13.01.2021
Настоящий документ основан на положениях Конвенции о правах ребенка
Организации Объединенных Наций (1989) и посвящен практической реализации этих прав детьми, которые приближаются к концу своей жизни или умирают.
Хартия разработали в 2014 году итальянские специалисты фонда Maruzza при поддержке международных экспертов. В 2016 года документ был переведен на русский язык и представлен в России.
Выпуск брошюры с хартией подготовил благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив».
В предисловии к Хартии сотрудники фонда называют каждого умирающего ребенка «уникальным экзаменом на право называться человечным для каждого из нас и для общества в целом».
«Мы надеемся, что публикация русского перевода Хартии послужит идее поддержания максимально возможной полноты детской жизни, пусть
даже и ограниченной жесткими рамками неизлечимости, — говорится в брошюре от имени Фонда. — Нам важна каждая детская жизнь, как бы коротка она ни была».
Хартия прав умирающего ребенка имеет десять пунктов и звучат они так.
Каждый умирающий ребенок имеет право:
- Рассматриваться как личность до самого момента смерти независимо от своего возраста, местонахождения, состояния и условий оказания помощи.
- Получать эффективное лечение посредством квалифицированной, полноценной и непрерывной помощи при боли и других физических и психологических симптомах, причиняющих страдания.
- Быть выслушанным и правильно проинформированным о своей болезни с должным учетом пожеланий, возраста и способности к пониманию.
- Участвовать в принятии решений, связанных с собственной жизнью, болезнью и смертью, на основе своих возможностей, желаний и ценностей.
- Выражать свои чувства, желания и ожидания, которые должны приниматься во внимание.
- Пользоваться уважением к своим культурным, духовным и религиозным убеждениям, а также получать духовную помощь и поддержку в соответствии со своими пожеланиями и выбором.
- Поддерживать социальные и родственные связи, соответствующие его возрасту, состоянию и ожиданиям.
- Находиться в окружении членов семьи и любящих людей, организующих и обеспечивающих ему помощь, а также оказывающих эмоциональную и финансовую поддержку в связи с состоянием ребенка.
- Получать помощь в обстановке, соответствующей его возрасту, потребностям и желаниям, а также позволяющей членам семьи быть вовлеченными и находиться рядом.
- Иметь доступ к специализированным службам детской паллиативной помощи, которые соблюдают интересы ребенка и не допускают бесперспективных или избыточно обременительных вмешательств, а также терапевтической заброшенности.