ЕВИТА - благотворительный фонд Мифы и факты о детях с паллиативным статусом — Bfevita

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...

Мифы и факты о детях с паллиативным статусом

28.12.2020

Что такое паллиативная помощь детям? Кому и зачем она нужна? В чем ее суть? Что делать, если встречаешь родителей с такими детьми в поликлинике или учреждениях власти?

На эти и другие подобные вопросы подавляющее большинство людей, в том числе многие медицинские работники, ответить не смогут. И это один из факторов того, что этот вид помощи развивается и внедряется гораздо медленнее, чем хотелось бы и чем необходимо.

Что такое паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям – это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа неизлечимого больного ребенка, а также поддержка семьи. Она начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет. То есть паллиативная помощь идет параллельно с основной медицинской, не зависит от нее и является самостоятельной.

Дети с паллиативным статусом

Из-за незнания основной информации (большинство людей с этим просто не сталкиваются), о детях с паллиативным статусом рождаются разные мифы. Сотрудники благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» собрали разные мифы о детях и развенчали их.

Миф 1. «Неизлечимо больные дети чаще всего страдают онкологией».

Факт: среди детей, страдающих ограничивающими жизнь заболеваниями, злокачественные новообразования составляют только около 20%.

Миф 2. «Маленькие дети не чувствуют боли. И, вообще, очень сложно оценить тяжесть болевого синдрома у новорожденных и маленьких детей, а назначать им наркотические анальгетики небезопасно».     

Факт: учёные обнаружили, что новорожденные и младенцы чувствуют боль дольше и интенсивнее, чем более старшие дети и взрослые. Они обладают высоким болевым порогом и чувствуют боль даже тогда, когда мы считаем, что раздражитель не должен вызывать болевую реакцию. Для оценки и лечения болевого синдрома у новорожденных и младенцев существует множество различных средств и методов. 

Миф 3. «Детей можно лечить как взрослых».   

Факт: дети думают, общаются, чувствуют не так, как взрослые. Они постоянно растут, у них каждый день – новые открытия. Они нуждаются в специальных сервисах, обеспечивающих их реальные разнообразные потребности.

Миф 4. «Паллиативная помощь детям – это только облегчение болевых синдромов». 

Факт. Паллиативная помощь детям – это философия комплексной поддержки неизлечимо больного ребенка и его семьи, включающая обязательно физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты. 

Миф 5. «Получение паллиативной помощи означает скорую смерть».     Факт. Паллиативная помощь дает неизлечимо больному ребенку возможность прожить свой срок жизни максимально комфортно, осмысленно и радостно. При этом этот срок жизни не имеет строгих границ: он может исчисляться днями, месяцами, годами и десятилетиями. Правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни неизлечимо больного, но и продлить ее.

Миф 6. «Неизлечимо больные дети имеют ограниченные интеллектуальные способности, а потому ничего не могут дать для развития общества».

Факт. Большинство детей с ограничивающими срок жизни заболеваниями имеют хороший интеллект, обладают разнообразными талантами, имеют свои собственные мечты и стремления. Они могут учиться в школе, развивать свои способности, играть и дружить с ровесниками, но им требуется определенное преодоление своих физических ограничений (например, мышечной дистрофии). 

Миф 7. «Помощь неизлечимым детям – деньги на ветер».

Факт.  Помощь больным детям – развитие гуманизма и прогресса в медицине. Желание вылечить неизлечимо больного всегда являлось и является стимулом найти лекарство: именно так начали излечивать от инфекционных болезней, рака, сахарного диабета, гемофилии и др.

Помогая неизлечимо больному ребенку, мы помогаем еще и тем, кому он дорог и для кого составляет смысл жизни, и тем самым сохраняем для общества созидательное начало других людей (родителей, братьев/сестер больного) и веру в человечность.