ТЫ НЕ ОДИН
ПомочьПрограмма действует только для семей Самарской области, в которых воспитываются дети, признанные нуждающимися в паллиативной помощи.
Это Программа оказания помощи семьям с детьми с неизлечимыми дегенеративными заболеваниями, воспитанникам госучреждений в отделениях милосердия, а так же взрослым ( 18+) с неонкологическими дегенеративными заболеваниями, имеющими паллиативный статус.
Паллиативный ребенок – это бессонные ночи, это «Пост № 1» круглосуточно, постоянная тревога и неизвестность. В таком состоянии родители детей живут годами. И знаете, какое главное желание мам таких детей? ВЫСПАТЬСЯ! Не сходить в магазин или к парикмахеру ( хотя и это тоже было бы здорово), а – просто поспать!
А мы знаем, что каждый ребенок хочет видеть маму здоровой, радостной и полной энергией.
В рамках программы «Ты не один» Фонд НЕ оплачивает:
лечение основного заболевания, нетрадиционное лечение.
Помощь в рамках программы оказывается детям/взрослым со следующими заболеваниями.
- Тяжелые системные и генетические заболевания;
- Тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия.
- Онкология в 4 стадии после решения консилиума об инкурабельности, либо в случае, когда ребенок становится глубоко инвалидизирован в процессе лечения ( только для детей);
- СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшенна и другие тяжелые формы мышечные дистрофии в стадии, когда ребенок нуждается в респираторной или двигательной поддержке;
А также:
- Заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом;
- Наличие нескольких стом (гастростома, трахеостома, шунт);
- Потребность в длительной респираторной поддержке;
- Состояние комы, сопора.
Хотим отдельно отметить, что Благотворительный фонд «ЕВИТА» не принимает на учет в программе «Ты не один» детей с ДЦП, если у ребенка нет дополнительных осложнений (см. вышеперечисленные критерии).
Цель (цели) программы:
- оказание материальной и иной помощи семьям с тяжело больными детьми и молодым людям с неизлечимыми дегенеративными заболеваниями различной этиологии, а так же детям в отделениях милосердия в государственных учреждениях.
- социальная поддержка и защита детей, страдающих тяжелыми заболеваниями, содействие улучшению морально-психологического состояния граждан;
- консультативно-методическая помощь
Задачи программы:
- облегчить быт семей (преимущественно, одиноких родителей) с паллиативными детьми.
Чем мы помогаем?
- закупкой спецпитания
- приобретением технических средств реабилитации и передачей их в безвозмездное временное пользование
- закупкой уходовый средств
- закупкой специальной медицинской техники ( откашливатели, аспираторы, гастростомы, трахеостомы, зонды, катетеры, специальные кровати и т.д. и передачей их в безвозмездное временное пользование)
- предоставлением нянь в семьи от 8 до 16 часов в неделю.
- психологической поддержкой.
- методическо — консультационной помощью в отстаивании прав паллиативных детей.
- социальным сопровождением в оформлении документов и льгот
Если вы хотите помочь — можно перечислить любую удобную для вас сумму здесь или стать волонтером
Если вам нужна помощь — напишите нам письмо на почту bfevita.help@mail.ru и приложите документы
Посмотреть детей, которым мы помогаем.
Краткие итоги по программе за 2019 год:
В рамках благотворительной программы фонда оказана помощь на:
● 3 023 400,00 рублей (закуплены медикаменты, расходные материалы, уходовые средства, лечебное питание, приобретены технические средства реабилитации, оказана помощь 2-м медучреждениям и т.д.).
● В 2019 году под опекой фонда по программе «Ты не один» находилось 14 семей с паллиативными детьми и 100 воспитанников Пансионата для детей-инвалидов «Самарский» из отделения «Милосердия». В течение года для подопечных закупалось специализированное питание (для детей на гастростомах и зондах), уходовые средства, лекарственные препараты, а также медицинское оборудование.
● В рамках программы в Пансионате для детей-инвалидов «Самарский» с мая 2019 года и по настоящее время фондом реализуется проект «ЧУМОВЫЕ ДИСКОТЕКИ»/#Правонадруга, цель которого: развитие волонтерства, привлечение внимания общественности к проблемам детей-инвалидов из закрытых учреждений, социализация детей-сирот с тяжелыми формами инвалидности, адаптация и приобретение ими новых навыков общения и трудотерапии.
● В августе 2019 года нами организован приезд в Самару известного московского хирурга Ильи Захарова, который владеет уникальной технологией установки гастростом эндоскопическим способом. Эта операция – самый щадящий и эффективный метод хирургической помощи паллиативным детям. Илья Захаров провел мастер-класс для своих коллег из Самары и Тольятти, в проекте участвовало 6 детей, в том числе – трое детей-сирот. Теперь точно такие же операции на самом высоком технологическом уровне проводят и в нашей губернии.
