Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...
Благотворительный фонд «ЕВИТА» выиграл грант Министерства экономического развития Самарской области на просветительский проект #Юрикскнопочкой: паллиативная жизнь.
Уже с 1 ноября наша команда приступила к съемкам 20 обучающих пятиминутных видеороликов, рассказывающих об особенностях жизни паллиативных детей, возможных экстренных ситуаций, связанных с их состоянием здоровья и алгоритмы действий при этом родителей.
Главным героем проекта станет сын исполнительного директора фонда Ольги Юрьевны Шелест — Юра, родившийся с неизлечимым дегенеративным заболеванием, болезнью Канаван
«Этот проект — консистенция моего личного опыта, как мамы паллиативного ребенка; как директора благотворительного фонда и волонтера, долго время занимающегося помощью детям-сиротам с инвалидностью и родителям таких же детей, как мой сын; переработки огромного массива законов и правил в сфере паллиатива, действующих сегодня. Моему сыну врачи давали три года жизни, но Юрик скоро отметит свое семилетие в кругу любящей его семьи.
Я глубоко убеждена — паллиативные дети — такие же дети, несмотря на свои болезни. Они хотят, по мере своих сил, радоваться каждому дню. И это мы, взрослые, должны позаботиться о том, чтобы их жизнь была легче, а радости в ней было больше», — подчеркивает Ольга Юрьевна.
В видеороликах будут подробно на примерах конкретных детей показаны правила ежедневного ухода:
· Правила обработки гастростом трахеостом;
· Их замена на дому;
· Правила кормления;
· Правила ухода;
· Способы помощи при откашливании;
· Правила использования специального медоборудование;
· Риски при неправильном уходе за паллиативным ребенком и многое другое.
Все видеоролики будут сопровождаться субтитрами, а также в социальных сетях и на сайте фонда можно будет прочесть текстовую версию всей озвученной информации.
Кроме того, в рамках проекта будет опубликована серия заметок о юридических аспектах жизни паллиативных детей и их законных представителей.
Родителям будут в доступной форме разъяснены права детей и грамотный подход к решению возникающих проблем. А именно:
· Право на получение льготных лекарств;
· Право на бесплатные обследования;
· Оформление жалоб;
· Обязанности паллиативной службы;
· Обязанности поликлиники и многое другое.
Таким образом, мы охватим все проблемные вопросы, с которыми сталкиваются семьи, где есть паллиативный ребенок, будь то вопросы ухода или взаимодействия с госорганами.
В ходе реализации проекта в социальных сетях фонда в прямом эфире пройдет несколько вебинаров по самым актуальным вопросам ухода и прав паллиативных детей.
Итогом станет печать брошюры с юридическими аспектами законодательства РФ по паллиативной помощи и алгоритмами реализации прав паллиативных детей.
Две части брошюры, по 500 экземпляров каждая, будут в первую очередь переданы семьям с паллиативными детьми, проживающими в Самарской области, а также распространены в центрах патологии новорожденных, в центрах «Семья» и бюро медико-социальной экспертизы.