ЮРИК С КНОПОЧКОЙ

Просветительский проект #Юрикскнопочкой: паллиативная жизнь реализуется фондом с 2020 года. Он посвящен законам, уходу и развитию паллиативных детей.

В рамках проекта снято 40 обучающих пятиминутных видеороликов, рассказывающих об особенностях жизни паллиативных детей, ухода за ними, возможных экстренных ситуаций, связанных с их состоянием здоровья и алгоритмы действий при этом родителей. (Скачать брошюру можно здесь)

Главным героем проекта стал сын исполнительного директора фонда Ольги Юрьевны Шелест — Юра, родившийся с неизлечимым дегенеративным заболеванием, болезнью Канаван.

«Этот проект — мой личный опыт как мамы паллиативного ребенка; как директора благотворительного фонда и волонтера, долго время занимающегося помощью детям-сиротам с инвалидностью и родителям таких же детей, как мой сын. Это переработка огромного массива законов и правил в сфере паллиатива, действующих сегодня. Моему сыну врачи давали три года жизни, но Юрик скоро отметит свое семилетие в кругу любящей его семьи.
Я глубоко убеждена — паллиативные дети — такие же дети, несмотря на свои болезни. Они хотят, по мере своих сил, радоваться каждому дню. Они имеют право на жизнь без боли, на общение, образование. Словом на все, что есть в жизни любого ребенка. И это мы, взрослые, должны позаботиться о том, чтобы их жизнь была легче, а радости в ней было больше», — подчеркивает Ольга Юрьевна.

Другая часть проекта — это серия статей о юридических аспектах жизни паллиативных детей и их законных представителей. (Скачать брошюру можно здесь).

В 2022 году появилась третья составляющая проекта — бережный развивающий уход: правила позиционирования, перемещения, развития, общения, включения в бытовые дела семьи. (Скачать брошюру можно здесь)

Авторы проекта постарались в простой и доступной форме рассказать о правах паллиативных детей и подсказать грамотный подход к решению возникающих проблем.

Мы организовали 20 вебинаров по самым актуальным вопросам,связанным с уходом за паллиативными детьми, их развитием и их правами.

в 2022 году брошюра «Юрик с кнопочкой» была дополнена и переиздана второй раз. Теперь она состоит из 3 частей, каждая из которых сопровождается видеороликами, вебинарами и подробными пошаговыми инструкциями:

новые законодательные акты в сфере паллиативной помощи;
уход за детьми и обработка стом;
алгоритмы взаимодействия с детьми;
альтернативная коммуникация с детьми, лишёнными слуха, зрения, речи;
обучение родителей правильному позиционированию детей для профилактики деформации тела и контрактур — вот лишь несколько глобальных тем, о которых мы говорим.

Мы надеемся, что теперь у родителей детей с ТМНР появились универсальные рабочие алгоритмы. Адаптировать их к нуждам своих детей они смогут на индивидуальных консультациях со специалистами, задействованными в проекте.

Чтобы вам не пришлось долго искать вопрос, на важный для вас вопрос, мы разбили все статьи темы.

Добро пожаловать в особый прекрасный мир паллиативных детей.

Проект «#Юрикскнопочкой реализуется с привлечением средств гранта министерства экономического развития Самарской области.

Содержание страницы:

Горячие линии

Законодательство для паллиативных детей