01.03.2021
ВКУС ЖИЗНИ: Итоги проекта.
Проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью завершен.
Что это значит для 55 детей, принявших участие в проекте?
Это значит, что в течение полугода они получали специализированное лечебное питание, подобранное врачом-диетологом Сабировой Гузель Равильевной исходя из актуального состояния каждого ребенка.
Уже в первый месяц реализации проекта мамы наших подопечных стали наперебой рассказывать, что видят улучшения в состоянии детей.
И в их числе не только заветные набранные 100-300 граммов, хотя для многих это были первые прибавки в весе за три года. Но и улыбки, интерес к окружающему миру, попытки освоить новые навыки.
А потом мы стали собирать отзывы как из рога изобилия. «Появились щечки и животик»; «Перенесли коронавирус в легкой форме»; «Перестали болеть»; «Впервые пробуем вставать у опоры»; «Спокойно спим»; «Увеличили время реабилитационных занятий»; «Зажили пролежни»; «Стали прорезываться зубы»; «Стали расти волосы и ногти»! И еще много-много всего.
Некоторые ребята прибавили в проекте по 4-5 кг веса, выросли от 1 до 17 см. Есть результаты среди паллиативных детей, которые потрясли всех.
Например, потрясающий результат показала Самарова Арина, шестилетняя девочка, всю жизнь борющаяся с рядом недугов, возникших на фоне основного диагноза: ДЦП. Последний год Ариша страдала рецидивами ларинготрахеита, почти перестала произносить звуки из-за болей в горле, жила на постоянных ингаляциях. Последний два месяца в рамках проекта Арина дышит самостоятельно без единой ингаляции, снова начала «говорить». Девочку больше не мучают кашель и хрипы по ночам, она спокойно спит.
Практически у каждого подопечного проекта есть достижение, которое стало неожиданным положительным эффектом от приема питания.
Вот что говорит о результатах проекта врач-диетолог Сабирова Гузель Равильевна, наблюдавшая динамику ребят эти полгода:
«Проект ещё раз подтвердил важность сбалансированного питания, ведь искусственное питание таковым и является. Хочу до всех донести, что есть такой доступный медицинский инструмент, который позволяет от лечебного процесса получить максимальный ожидаемый результат! А в нашем случае— от реабилитации. Благодаря данному комплексу мероприятий, возможно, кто-то встанет на ноги и сможет как-то самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. Пусть самую малость. А кто-то будет радовать маму тем, что всю ночь спит и дает ей отдохнуть«.
Куратор проекта Вера Юрьевна Хохлова отмечает, что во многом положительная динамика от приема лечебного питания зависит от упорства мам.
«Немаловажно желание родителей вложить время и силы в этот процесс. Не все дети охотно пили лечебное питание. Выдающиеся результаты у тех, чьи родители делали максимум для своего ребёнка. У тех, кто понимал «Зачем? Почему? Как?», — отметила Вера Юрьевна.
По ее словам, были, к сожалению, случаи, когда, реагируя на первые отказы ребенка принимать питание, родители давали лечебную смесь в меньшем объеме. И это отразилось на результатах детей.
«Даже при снижении рекомендуемых суточных норм питания у детей есть положительные результаты, но могли быть больше и лучше«, — подчеркивает Вера Юрьевна.
Что значил проект для детей-сирот?
Еще одним примером, когда прием питания не дал резкого скачка в развитии, стало состояние детей-сирот, участвовавших в проекте. Средняя прибавка в весе составляет около 300 граммов.
По мнению Гузель Равильевны, на состояние детей оказывали влияние не только существующий диагноз «белково-энергетическая недостаточность», но и внешние факторы.
Так, годовалый Матвейка провел три месяца в больнице, а пятилетняя Аника была переведена из Дома ребенка в ПНИ. Бесспорно, такие стрессовые ситуации требуют мобилизации всех сил организма.
Радует немного одно: в это трудное для всех без исключения воспитанников системы время, когда пандемия коронавируса закрыла двери соцучреждений волонтерам, потенциальным усыновителям, представителям благотворительных фондов, лечебное питание смогло придать силы для жизни тем, кто нуждался в них больше всего— тяжелобольным детям, лишенным самого главного: теплоты материнских объятий.
Что значил проект для родителей?
БФ «ЕВИТА» постарался не просто создать проект, где тяжелобольным детям бесплатно выдали на полгода необходимую лечебную еду. Мы, как организаторы, считали своим долгом создать поддерживающую среду для родителей, помочь им понять механизмы действия лечебного питания, сопутствующие принципы работы ЖКТ, иммунной системы.
В рамках проекта прошло 10 онлайн вебинаров и 4 лекции. Спикерами стали представители компаний-партнеров «Нутриция» и «Нестле»; врач-диетолог Сабирова Гузель Равильевна; куратор проекта, нутрициолог и специалист по ЗОЖ Вера Юрьевна Хохлова; руководитель проекта Ольга Юрьевна Шелест.
Были детально разобраны причины возникновения и последствия белково-энергетической недостаточности у детей, подробно представлены различные виды питания и состояния от которых зависит назначение той или иной смеси, значимость приема витамина Д и многое другое.
Кроме того, для родителей подопечных проекта был создан специальный чат в одном из мессенджеров, где они могли поделиться результатами и получить оперативную поддержку при необходимости: информационную; психологическую; просто обменяться фотографиями детей и порадоваться положительным изменениям их состояния; обменяться опытом.
БФ «ЕВИТА» по итогам проекта подготовит для Минздрава Самарской области аналитическую записку, в которой представит все результаты участников и будет просить разработать региональную программу нутритивной поддержки тяжелобольных детей.
Проект #ВКУСЖИЗНИ: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково-энергетической недостаточностью» реализуется с использованием #ПрезидентскиеГранты на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Ознакомиться с полным отчетом можно на сайте Президентских грантов или в нашей презентации. Отчет-Презентация ВКУС ЖИЗНИ
Посмотреть вебинар: