рамках проекта снято  20 обучающих пятиминутных видеороликов, рассказывающих об особенностях жизни паллиативных детей, ухода за ними, возможных экстренных ситуаций, связанных с их состоянием здоровья и алгоритмы действий при этом родителей. ( Скачать брошюру можно здесь) 

Главным героем проекта стал сын исполнительного директора фонда Ольги Юрьевны Шелест — Юра, родившийся с неизлечимым дегенеративным заболеванием, болезнью Канаван.

«Этот проект — мой личный опыт как мамы паллиативного ребенка; как директора благотворительного фонда и волонтера, долго время занимающегося помощью детям-сиротам с инвалидностью и родителям таких же детей, как мой сын. Это переработка огромного массива законов и правил в сфере паллиатива, действующих сегодня. Моему сыну врачи давали три года жизни, но Юрик скоро отметит свое семилетие в кругу любящей его семьи.
Я глубоко убеждена — паллиативные дети — такие же дети, несмотря на свои болезни. Они хотят, по мере своих сил, радоваться каждому дню. Они имеют право на жизнь без боли, на общение, образование. Словом на все, что есть в жизни любого ребенка. И это мы, взрослые, должны позаботиться о том, чтобы их жизнь была легче, а радости в ней было больше», — подчеркивает Ольга Юрьевна.

Другая часть проекта — это серия статей  о юридических аспектах жизни паллиативных детей и их законных представителей. ( Скачать брошюру можно здесь).

Авторы проекта постарались в простой и доступной форме рассказать о правах паллиативных детей и подсказать грамотный подход к решению возникающих проблем.

Мы организовали 10 вебинаров по самым актуальным вопросам,связанным с уходом за паллиативными детьми. 

Итогом проекта стала печатная версия брошюры, состоящая из двух частей. 

В новом проекте мы расширяем круг тем, которые жизненно важно осветить:

новые законодательные акты в сфере паллиативной помощи;
уход за детьми и обработка стом;
алгоритмы взаимодействия с детьми;
альтернативная коммуникация с детьми, лишёнными слуха, зрения, речи;
обучение родителей правильному позиционированию детей для профилактики деформации тела и контрактур.

Наша задача — дать родителям детей с ТМНР универсальные рабочие алгоритмы. Адаптировать их к нуждам своих детей они смогут на индивидуальных консультациях со специалистами, задействованными в проекте.

Мы будем снимать обучающие ролики и публиковать информационные статьи на страницах фонда в социальных сетях. Надеемся, что наша работа будет полезна для всех родителей паллиативных детей, вне зависимости от региона проживания.

Но, по понятным причинам, очные консультации специалистов смогут получить только жители Самарской области.

Для того, чтоб быть максимально полезными для вас, дорогие родители, просим заполнить анкету, ссылка на которую приведена ниже:

https://forms.gle/YTszQL5gBcPaVeqN9

Чтобы вам не пришлось долго искать вопрос, на важный для вас вопрос, мы разбили все статьи темы.

Добро пожаловать в особый прекрасный мир паллиативных детей.

Проект «#Юрикскнопочкой реализуется с привлечением средств гранта министерства экономического развития Самарской области.

Содержание страницы:

Горячие линии

1. Горячие линии ( жалобные телефоны)
2. Горячие линии поддержки. Консультационные службы
3. Как правильно жаловаться и на кого?
4. Как правильно жаловаться на действия представителей органов власти и учреждений
5. Как жаловаться в прокуратуру на необеспечение ребенка ТСР
6. Основные законодательные Акты и Перечни
7.  

