ПРАВО НА ЖИЗНЬ

В 16-ти Психо-неврологических интернатах Самарской области и в 2-х детских домах-интернатах региона проживают 3252 подопечных с ограниченными физическими возможностями здоровья с инвалидностью, в том числе 216 человек с паллиативным статусом, 1365 человек самостоятельно себя не обсуживающие, за которыми осуществляют уход 1406 сотрудников.
Часто в указанных учреждениях не осуществляется должный уход и развитие
подопечных как в силу не понимания структуры нарушения, которое может
быть, у детей и взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), так и в силу отсутствия необходимых знаний у сотрудников,
оказывающих уход и воспитание подопечных.
Например, чтобы был понятен масштаб проблемы: многим детям и взрослым с проблемами с глотанием ( дисфагия, бульбарный, псевдо-бульбарный синдром) — устанавливают гастростомы — специальные трубочки, через которые они получают еду, однако персонал не обучен обработке этих девайсов, правилам кормления и ухода. Это приводит к мацерациям, грануляциям, воспалительным  процессам, а само несоблюдение правил кормления ( головной конец должен быть поднят на 45 градусов, подача питания- не менее 20 минут медленно, промывание гастростомы после и перед кормлением) — приводят к болям в животе у подопечных, неусвоение пищи, вторичным гастроэнтерологическим проблеме и как следствие госпитализациям.

Эта же проблема касается и  позиционирования таких людей, однако они как правило годами лежат на одном боку, что приводит к сколиозу, образованию пролежней, костным деформациям, а это в свою очередь ведет к увеличение спастики, образованию пролежней и т.д. Всего этого можно избежать, применяя новые методики и практики по уходу за обездвиженными людьми.
Кроме того, говоря о взрослых и детях, проживающих в специализированных госучреждениях, мы говорим о тотальном одиночестве в первую очередь. Когда вроде бы вокруг тебя много людей, призванных облегчить и улучшить качество твоей жизни, но по сути никому конкретно ты не нужен. В то же время, мы имеем ввиду различные нозологические группы, при которых нет
самостоятельных навыков ( полная зависимость от ухода постороннего) и навык устного общения затрудняется.

Например, если говорить о безмолвии подопечных этих учреждений, нужно учитывать, что общение является необходимым важнейшим фактором психического и социального развития личности, и те сложности, которые испытывают безречевые подопечные спец.учреждения, возникает вопрос о поиске доступных средств общения.

На пути решения данной проблемы возникают вопросы о специализированных знаниях ухаживающих взрослых и компетенциях самого подопечного. Проведя исследование на базе пансионата для детей-инвалидов ( детского дома-интерната для умственно-отсталых детей) «Самарский» коммуникативных навыков подопечных, можно сделать вывод, что каждый ребенок, независимо от тяжести заболевания, проявлял заинтересованность в новом человеке и демонстрировал это поведением, которое соответствует уровню его коммуникативного развития.

Таким образом, мы доказываем необходимость развития имеющихся навыков у детей и взрослых с такими же нарушениями средствами альтернативной и дополнительной коммуникации.
Говоря о проблеме воспитания и развития детей и взрослых, а также общении «просто по-человечески» мы встречаем не совсем этичное восприятие подопечных персоналом учреждения и отсутствие специализированных знаний. 
Поведение ребенка/взрослого не интерпретируется как коммуникативное, чаще интерпретируется как агрессия, навязчивость. А интерпретируя верно не находит должной реакции взрослого.

Гиперопека со стороны взрослого, что отражается в бедной окружающей среде. Отсутствие знаний о возникновении нежелательного поведения, правила поведения в случае самоагрессии ребенка/взрослого. Взаимодействие с подопечным без учета возрастных и физиологических особенностей. Игнорирование личных предпочтений подопечного, его интересов (и поиск этих интересов). Игнорирование личных границ тела подопечного. Представления о способах общения без устной речи.

Однако демонстрация навыков подопечных, подробное описание их поведения были с интересом восприняты сотрудниками и взяты во внимания эти новые данные для дальнейшей работы.

С инициативой проведения занятий по внедрению новых методик и практик по уходу и развитию тяжелобольных детей и взрослых, проживающих в государственных социальных учреждениях силами нашего фонда выступило Министерство социально-демографической и семейной политики Самарской области после ряда публикаций в социальных сетях фонда о проблемах, выявленных командой проекта «Юрик с кнопочкой: развивающий уход».

В настоящее время в Самарской области нет специализированных курсов для сотрудников подобных учреждений, погружающих их во внутренний мир тех, кому они помогают и рассказывающих о новых современных методиках ухода за такими людьми.

Команда проекта «Право на жизнь» — это практики, которые вот уже 3 года занимаются проблемами паллиативных и тяжелобольных людей и детей. В команду входят как те, кто сам годами осуществляет уход за своим ребенкоминвалидом, так и узкие специалисты, работающие именно с такими детьми и взрослыми. Уникальный опыт и состав команды станет гарантом индивидуального подхода в повышении компетенций сотрудников, с разбором конкретных клинических случаев и разработкой четких рекомендаций для каждого ребенка или взрослого. 

В ходе проекта 7 специалистов фонда посетят не менее 20 учреждений, прочитают лекции не менее 700 сотрудникам этих учреждений, проведут осмотр не менее 50 человек, проживающих учреждениях и составят дородные карты для каждого из них по решение выявленных проблем.

По каждому учреждение будет составлена «диагностическая карта» и разработаны пути решения выявленных проблем.

В каждом социальном учреждении состоится не менее 2 супервизий специалистов, а так же будет оказана практическая помощь в решении возникающих  вопросов.

Проект реализовывался с 10.01.2023 года по 31.10.2023 года при поддержке Гранта Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.