30.11.2020
Есть дети, страдающие болезнями, которые невозможно вылечить, но можно облегчить. Тяжелые системные и генетические заболевания, тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия, онкология в 4 стадии, СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшена и др. – мы говорим именно об этих диагнозах.
Сюда также относятся заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом; наличие нескольких стом (гастростома, трахеостома, шунт); потребность в длительной респираторной поддержке; состояние комы, сопора.
Каждый, кто столкнулся с такой ситуацией должен знать о том, какая помощь и поддержка от государства полагаются ребенку, имеющему неизлечимое заболевание.
Отметим, право граждан на паллиативную помощь предусмотрено статьей 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 N 323-ФЗ.
Разберемся с основными понятиями.
📌Слово «паллиатив» пришло к нам из латинского языка. Оно означает средство или меру, которые могут облегчить страдания больного, но не излечивают саму болезнь.
📌Паллиативная помощь для детей – это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи. Она начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет.
То есть паллиативная помощь идет параллельно основной медицинской, не зависит от нее и является самостоятельной.
⁉Кто может получить паллиативный статус⁉
Ребенок с неизлечимым заболеванием или состоянием, угрожающим жизни или сокращающим ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения*, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания.
*Этиопатогенетическое лечение — назначается в тяжелых случаях, плохо подающихся лечению, и проводится в условиях стационара совместно с врачами смежных специальностей.
⁉Какие заболевания позволяют получить паллиативный статус для ребенка (согласно пункта 6 Приказа Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»)?
1. Распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии.
2. Поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях).
3. Неоперабельные врожденные пороки развития.
4. Поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе.
5. Последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.
При этом важно понимать, что не все дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, могут быть признаны нуждающимися в паллиативной помощи.
Существует четыре критерия присвоения такого статуса — это:
✔неизлечимость заболевания;
✔угроза жизни;
✔сокращение жизни;
✔тяжесть состояния.
Например, если у ребенка ДЦП, но при этом он сам кушает и нет других сопутствующих сокращающих жизнь заболеваний, паллиативный статус ему не полагается.
Если же у ребенка, помимо ДЦП, отсутствует глотательный рефлекс (он на зондовом питании или через гастростому), дыхательная недостаточность, сильные двигательные нарушения, слабо купируемые эпилептические приступы и т.д. — ребенок должен быть признан паллиативным.