Законодательство для паллиативных детей

1. Что такое паллиативный статус?
2. Паллиативный статус: как получить?
3. Что дает паллиативный статус? 
4. Льготы для паллиативных детей
5. Не все дети-инвалиды паллиативные
6. Паллиативный ребенок: кто поможет
7. Сроки получения инвалидности 
8. Обеспечение медицинскими изделиями 
9. Пребывание с ребенком в реанимации
10. Дополнительный льготы паллиативных детей
11. Как получить паспорт паллиативному ребенку
12. 18+: лишать ли дееспособности?
13. 18+: к чему еще готовится?
14. В какие учреждения и ведомства обращаться и за чем
15. Хартия прав умирающего ребенка
16. Что делать, если ребенок ушел из жизни?
17. Право на обезболивание и его реализация
18. Обезболивание по скорой помощи
19. Мифы и факты о детях с паллиативным статусом

Лекарственное обеспечение

1. Льготные лекарства. Кто выдает рецепты? Что делать, если в рецепте отказывают?
2. Что такое отсроченное обслуживание? Как действовать, если в аптеке нет нужного лекарства
3. Какие лекарства положены и как их получить?
4. Что делать, если не выписывают льготный рецепт
5. А если непереносимость лекарства?
6. Врачебная комиссия: кому нужна и какие вопросы решает?
7. Врачебный консилиум: кому и когда нужен?
8. Оригинал вместо дженерика: как добиться?
9. Как получить незарегистрированные лекарства от государства
10. Самостоятельный ввоз незарегистрированных ненаркотических препаратов
11. Ввоз незарегистрированных препаратов, содержащих наркотические/психотропные вещества
12. Как защитить свое право на получение незарегистрированных лекарственных препаратов
13. Как инициировать проведение врачебной комиссии
14. Как вернуть деньги, потраченные на приобретение лекарств?

Эпилепсия: все, что важно знать:

1. Что такое эпилепсия
2. Симптомы эпилепсии
3. Эпилепсия или дистоническая атака: как отличить
4. Осложнения эпилепсии
5. Диагностика эпилепсии
6. Первая помощь при эпилепсии
7. Эпиприступ: когда вызывать скорую
8. Эпилепсия и/или коляска?

Медицинское оборудование:

1. Что такое ИВЛ? Показания
2. Что такое НИВЛ
3. Преимущества НИВЛ
4. Комбинированные препараты НИВЛ
5. НИВЛ: CPAP-аппараты НИВЛ
6. НИВЛ с большим количеством параметров
7. Как выбрать кислородный концентратор
8. Аспиратор и как им пользоваться
9. Откашливатель: зачем нужен?
10. Если отключили свет — что делать?
11. Мешок амбу: зачем и как пользоваться

Социальная помощь

1. Право на социальное обслуживание: в чем заключается и как его реализовать
2. Право на улучшение жилищных условий
3. Социальные гарантии для паллиативных детей
4. Право на получение автомобиля
5. Как реализовать право на дополнительные выходные для родителей ребенка-инвалида
6. Трудовые льготы родителям ребенка-инвалида
7. Право людей с инвалидностью на доступную среду
8. Пенсии и денежные выплаты, предусмотренные для паллиативных детей
9. Права детей-инвалидов в аэропорту и во время авиаперевозок
10. Право на бесплатную юридическую помощь

Медико-социальная экспертиза: получение инвалидности и другие вопросы

1. ГБ МСЭ: вопросы и ответы
2. Что такое реабилитация и абилитация инвалидов. ИПРА
3. Внести изменения в ИПРА на количество памперсов: пошаговая инструкция
4. Как добиться от государства ТСР по индивидуальным параметрам?
5. Как пройти МСЭ и не поседеть: пошаговая инструкция от поликлиники до бюро
6. Эпилепсия и/или коляска?
7. Подгузники. Как запросить изменение количества?
8. Почему в ИПРА не вписывают коляску? Как добиться получения?
9. Как добиться получения памперсов по ИПРА ребенку до 3 лет.

