ЕВИТА - благотворительный фонд Как получить лечебное питание для детей с паллиативным статусом. ФЗ № 178 — Благотворительный фонд «ЕВИТА»

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...

Как получить лечебное питание для детей с паллиативным статусом. ФЗ № 178

28.12.2020

На общих основания паллиативные дети в России могут получить лечебное питание по следующим  нормативно-правовым актам.

       1.В соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 г. N 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» .

  1. в Соответствии с Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
  2. Дети Самарской области в соответствии с Постановлением Правительства Самарской области от 27 ноября 2013 г. № 674 о внесении изменений в «Государственную программу Самарской области «Развитие здравоохранения в Самарской области» на 2014-2023 годы».

Разберемся с нормами ФЗ- 178.

Ежегодно Правительство РФ утверждает Перечень продуктов питания для детей с инвалидностью. Ежегодно перечень дополняется новыми продуктами, в 2021 году в него включено питание Пептамен. Всего в перечень входит более 90 видов разных наименований лечебного питания.

 

Кто имеет право на лечебное питание в соответствии с этим законом?

Пунктом 1 части 1 ст. 6.2. Федерального закона от 17 июля 1999 г. N 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» предусмотрено обеспечение детей-инвалидов специализированными продуктами лечебного питания в соответствии со стандартами медицинской помощи в составе набора социальных услуг (далее- НСУ). 

На данный момент спецпитание включено в стандарты только при ряде орфанных заболеваний. Эти заболевания перечислены в  Постановлении Правительства РФ от 9 апреля 2015 г. N 333 «Об утверждении Правил формирования перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов».

Дети, которые больны фенилкетонурией, галактоземией, тирозинемией, гомоцистинурией, глютарикацидурией, болезнью «кленового сиропа», изовалериановой ацидемией, метилмалоновой ацидемией, пропионовой ацидемией, нарушениями обмена жирных кислот, а также  целиакией, муковисцидозом и гистидинемией обеспечиваются лечебным питанием ЗА СЧЕТ СРЕДСТВ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА.

Если отказался от НСУ

Право на получение лечебного питания утрачивается, если родители/законные представители ребенка оформили в Пенсионном Фонде отказ от набора социальных услуг (НСУ) в пользу получения денежной выплаты. В этом случае получение питания возможно только после восстановления НСУ. Для восстановления необходимо подать заявление до 1 октября текущего года в Пенсионный фонд, тогда НСУ будет восстановлен с 1 января следующего года.

Как получить лечебное питание

Назначает специализированное питание только врач.

Если специалист (гастроэнтеролог, генетик, диетолог, невролог) рекомендовал ребенку вид питания, включенный в Перечень, но лечащий врач ( как правило, педиатр из поликлиники) не выписывает рецепт на его получение, то необходимо подать заявление главному врачу поликлиники, где наблюдается ребенок. К заявлению необходимо приложить копию выписки или заключение специалиста с рекомендациями на конкретный вид питания и необходимое количество в месяц. В течение месяца вам должны ответить в письменной форме. В лучшем случае – сообщат, что питанием ваш ребенок будет обеспечен, в худшем – откажут из-за недостатка финансирования. Но нас с вами отказ волновать не должен, так как обеспечение лечебным питанием идет за счет средств федерального бюджета! И не важно, что бюджет уже сформирован и вас не включили в списки льготников – это проблема поликлиники и Минздрава региона.

НАШ СОВЕТ: пока вы добиваетесь положенного вам по закону — питание покупаете самостоятельно, ведь наши дети не должны мучатся от голода, просто СОБИРАЙТЕ ЧЕКИ! Они вам еще пригодятся, чтобы взыскать потраченные средства с поликлиники, которая вам отказывает.

Придется вступить в переписку с органами власти: после отказа поликлиники, писать в Минздрав, а после его отказа – жалобу в прокуратуру и Росздравнадзор! И требовать проведения проверки в части нарушения прав вашего ребенка.

Второе заявление в прокуратуру можно написать, уже с просьбой представить интересы вашего ребенка в суде и отстоять его право на обеспечение лечебным питанием, а так же потребовать возмещения понесенных вами расходов на закупку питания собственными силами. Прокуратура очень любит такие дела, потому что это – прямое нарушение законодательства.

Параллельно можно писать жалобу в Росздравнадзор или звонить им на горячую линию.

 

Форма заявления на получение специализированного лечебного питания для детей-инвалидов лечебным питанием, входящим в перечень, в случае наличия у вашего ребенка орфанного заболевания из Постановления Правительства № 333.  ( по такой же схеме пишется заявление на проведение врачебной комиссии и на обеспечение ребенка не входящим в перечень лечебным питанием, за исключением упоминания Перечня продуктов специализированного лечебного питания)

 Главному врачу (название медучреждения) (ФИО главврача)

(адрес медучреждения)

от (ФИО законного представителя ребенка) (в интересах сына/дочери

(ФИО ребенка) г.р.,

ребенка-инвалида, проживающего/ей по адресу

телефон, е-mail:

 ЗАЯВЛЕНИЕ

Я, (ФИО законного представителя ребенка), являюсь отцом/матерью ребенка–инвалида (ФИО ребенка) г.р., с диагнозом (указать диагноз)

В соответствии с п.1 ч. 1 ст.6.2 Федерального закона от 17 июля 1999 г. N 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» мой/моя сын/дочь имеет право на обеспечение специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов в рамках набора социальных услуг (от НСУ в части лекарственного обеспечения не отказывались).

Согласно рекомендациям (указать специалиста или медучреждение) моему ребенку необходимо специализированное энтеральное питание «Нутризон эдванст Нутридринк сухая смесь» (копию выписки/заключения с рекомендациями прилагаю). Данный вид питания включен в Перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2020 год (утв. распоряжением Правительства РФ от 11 декабря 2019 г. № 2984-р).

Прошу Вас организовать обеспечение моего ребенка специализированным лечебным питанием. Ответ на данное обращение прошу предоставить в письменной форме в установленный законом срок.

Приложение:

  • Копия выписки/заключения-(номер страницы) 1 экз.

Дата. Подпись. Расшифровка.