ТЫ НЕ ОДИН

Программа действует только для семей Самарской области, в которых воспитываются дети, признанные нуждающимися в паллиативной помощи.

Это Программа оказания помощи семьям с детьми с неизлечимыми дегенеративными заболеваниями, воспитанникам госучреждений в отделениях милосердия, а так же взрослым ( 18+) с неонкологическими дегенеративными заболеваниями, имеющими паллиативный статус.

Паллиативный ребенок – это бессонные ночи, это «Пост № 1» круглосуточно, постоянная тревога и неизвестность. В таком состоянии родители детей живут годами. И знаете, какое главное желание мам таких детей? ВЫСПАТЬСЯ! Не сходить в магазин или к парикмахеру ( хотя и это тоже было бы здорово), а – просто поспать! 
А мы знаем, что каждый ребенок хочет видеть маму здоровой, радостной и полной энергией.

В рамках программы «Ты не один» Фонд НЕ оплачивает: 
лечение основного заболевания, нетрадиционное лечение.

Помощь в рамках программы оказывается детям/взрослым  со следующими заболеваниями.

• Тяжелые системные и генетические заболевания;
• Тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия.
• Онкология в 4 стадии после решения консилиума об инкурабельности, либо в случае, когда ребенок становится глубоко инвалидизирован в процессе лечения ( только для детей);
• СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшенна и другие тяжелые формы мышечные дистрофии в стадии, когда ребенок нуждается в респираторной или двигательной поддержке;

А также:

• Заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом;
• Наличие нескольких стом (гастростома, трахеостома, шунт);
• Потребность в длительной респираторной поддержке;
• Состояние комы, сопора.

Хотим отдельно отметить, что Благотворительный фонд «ЕВИТА» не принимает на учет в программе «Ты не один» детей с ДЦП, если у ребенка нет дополнительных осложнений (см. вышеперечисленные критерии).

Цель (цели) программы:

• всесторонняя помощь семьям с паллиативными детьми/детям в отделениях милосердия в государственных учреждениях в виде сиделок, помощников по хозяйству, развивающих занятий с детьми.
• оказание материальной и иной помощи семьям с тяжело больными детьми и молодым людям с неизлечимыми дегенеративными заболеваниями различной этиологии, а так же детям в отделениях милосердия в государственных учреждениях.
• социальная поддержка и защита детей, страдающих тяжелыми заболеваниями, содействие улучшению морально-психологического состояния граждан;
• консультативно-методическая помощь 

Задачи программы:

• облегчить быт семей ( преимущественно, одиноких родителей) с паллиативными детьми, в первую очередь, предоставив им няню – подготовленную и обученную.

Чем мы помогаем?

• закупкой спецпитания 
• приобретением технических средств реабилитации и передачей их в безвозмездное временное пользование 
• закупкой уходовый средств
• закупкой специальной медицинской техники ( откашливатели, аспираторы, гастростомы, трахеостомы, зонды, катетеры, специальные кровати и т.д. и передачей их в безвозмездное временное пользование)
• предоставлением нянь в семьи от 8 до 16 часов в неделю.
• психологической поддержкой.
• методическо — консультационной помощью в отстаивании прав паллиативных детей.
• социальным сопровождением в оформлении документов и льгот

Помощь няни

Благотворительный фонд «ЕВИТА» предоставляет семьям помощь няни  от 8 до 16 часов в неделю, чтобы дать родителям возможность отдохнуть или заняться своими делами. Няни для паллиативных детей – это люди особого склада характера и волевых качеств! Именно поэтому – сначала мы тестируем наших нянь, а потом обучаем ухаживать за такими детьми, чтобы они владели навыками ухода, кормления, первой помощи, перемещения, а также знали и умели, как и во что можно поиграть с ребенком. 

Задача няни — ухаживать за ребенком как это делают родители, ведь у каждого ребенка свои особенности и привычки. В первый визит няня находится с семьей и просто наблюдает, как родители заботятся о ребенке. Во второй визит няня ухаживает за ребенком самостоятельно, но под присмотром родителей. Если второй визит прошел хорошо, родители могут уйти из дома и оставить ребенка на няню Дорогие родители, давать себе передышку хоть иногда — это не стыдно, это нормально! Не стесняйтесь пользоваться услугами няни! 

Для чего?

• Освободить маме время «на себя» — несколько часов в неделю
• Найти семье «друга-единомышленника»
• Помочь приобрести детям новые навыки ( развить глотательный рефлекс, убрать слюноотделение, научить новым звукам, социализировать)
• Помочь семье в бытовых вопросах: уборка дома, приготовление пищи, гуляние с ребенком, транспортировка в больницу и обратно и т.д.

Если вы хотите помочь — можно перечислить любую удобную для вас сумму здесь или стать волонтером 
Если вам нужна помощь — напишите нам письмо на почту bfevita.help@mail.ru  и приложите документы 
Посмотреть детей, которым мы помогаем.

Краткие итоги по программе за 2019 год:

В рамках благотворительной программы фонда оказана помощь на:

● 3 023 400,00 рублей (закуплены медикаменты, расходные материалы, уходовые средства, лечебное питание, приобретены технические средства реабилитации, оказана помощь 2-м медучреждениям и т.д.).