Образование: каждый ребенок имеет право на садик и школу

1. Право на образование детей-инвалидов и паллиативных детей
2. Образовательные стандарты для всех
3. Раннее развитие: что это?
4. Организация ранней комплексной помощи детям
5. Зачем учить паллиативного ребенка?
6. Школа раннего развития.
7. Право на домашнее обучение: кто выбирает?
8. Как добиться садика для паллиативного ребенка.
9. Для тех, кто хочет учиться.

ФСС: обеспечение ТСР

1. Обеспечение ТСР паллиативных детей
2. Как добиться от государства ТСР по индивидуальным параметрам?
3. Как жаловаться в прокуратуру на необеспечение ребенка ТСР

Что такое гастростома и кому она нужна

1. Гастростома: что это?
2. Гастростома. Питание через гастростому
3. Как вводить лекарства через гастростому
4. Как напоить ребенка, который плохо глотает жидкость
5. Как напоить ребенка, который плохо глотает жидкость
6. Уход за гастростомой: 20 вопросов и ответов

Специализированное лечебное питание: что это и для кого.

1. Специализированное питание: зачем и когда вводить
2. Почему энтеральное лечебное питание?
3. Виды лечебного питания.1
4. Виды лечебного питания.2.
5. Виды лечебного питания.3.
6. Правила комлдения паллиативного ребенка
7. Как получить лечебное питание для детей с паллиативным статусом. ФЗ 178?
8. Как получить лечебное питание для детей с паллиативным статусом. ФЗ 323.
9. Как получить лечебное питание для детей с паллиативным статусом в Самарской области
10. Видеоуроки. 13. Лечебное питание- кому необходимо?
11. Видеоуроки. 14. Лечебное питание: стандартные смеси
12. Видеоуроки. 15. Лечебное питание: смеси при АБКМ
13. Парентеральное питание

Альтернативная коммуникация

1. Альтернативная и дополнительная коммуникация – что это?
2. Альтернативная коммуникация
3. Я вижу твои сигналы
4. Простые альтернативные игры с паллиативным ребенком
5. Игры с паллиативным ребенком: вто что играть?
6. Игры в темноте
7. Игры в темноте часть 2
8. АДК: Игры в темноте часть 3
9. От обучения к развитию
10. Мама-первый дефектолог
11. От обучения к развитию
12. А что он знает про игрушки?  Игры в тишине
13. Как мы научились с сынулькой понимать друг друга: личный опыт

Что такое трахеостома и как за ней ухаживать 

1. Трахеостома: как устанавливать и ухаживать, что следует знать?
2. Трахеостома: как и когда заменять, подключать оборудование?
3. Трахеостома: показания к установке
4. Трахеостома: аварийный комплект
5. Трахеостома: санация дыхательных путей
6. Производители трахеостомических трубок
7. Модели трахеостомических трубок
8. Виды трахеостом

Уход за паллиативным ребенком

1. Мокрота. Как пользоваться аспиратором. Принцип «Не навреди»
2. Средства по уходу за паллиативными пациентами
3. Осторожно! Пролежни.
4. Профилактика пролежней
5. Шкалы боли для детей
6. Боль у невербальных детей
7. Затрудненное дыхание: признаки, способы восстановления
8. Затрудненное дыхание у ребенка с трахеостомой
9. Механические способы откашливания ребенка
10. Температура у паллиативного ребенка
11. Профилактика осложнений спастики
12. Осторожно: пневмония
13. Классификации пневмоний
14. Осторожно: аспирация
15. Что такое дисфагия. Степени дисфагий
16. Осторожно: остеопороз
17. Гиперсаливация и как с ней бороться

Правильное позиционирование: советы эрготерапевта

1. Принципы безопасного перемещения
2. Профилактика осложнений спастики
3. Позиционирование: оцениваем позу ребенка 
4. Поза. Постуральные мышцы. Постуральный контроль.
5. Поза в коляске
6. Поза сидя
7. Поза лежа. Часть 1.
8. Поза лежа на боку. Часть 2.
9. Поза лежа на животе. Часть 3.
10. Поза стоя.
11. Вертикализатор: всем ли нужен?
12. Гигиена и личные границы ребенка с ТМНР
13. Правила перемещения ребенка с заботой о своей спине
14. Включение ребенка в свою жизнь: это просто
15. Инвалидов из своих детей мы делаем сами
16. Подушки для позиционирования
17. Средства позиционирования своими руками

