11.03.2021
Это проект «Юрик с кнопочкой. Паллиативная жизнь». Мы с Юриком будем рассказывать о том, что паллиативный ребёнок – это может быть большое счастье и это может быть совершенно нормальная жизнь, если знать, как жить.
Расскажу про Юру. Юре 7 лет. У него неизлечимое генетическое заболевание – болезнь Канавана. Отмирает белое вещество головного мозга и это значит, что мой сын по своему физическому развитию на уровне младенца. Он не может держать голову, он не может осознанно двигать руками и руками он будет двигать только когда начнётся спастика. Он конечно же не сидит самостоятельно, не стоит, не ходит, ну и, как я всегда говорю, это всегда «не», чем «да». Но при всём при этом Юра очень эмоциональный, да, он всё понимает – всё, что ему нужно конечно, понимает. Очень любит гостей и общается на своём языке.
Как правило, наша с ним жизнь проходит сидя на руках. В силу того, что голову Юра не держит, а голова у него очень тяжёлая, большая, гидроцефальной формы. Рука моя тоже не выдерживает. Поэтому я подкладываю под руку всегда подушку, и собственно говоря, вот так вот мы проводим время. Мы сидим, мы принимаем лекарства, мы кушаем, мы поём песни, играем в игрушки – мама руками Юрика играет в игрушки. Кашляем, откашливаемся, конечно, большая проблема каждого паллиативного ребёнка – повышенное выделение мокроты, и мы обязательно будем рассказывать, как лично мы с этим научились бороться, в определённое время. Очень важно на протяжении дня, конечно, менять положение ребёнка. Потому что, если мы будем сидеть всё время в одном положении, то ну, во-первых, сам ребёнок устанет, во-вторых, это чревато определёнными искривлениями, поэтому мы меняем позу.
Почему именно «Юрик с кнопочкой» — достаточно много роликов в сети на самом деле, как можно позиционировать вот такого ребёнка. Но все они сняты на куклах. Кукла – это всё-таки не живой ребёнок, да, поэтому мы хотим с Юриком показать, как именно мы справляемся с какими-то сложными жизненными ситуациями и очень надеемся, что кому-то это будет полезным.
Хочу немножко остановиться на том, кто же такие паллиативные дети. Паллиативный ребёнок – это ребёнок с тяжёлым заболеванием, ограничивающим его срок жизни, с тяжёлым течением этого заболевания, с тяжёлыми проявлениями. Это ребёнок, который дышит через трахеостому – специальную трубочку в горле, и мамы паллиативных детей это знают, либо который питается через гастростому, и у Юрика уже стоит такая трубочка, и мы научим вас правильно кушать через эту трубочку. Это ребёнок, чьё заболевание не предполагает большого срока жизни, но эту жизнь можно раскрасить яркими красками, и всё равно остаться самим собой, не потерять себя, быть счастливым и сделать счастливым своего ребёнка. Да! Сразу хочу сказать, что всё, что мы покажем, всё, что вы увидите – это наш личный опыт с Юриком и, конечно, прежде чем применить ту или иную методику, которую вы увидите, лучше проконсультироваться со своим лечащим врачом.