ЕВИТА - благотворительный фонд Как получить лечебное питание для детей с паллиативным статусом — Bfevita

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...

Как получить лечебное питание для детей с паллиативным статусом

28.12.2020

Ежегодно Правительство РФ утверждает Перечень продуктов питания для детей с инвалидностью. На  2021 год в него включены 86 видов специализированных продуктов для диетического лечебного питания.

Кто имеет право на лечебное питание

Пунктом 1 части 1 ст. 6.2. Федерального закона от 17 июля 1999 г. N 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» предусмотрено обеспечение детей-инвалидов специализированными продуктами лечебного питания в соответствии со стандартами медицинской помощи в составе набора социальных услуг (далее- НСУ). 

На данный момент спецпитание включено в стандарты только при ряде орфанных заболеваний. Эти заболевания перечислены в  Постановлении Правительства РФ от 9 апреля 2015 г. N 333 «Об утверждении Правил формирования перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов».

Дети, которые больны фенилкетонурией, галактоземией, тирозинемией, гомоцистинурией, глютарикацидурией, болезнью «кленового сиропа», изовалериановой ацидемией, метилмалоновой ацидемией, пропионовой ацидемией, нарушениями обмена жирных кислот, а также  целиакией, муковисцидозом и гистидинемией 0 обеспечиваются лечебным питанием ЗА СЧЕТ СРЕДСТВ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА.

Если отказался от НСУ

Право на получение лечебного питания утрачивается, если родители/законные представители ребенка оформили в Пенсионном Фонде отказ от набора социальных услуг (НСУ) в пользу получения денежной выплаты. В этом случае получение питания возможно только после восстановления НСУ. Для восстановления необходимо подать заявление до 1 октября текущего года в Пенсионный фонд, тогда НСУ будет восстановлен с 1 января следующего года.

Как получить лечебное питание

Назначает специализированное питание только врач.

Если специалист (гастроэнтеролог, генетик, диетолог, невролог) рекомендовал ребенку вид питания, включенный в Перечень, но лечащий врач ( как правило, педиатр из поликлиники) не выписывает рецепт на его получение, то необходимо подать заявление главному врачу поликлиники, где наблюдается ребенок. К заявлению необходимо приложить копию выписки или заключение специалиста с рекомендациями на конкретный вид питания и необходимое количество в месяц. В течение месяца вам должны ответить в письменной форме. В лучшем случае – сообщат, что питанием ваш ребенок будет обеспечен, в худшем – откажут из-за недостатка финансирования. Но нас с вами отказ волновать не должен, так как обеспечение лечебным питанием идет за счет средств федерального бюджета! И не важно, что бюджет уже сформирован и вас не включили в списки льготников – это проблема поликлиники и Минздрава региона.

НАШ СОВЕТ: пока вы добиваетесь положенного вам по закону — питание покупаете самостоятельно, ведь наши дети не должны мучатся от голода, просто СОБИРАЙТЕ ЧЕКИ! Они вам еще пригодятся, чтобы взыскать потраченные средства с поликлиники, которая вам отказывает.

Придется вступить в переписку с органами власти: после отказа поликлиники, писать в Минздрав, а после его отказа – жалобу в прокуратуру и Росздравнадзор! И требовать проведения проверки в части нарушения прав вашего ребенка.

Второе заявление в прокуратуру можно написать, уже с просьбой представить интересы вашего ребенка в суде и отстоять его право на обеспечение лечебным питанием, а так же потребовать возмещения понесенных вами расходов на закупку питания собственными силами. Прокуратура очень любит такие дела, потому что это – прямое нарушение законодательства.

Параллельно можно писать жалобу в Росздравнадзор или звонить им на горячую линию.

  Что делать, если у вашего ребенка нет заболевания, согласно которому можно получить лечебное питание за счет средств федерального бюджета? 

Если ваш ребенок не страдает орфанным заболеванием, перечисленным в Правилах, или назначенный врачом продукт специализированного лечебного питания не входит в Перечень или стандарт медицинской помощи, то получить его бесплатно можно в том случае, если решением врачебной комиссии медицинской организации подтверждено наличие медицинских показаний для его назначения по жизненным показаниям.

Это право установлено частью 15 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»:

«Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии».