Видеоуроки

1. Видеоуроки. 1.Знакомство с Юриком.
2. Видеоуроки. 2. Позиционирование
3. Видеоуроки. 3. Позиционирование
4. Видеоуроки. 4. Как напоить через гастростому.
5. Видеоуроки. 5. Виды гастростом.
6. Видеоуроки. 6. Замена гастростомы.
7. Видеоуроки. 7. Измерение гастростомы.
8. Видеоуроки. 8. Обработка гастростомы. Замена воды в баллоне.
9. Видеоуроки. 9. Способы кормления через гастростому.
10. Видеоуроки. 10. Избавление от мокроты
11. Видеоуроки. 11. Избавление от мокроты: кашлевой рефлекс
12. Видеоуроки. 12. Как сбить температуру.
13. Видеоуроки. 13. Лечебное питание- кому необходимо?
14. Видеоуроки. 14. Лечебное питание: стандартные смеси
15. Видеоуроки. 15. Лечебное питание: смеси при АБКМ
16. Видеоуроки. 16. Как напоить плохо глотающего ребенка.
17. Видеоуроки. 17. Средства для ухода
18. Видеоуроки. 18. Места образования пролежней
19. Видеоуроки. 19. Лечение пролежней
20. Видеоуроки. 20. Как общаться, если не видит и не слышит?
21. Видеоурок 21: Основы позиционирования
22. Видеоурок 22: Как включить ребенка в активность семьи
23. Видеоурок 23: Поза лежа на спине
24. Видеоурок 24: Поза лежа на боку
25. Видеоурок 25: Поза лежа на спине. Смена микропозы
26. Видеоурок 26: Поза лежа на спине. П-образная подушка
27. Видеоурок 27: Как научить говорить ДА
28. Видеоурок 28: Подушки для позиционирования Ш-образные, П-образные, галочкой и конусообразные
29. Видеоурок 29: Подушки для позиционирования своими руками
30. Видеоурок 30: Базальная коммуникация-изучаем тело
31. Видеоурок 31: Базальная коммуникация: 5 основных принципов
32. Видеоурок 32: Развитие в своем темпе
33. Видеоурок 33: Как правильно посадить ребенка в коляску
34. Видеоурок 34: Личная активность
35. Видеоурок 35: Поза сидя в коляске
36. Видеоурок 36: Поза сидя в подушках
37. Видеоурок 37: Поза лежа на животе 
38. Видеоурок 38: Правила санации через рот.
39. Видеоурок 39: Правила санации через нос
40. Видеоурок 40: Вибромассаж своими руками

Вебинары

1. Вебинар 1: закон белково-энергетической недостаточности.
2. Вебинар 2: как получить лечебное питание для паллиативных детей
3. Вебинар 3: лечебное питание. Ответы на вопросы.
4. Вебинар 4: Пространство общения
5. Вебинар 5: Откашливатель: критерии выбора и правила использования
6. Вебинар  6. Гастростомы: виды, отличия, показания.
7. Вебинар 7. Поза сидя. Часть 1.
8. Вебинар 7. Поза сидя. Часть 2.
9. Вебинар 8. Поза лежа.
10. Вебинар 9. Как выбрать кислородный концентратор
11. Вебинар 10. Уход за гастростомой.

2022

1. Вебинар 1: лечебное питание для паллиативных детей — как получить
2. Вебинар 2: Развивающий уход. Игры с ребенком с ТМНР
3. Вебинар 3. Любопытство — двигатель развития.
4. Вебинар 4: Игра и МЫ
5. Вебинар 5: Актуальность дошкольного образования