Ксюша Рыльская, 1 год

11.07.2019

Поражение ЦНС, сообщающаяся гидроцефалия, носитель трахеостомы

60 000 руб.



Мама Наташа за первые три месяца жизни своей дочки Ксюши (а она была в коме 4 степени) врачи чего только не говорили… И из этого — ни одного слова поддержки. Только «зачем она вам, у вас и так четверо», «чего вы сюда ездите, она все равно умрет», «новые мозги мы вашей дочери не вставим» и все в таком духе. И ни одного доброго слова…

Родилась Ксюша на 38 неделе путем экстренного кесарева сечения. Мама Наташа, воспитывающая четверых сыновей, очень мечтала о девочке… Она рассказала, что у Ксеньки было тройное обвитие пуповиной — она задыхалась еще в утробе… 2 месяца девочка пробыла на ИВЛ. Из реанимации их выписали домой «умирать». А Ксенька никак не хотела уходить…

Она и сейчас продолжает цепляться за жизнь. Через две недели ей будет годик. Ксюшка до сих пор не может закрывать глаза, сама кушать, дышать без кислородной поддержки, шевелиться, переворачиваться, держать голову, издавать звуки… Но! Она научилась хмурить лоб, плакать от боли и голода, прислушиваться к голосам. Реагирует на прикосновения и дрожит, сжимается, как еэжик…

А мама Наташа в глухом селе Старый Аманак стала практически врачом для своей дочери: научилась ловко управляться с отсосом, кислородом, вставлять трубку в рот, чтобы накормить дочь, лечить, спасать, делать массаж… И еще успевать готовить для 4-х старших сыновей, убираться и стирать.

Наш исполнительный директор от друзей узнала, что у семьи сломалась старая стиралка, и предложила помочь — попросила Лилю и Рустама Галиуллиных купить Наташе новую машинку. Так и познакомились. Отвезли машинку, и много нужностей по уходу за Ксенькой — детское масло, шампунь, крем под подгузник, кучу шприцов и много другого. Взяли Ксеньку в нашу программу «Ты не один», с тяжелым сердцем уехали, оставляя в глухой деревне такую тяжелую девочку…

С июля 2019 года и до момента ухода Ксеньки из жизни мы помогали семье постоянно! Объявив сбор на 60 000 рублей до конца 2019 года, мы помогли малышке и ее семье на 142 тысячи. Это были и расходные средства, и спецпитание, и лекарства, и стиральная машинка для всей семьи.

В августе 2019 года ксенька стала одной из 6 детей —  участников проекта, кому в рамках выездного мастер-класса известного хирурга Ильи Захарова была установлена   гастростома эндоскопическим способом, 

К сожалению, 29 октября 2019 года-малышки не стало.