ЕВИТА - благотворительный фонд Не все дети-инвалиды паллиативные — Bfevita

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...

Не все дети-инвалиды паллиативные

28.12.2020

Дети-инвалиды – это более широкое понятие, нежели дети с паллиативным статусом.

Важно понимать, что не все дети-инвалиды паллиативные, но все дети с паллиативным статусом – инвалиды.

Давайте разберемся.

Дети-инвалиды

Инвалид — лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.

Ограничение жизнедеятельности — полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.

В зависимости от степени расстройства функций организма лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид» (ст. 1 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 N 181-ФЗ).

Дети с паллиативным статусом

Дети с паллиативным статусом — это одна из категорий детей-инвалидов. Это дети, страдающие болезнями, которые невозможно вылечить, но можно облегчить тяжесть их течения.

Тяжелые системные и генетические заболевания, тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия, онкология в 4 стадии, СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшенна и др. – мы говорим именно об этих диагнозах. Сюда также относятся заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом; наличие нескольких стом (гастростома, трахеостома, шунт); потребность в длительной респираторной поддержке; состояние комы, сопора.

Классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям.

Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь.

В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний). Например, злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность.

Категория 2. Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность жизни ребенка и позволит сохранить его активность. Например, кистозная гипоплазия легких/поликистоз легких.

Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии. Например, болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса1, мукополисахаридоз, мышечная дистрофия.

Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти. Например, тяжелый церебральный паралич, множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга.

Существует четыре критерия присвоения такого статуса — это:

— неизлечимость заболевания;

— угроза жизни;

— сокращение жизни;

— тяжесть состояния.

Заключение о присвоении ребенку паллиативного статуса выдает врачебная комиссия поликлиники. Помните, именно с момента составления заключения родители больных детей имеют все права, предусмотренные законом для паллиативных детей.