● В 2019 году под опекой фонда по программе «Ты не один» находилось 14 семей с паллиативными детьми и 100 воспитанников Пансионата для детей-инвалидов «Самарский» из отделения «Милосердия». В течение года для подопечных закупалось специализированное питание (для детей на гастростомах и зондах), уходовые средства, лекарственные препараты, а также медицинское оборудование.

● В рамках программы в Пансионате для детей-инвалидов «Самарский» с мая 2019 года и по настоящее время фондом реализуется проект «ЧУМОВЫЕ ДИСКОТЕКИ»/#Правонадруга, цель которого: развитие волонтерства, привлечение внимания общественности к проблемам детей-инвалидов из закрытых учреждений, социализация детей-сирот с тяжелыми формами инвалидности, адаптация и приобретение ими новых навыков общения и трудотерапии.

● В августе 2019 года нами организован приезд в Самару известного московского хирурга Ильи Захарова, который владеет уникальной технологией установки гастростом эндоскопическим способом. Эта операция – самый щадящий и эффективный метод хирургической помощи паллиативным детям. Илья Захаров провел мастер-класс для своих коллег из Самары и Тольятти, в проекте участвовало 6 детей, в том числе – трое детей-сирот. Теперь точно такие же операции на самом высоком технологическом уровне проводят и в нашей губернии.

● Оборудованы 6 паллиативных палат в медицинских учреждениях: в Самарской областной клинической больнице имени Середавина и Тольяттинской городской детской больнице № 1. Такие специализированные палаты оснащены всем необходимым для комфортного пребывания мамы и паллиативного ребенка. Участие в обустройстве палат приняли жители Самарской области, откликнувшись на призыв фонда в социальных сетях.

● В рамках программы организованы консультации 5 паллиативных детей на дому детским хирургом из Москвы И. Горячевым.

● Организовано обучение волонтеров в рамках проекта «Друг на час». Приняли участие 20 волонтеров, 10 – стали приходить в гости к паллиативным детям, в том числе в отделение «Милосердия».

Краткие итоги по программе за 2020 год: 

-оказана помощь на 6 141 287,82 рублей (закуплены медикаменты, расходные материалы, уходовые средства, лечебное питание, приобретены технические средства реабилитации, предоставлялись услуги няни, массажиста, психолога подопечным по программе).

-в 2020 году под опекой фонда по программе «Ты не один» находилось 27 семей с паллиативными детьми и 100 воспитанников Пансионата для детей-инвалидов «Самарский» из отделения «Милосердия». В течение года двое подопечных были сняты с учета ( 1- в связи со смертью, 2 – в связи с улучшением состояния). Для подопечных закупалось специализированное питание (для детей на гастростомах и зондах), уходовые средства, лекарственные препараты, а также медицинское оборудование.

-в Пансионате для детей-инвалидов «Самарский» мероприятия не проводились в связи с эпидемией, однако фонд был на связи с руководством и помогал расходными средствами, поздравлениями с праздниками.

-в октябре 2020 года фондом организован второй приезд в Самарскую область  известного московского хирурга Ильи Захарова, который владеет уникальной технологией установки гастростом эндоскопическим способом. Эта операция – самый щадящий и эффективный метод хирургической помощи паллиативным детям. Илья Захаров провел мастер-класс для своих коллег Тольятти, в проекте участвовало 3 детей. Одному установлена гастростома, двум – даны консультации по уходу и замене.

-в рамках реализации проекта «Дома лучше с ИКЕА» оборудовано 14 комнат для паллиативных детей. Общая сумма оборудования чуть более 2 000 000 рублей.

Краткие итоги за 2021 год:

-оказана помощь на 5 132 400,00 рублей (закуплены медикаменты, расходные материалы, уходовые средства, лечебное питание, приобретены технические средства реабилитации, предоставлялись услуги няни, массажиста, эрготерапевта, специалиста по подбору и настройке ТСР, игрового терапевта, психолога подопечным по программе).

-в 2021 году под опекой фонда по программе «Ты не один» находилось 170  семей с паллиативными детьми 87 воспитанников Пансионата для детей-инвалидов «Самарский» из отделения «Милосердия». 

— 34 семьи  получили адресную благотворительную помощь. В течение года пять подопечных были сняты с учета ( в связи со смертью). Для подопечных закупалось специализированное питание (для детей на гастростомах и зондах), уходовые средства, лекарственные препараты, а также медицинское оборудование.

-организованы поздравления подопечных со значимыми датами, для мам паллиативных детей проведено 2 мероприятия.

-оборудовано первое в Самарской области детское паллиативное отделение на 11 мест на базе больницы Середавина.

-оказано более 100 правовых консультаций

-оказано более 300 социальных консультаций по вопросам внесения изменений в ИПРА, получения лекарств от поликлиники.

-благодаря целенаправленной работе фонда внесены изменения в региональную программу госгарантий и закреплено право паллиативных детей на лечебное питание за счет государства. В 2021 году из бюджета области выделено 9 миллионов на закупку лечебного питания.