● Оборудованы 6 паллиативных палат в медицинских учреждениях: в Самарской областной клинической больнице имени Середавина и Тольяттинской городской детской больнице № 1. Такие специализированные палаты оснащены всем необходимым для комфортного пребывания мамы и паллиативного ребенка. Участие в обустройстве палат приняли жители Самарской области, откликнувшись на призыв фонда в социальных сетях.
● В рамках программы организованы консультации 5 паллиативных детей на дому детским хирургом из Москвы И. Горячевым.
● Организовано обучение волонтеров в рамках проекта «Друг на час». Приняли участие 20 волонтеров, 10 – стали приходить в гости к паллиативным детям, в том числе в отделение «Милосердия».
Краткие итоги по программе за 2020 год:
-оказана помощь на 6 141 287,82 рублей (закуплены медикаменты, расходные материалы, уходовые средства, лечебное питание, приобретены технические средства реабилитации, предоставлялись услуги няни, массажиста, психолога подопечным по программе).
-в 2020 году под опекой фонда по программе «Ты не один» находилось 27 семей с паллиативными детьми и 100 воспитанников Пансионата для детей-инвалидов «Самарский» из отделения «Милосердия». В течение года двое подопечных были сняты с учета ( 1- в связи со смертью, 2 – в связи с улучшением состояния). Для подопечных закупалось специализированное питание (для детей на гастростомах и зондах), уходовые средства, лекарственные препараты, а также медицинское оборудование.
-в Пансионате для детей-инвалидов «Самарский» мероприятия не проводились в связи с эпидемией, однако фонд был на связи с руководством и помогал расходными средствами, поздравлениями с праздниками.
-в октябре 2020 года фондом организован второй приезд в Самарскую область известного московского хирурга Ильи Захарова, который владеет уникальной технологией установки гастростом эндоскопическим способом. Эта операция – самый щадящий и эффективный метод хирургической помощи паллиативным детям. Илья Захаров провел мастер-класс для своих коллег Тольятти, в проекте участвовало 3 детей. Одному установлена гастростома, двум – даны консультации по уходу и замене.
-в рамках реализации проекта «Дома лучше с ИКЕА» оборудовано 14 комнат для паллиативных детей. Общая сумма оборудования чуть более 2 000 000 рублей.
Краткие итоги за 2021 год:
-оказана помощь на 5 132 400,00 рублей (закуплены медикаменты, расходные материалы, уходовые средства, лечебное питание, приобретены технические средства реабилитации, предоставлялись услуги няни, массажиста, эрготерапевта, специалиста по подбору и настройке ТСР, игрового терапевта, психолога подопечным по программе).
-в 2021 году под опекой фонда по программе «Ты не один» находилось 170 семей с паллиативными детьми 87 воспитанников Пансионата для детей-инвалидов «Самарский» из отделения «Милосердия».
— 34 семьи получили адресную благотворительную помощь. В течение года пять подопечных были сняты с учета ( в связи со смертью). Для подопечных закупалось специализированное питание (для детей на гастростомах и зондах), уходовые средства, лекарственные препараты, а также медицинское оборудование.
-организованы поздравления подопечных со значимыми датами, для мам паллиативных детей проведено 2 мероприятия.
-оборудовано первое в Самарской области детское паллиативное отделение на 11 мест на базе больницы Середавина.
-оказано более 100 правовых консультаций
-оказано более 300 социальных консультаций по вопросам внесения изменений в ИПРА, получения лекарств от поликлиники.
-благодаря целенаправленной работе фонда внесены изменения в региональную программу госгарантий и закреплено право паллиативных детей на лечебное питание за счет государства. В 2021 году из бюджета области выделено 9 миллионов на закупку лечебного питания.
Краткие итоги работы Фонда по программе в 2022 году:
Команда программы «Ты не один» заботилась о 270 паллиативных детях, за год проведено:
375 консультаций диетолога
87 осмотров узкими специалистами
279 консультаций эрготерапевта
94 консультации психолога
240 часов с игровым терапевтом
9600 часов дежурств социальных нянь
540 социально-правовых консультаций
798 звонков на горячую линию фонда
15 паллиативных детей зачислены в школу
2 паллиативных ребенка пошли в садик, или садик пришел к ним
Фонд оказывал адресную благотворительную помощь в виде покупки и передачи в семьи дорогостоящего медицинского оборудования, предметов личной гигиены, расходных и уходовых средств, лечебного питания.