ТЫ НЕ ОДИН

***

Как пережить оплошность врачей? Их невнимательность к твоим переживаниям? Опоздали… Если бы вовремя обратили внимание, Ева была бы здоровой девочкой… Как принять это? Как не разочароваться в мире и жизни? А Ева… может ли она радоваться? Как она теперь общается со своими мамой и папой? А родители? О чем мечтают они???А когда прозвучал вердикт «опухоль головного мозга» — было слишком поздно. Потому что за год, потерянный год, она выросла до огромных размеров и удалить ее было невозможно…

Замкнуться. уйти в себя. Свой мир. И не пускать в него никого…Плакать. Три года…

Возможно ли выйти из этого горя? Возможно ли продолжать жить. Именно жить? Улыбаться, гулять, танцевать, мечтать?

Вот история семьи Евы Шишкиной рассказанная ее мамой и папой.

***

Программа «ТЫ НЕ ОДИН»  действует только для семей Самарской области, в которых воспитываются дети или взрослые, признанные нуждающимися в паллиативной помощи.

Программа помощи детям и взрослым, проживающим на территории Самарской области,  признанным нуждающимися в паллиативной помощи, направлена на повышение улучшение качества жизни ребенка/взрослого с тяжелыми заболеваниями, с неблагоприятным прогнозом жизни, требующих респираторной поддержки, с выраженным болевым синдромом, носителей гастростом, зондов, трахеостом, калостом, уростом и других медицинских изделий, используемых для повышения качества жизни, со сниженным или полностью отсутствующим реабилитационным потенциалом.

КОМУ МЫ ПОМОГАЕМ:  детям и взрослым с жизнеугрожающим состоянием ( заболеванием), которое сопровождается наличием тяжелых симптомов, таких как: 

— Наличие стом/стомы (гастростома, зонд, трахеостома, шунт, калостома, уростома и др);

— Потребность в длительной респираторной поддержке;

— Состояние комы, сопора

— Потребность в нутритивной поддержке при наличии гастростомы (зонда);

— Потребность в нутритивной поддержке при отсутствии нарушений глотания, когда дотация лечебной смесью составляет не менее 70%;

В рамках программы «Ты не один» Фонд НЕ оплачивает: лечение основного заболевания, нетрадиционное лечение, реабилитацию и абилитацию в различных центрах.

Если вы хотите помочь — можно перечислить любую удобную для вас сумму здесь или стать волонтером 

Если вам нужна помощь — заполните заявку на сайте. Мы свяжемся с вами в течение 2 рабочих дней.  
Посмотреть детей, которым мы помогаем.

А вот несколько историй семей,  

Краткие итоги за 2019 год:

В рамках благотворительной программы фонда оказана помощь на:

● 3 023 400,00 рублей (закуплены медикаменты, расходные материалы, уходовые средства, лечебное питание, приобретены технические средства реабилитации, оказана помощь 2-м медучреждениям и т.д.).

● В 2019 году под опекой фонда по программе «Ты не один» находилось 14 семей с паллиативными детьми и 100 воспитанников Пансионата для детей-инвалидов «Самарский» из отделения «Милосердия». В течение года для подопечных закупалось специализированное питание (для детей на гастростомах и зондах), уходовые средства, лекарственные препараты, а также медицинское оборудование.

● В рамках программы в Пансионате для детей-инвалидов «Самарский» с мая 2019 года и по настоящее время фондом реализуется проект «ЧУМОВЫЕ ДИСКОТЕКИ»/#Правонадруга, цель которого: развитие волонтерства, привлечение внимания общественности к проблемам детей-инвалидов из закрытых учреждений, социализация детей-сирот с тяжелыми формами инвалидности, адаптация и приобретение ими новых навыков общения и трудотерапии.