При положительном решении вопроса, поликлиника отправит запрос в региональный минздрав на приобретение соответствующего лечебного питания специально для конкретного ребенка. И эта обязанность ляжет на «плечи» регионального бюджета.

По опыту, все органы власти стараются отказать под любым предлогом, вплоть до проведения самой врачебной комиссии.

Что делать, если в поликлинике отказывают в проведении врачебной комиссии

Если в поликлинике отказывают в проведении врачебной комиссии для рассмотрения вопроса о назначении лечебного питания, не входящего в Перечень или в стандарт медицинской помощи, необходимо подать заявление на имя главного врача медицинской организации. При этом у вас обязательно должно быть назначение лечащего врача и нуждаемости ребенка в нутритивной поддержке конкретным видом питания в определенном объеме.

В случае получения письменного отказа на заявление вы можете обратиться с жалобами в территориальный орган Росздравнадзора, Министерство/департамент здравоохранения региона и прокуратуру.

Форма заявления на получение специализированного лечебного питания для детей-инвалидов лечебным питанием, входящим в перечень, в случае наличия у вашего ребенка орфанного заболевания из Постановления Правительства № 333.  ( по такой же схеме пишется заявление на проведение врачебной комиссии и на обеспечение ребенка не входящим в перечень лечебным питанием, за исключением упоминания Перечня продуктов специализированного лечебного питания)

 Главному врачу (название медучреждения) (ФИО главврача)

(адрес медучреждения)

от (ФИО законного представителя ребенка) (в интересах сына/дочери

(ФИО ребенка) г.р.,

ребенка-инвалида, проживающего/ей по адресу

телефон, е-mail:

 ЗАЯВЛЕНИЕ

Я, (ФИО законного представителя ребенка), являюсь отцом/матерью ребенка–инвалида (ФИО ребенка) г.р., с диагнозом (указать диагноз)

В соответствии с п.1 ч. 1 ст.6.2 Федерального закона от 17 июля 1999 г. N 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» мой/моя сын/дочь имеет право на обеспечение специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов в рамках набора социальных услуг (от НСУ в части лекарственного обеспечения не отказывались).

Согласно рекомендациям (указать специалиста или медучреждение) моему ребенку необходимо специализированное энтеральное питание «Нутризон эдванст Нутридринк сухая смесь» (копию выписки/заключения с рекомендациями прилагаю). Данный вид питания включен в Перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2020 год (утв. распоряжением Правительства РФ от 11 декабря 2019 г. № 2984-р).

Прошу Вас организовать обеспечение моего ребенка специализированным лечебным питанием. Ответ на данное обращение прошу предоставить в письменной форме в установленный законом срок.

Приложение:

  • Копия выписки/заключения-(номер страницы) 1 экз.

Дата. Подпись. Расшифровка.         

 

Форма заявления на обеспечение ребенка-инвалида лечебным питанием, не входящим в Перечень или в случае, если у вашего ребенка нет орфанного заболевания, предусмотренного Постановление Правительства № 333 ( по такой же схеме пишется заявление на проведение врачебной комиссии )

 Главному врачу (название медучреждения) (ФИО главврача)

(адрес медучреждения)

от (ФИО законного представителя ребенка) (в интересах сына/дочери

(ФИО ребенка) г.р.,

ребенка-инвалида, проживающего/ей по адресу

телефон, е-mail:

 ЗАЯВЛЕНИЕ

Я, (ФИО законного представителя ребенка), являюсь отцом/матерью ребенка–инвалида (ФИО ребенка) г.р., с диагнозом (указать диагноз)

В соответствии с частью 15 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» «Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии», мой ребенок-инвалид имеет право на обеспечение специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов. 

Согласно рекомендациям (указать специалиста или медучреждение) моему ребенку необходимо специализированное энтеральное питание «Нутризон эдванст Нутридринк сухая смесь» (копию выписки/заключения с рекомендациями прилагаю). 

Прошу Вас провести врачебную комиссию и организовать обеспечение моего ребенка специализированным лечебным питанием. Ответ на данное обращение прошу предоставить в письменной форме в установленный законом срок.

Приложение:

  • Копия выписки/заключения-(номер страницы) 1 экз.

Дата. Подпись. Расшифровка.