● В августе 2019 года нами организован приезд в Самару известного московского хирурга Ильи Захарова, который владеет уникальной технологией установки гастростом эндоскопическим способом. Эта операция – самый щадящий и эффективный метод хирургической помощи паллиативным детям. Илья Захаров провел мастер-класс для своих коллег из Самары и Тольятти, в проекте участвовало 6 детей, в том числе – трое детей-сирот. Теперь точно такие же операции на самом высоком технологическом уровне проводят и в нашей губернии.

● Оборудованы 6 паллиативных палат в медицинских учреждениях: в Самарской областной клинической больнице имени Середавина и Тольяттинской городской детской больнице № 1. Такие специализированные палаты оснащены всем необходимым для комфортного пребывания мамы и паллиативного ребенка. Участие в обустройстве палат приняли жители Самарской области, откликнувшись на призыв фонда в социальных сетях.

● В рамках программы организованы консультации 5 паллиативных детей на дому детским хирургом из Москвы И. Горячевым.

● Организовано обучение волонтеров в рамках проекта «Друг на час». Приняли участие 20 волонтеров, 10 – стали приходить в гости к паллиативным детям, в том числе в отделение «Милосердия».

Краткие итоги за 2020 год: 

-оказана помощь на 6 141 287,82 рублей (закуплены медикаменты, расходные материалы, уходовые средства, лечебное питание, приобретены технические средства реабилитации, предоставлялись услуги няни, массажиста, психолога подопечным по программе).

-в 2020 году под опекой фонда по программе «Ты не один» находилось 27 семей с паллиативными детьми и 100 воспитанников Пансионата для детей-инвалидов «Самарский» из отделения «Милосердия». В течение года двое подопечных были сняты с учета ( 1- в связи со смертью, 2 – в связи с улучшением состояния). Для подопечных закупалось специализированное питание (для детей на гастростомах и зондах), уходовые средства, лекарственные препараты, а также медицинское оборудование.

-в Пансионате для детей-инвалидов «Самарский» мероприятия не проводились в связи с эпидемией, однако фонд был на связи с руководством и помогал расходными средствами, поздравлениями с праздниками.

-в октябре 2020 года фондом организован второй приезд в Самарскую область  известного московского хирурга Ильи Захарова, который владеет уникальной технологией установки гастростом эндоскопическим способом. Эта операция – самый щадящий и эффективный метод хирургической помощи паллиативным детям. Илья Захаров провел мастер-класс для своих коллег Тольятти, в проекте участвовало 3 детей. Одному установлена гастростома, двум – даны консультации по уходу и замене.

-в рамках реализации проекта «Дома лучше с ИКЕА» оборудовано 14 комнат для паллиативных детей. Общая сумма оборудования чуть более 2 000 000 рублей.

Краткие итоги за 2021 год:

-оказана помощь на 5 132 400,00 рублей (закуплены медикаменты, расходные материалы, уходовые средства, лечебное питание, приобретены технические средства реабилитации, предоставлялись услуги няни, массажиста, эрготерапевта, специалиста по подбору и настройке ТСР, игрового терапевта, психолога подопечным по программе).

-в 2021 году под опекой фонда по программе «Ты не один» находилось 170  семей с паллиативными детьми 87 воспитанников Пансионата для детей-инвалидов «Самарский» из отделения «Милосердия». 

— 34 семьи  получили адресную благотворительную помощь. В течение года пять подопечных были сняты с учета ( в связи со смертью). Для подопечных закупалось специализированное питание (для детей на гастростомах и зондах), уходовые средства, лекарственные препараты, а также медицинское оборудование.

-организованы поздравления подопечных со значимыми датами, для мам паллиативных детей проведено 2 мероприятия.

-оборудовано первое в Самарской области детское паллиативное отделение на 11 мест на базе больницы Середавина.

-оказано более 100 правовых консультаций

-оказано более 300 социальных консультаций по вопросам внесения изменений в ИПРА, получения лекарств от поликлиники.

-благодаря целенаправленной работе фонда внесены изменения в региональную программу госгарантий и закреплено право паллиативных детей на лечебное питание за счет государства. В 2021 году из бюджета области выделено 9 миллионов на закупку лечебного питания.