Сбор на лечебное питание «Инфатрини» Сумма к сбору: 37 500 рублей
8 августа 2024 года в Тольятти появился на свет Ваня Наглис. Малыш стал третьим ребенком в семье, которого все очень ждали. Однако этот счастливый день стал и самым печальным для родителей: они узнали, что у Ванюши редкий порок сердца.
Для нас с мужем диагноз был как гром среди ясного неба: все скрининги во время беременности не фиксировали у сына ни одной патологии, — говорит мама мальчика Алина. — Нам дали направление в Самарский кардиодиспансер, там после тщательного обследования диагноз подтвердили. Врачи сразу сказали, что потребуется несколько операций.
Первую операцию новорожденному сделали в месяц. Хирурги предполагали, что она облегчит состояние Вани и продолжать лечение можно будет не раньше, чем через год. Но вскоре новорожденному стало хуже: малыш начал хрипеть, сильно потеть, дышать со свитом.
Нам сообщим что сыну требуется вторая операция на открытом сердце, — рассказывает мама Ванечки. – А спустя месяц после второй операции по динамике стало ясно, что без протеза митрального клапана нам уже не обойтись, и нужно оперировать сейчас, иначе Ваня может погибнуть!
Послеоперационный период малыша осложнился развитием полной атриовентикулярной блокады, в январе 2025 года Ване имплантировали кардиостимулятор. Помимо основного тяжелого диагноза, у малыша обнаружены сопутствующие: фиброз легкого, два перенесенных инсульта, эпилепсия, судорожные приступы.
Почти семь месяцев жизни Ваня провел в реанимации, и только неделю назад он с мамой приехал домой, где все это время его очень ждали 14-летняя сестра и 9-летний брат, которые теперь не отходят от младшего и всячески помогают маме с уходом за братиком.
В свои семь месяцев Ваня очень маленький и мало весит: при росте 70 см его вес 6 кг 500 гр, — поясняет мама Алина. — Сейчас мы должны правильно питаться лечебным питанием, диетолог составил нам подробный план. Так же мы на пожизненном приёме Варфарина, а потому не каждое питание Ванечке подходит, питание с высоким содержанием витамина К нам запрещено! Сейчас состояние сына стабильное. Впереди у нас долгий и тернистый путь к восстановлению и длительная реабилитация! Ваня очень сильный мальчик, он много перенес в свои 7 месяцев и очень боролся за эту жизнь!
Благотворительный фонд «ЕВИТА» открывает сбор на лечебное питание «Инфатрини» для Наглиса Ивана. Сумма к сбору 37 500 рублей. Этого питания малышу хватит на 3 месяца.
Вы можете поддержать малыша и его семью, пожертвовав на питание Ванюше любую посильную сумму.
Артём Коробейников
15.02.2025
Артём Коробейников, 2 года Подопечный по программе «Ты не один» Сбор на систему анализов газов и химического состава крови i15 с расходниками Сумма к сбору: 555 000 рублей
Сбор закрыт. Оставшуюся сумму (137 850,00 р) перечислил ООО ФК ПУЛЬС.
Двухлетний Артём Коробейников стал нашим подопечным практически с рождения. Мы рассказывали вам непростую историю этого малыша раньше.
У новорожденного мальчика выявили генетическое заболевание, при котором нарушается работа белкового комплекса. У Артема есть специальное питание, а чтобы контролировать состояние ребенка, ему с рождения делали анализ кислотно-щелочного состояния крови.
Однако заболевание прогрессирует, и двухлетнему Артёму становится все сложнее бороться. С осени 2024 года состояние ребенка ухудшилось. Теперь ему нужен постоянный контроль показателей крови. Когда у Артёма начинаются метаболические нарушения, их выявляет только этот анализ!
У мальчика неправильно расщепляются белки и углеводы, они накапливаются, и кровь ребенка окисляется. Когда окисляется кровь, отключается мозг и ребенок перестает дышать.
Чтобы этого не допустить, необходим постоянный контроль газов крови, как это называют простым языком. Анализ идет по многим показателям и помогает понять, обезвожен ли ребенок, или идет окисление, сколько кислорода, сколько углекислого газа в крови, — зная это, мама принимает необходимые меры, которые стабилизируют состояние мальчика.
Это важно, чтобы Артём не ушел в метаболический ацидоз, ведь тогда велик риск, что ребенок может впасть в метаболическую кому и умереть.
Сейчас Артёмка чувствует себя плохо. Он дышит сам, но нестабилен. Все показатели могут испортиться в любой момент. Следствием нестабильного состояния стали и камни в почках, мальчик испытывает боли, от болей у него провоцируются судороги.
— Как будто ходим по тонкому льду: одно неправильное движение — и всё, — говорит обеспокоенная мама Маргарита. — Ходим вслепую, потому что не знаем, какие показатели у него изменились сейчас: у нас нет возможности делать этот анализ дома, и я не понимаю, что с сыном. Мы пробуем одно, другое, и в итоге все равно везем в реанимацию. С 1 октября, когда у ребенка случился метаболический ацидоз, мы пять месяцев находимся в больнице. Но мы не можем здесь жить постоянно. Заведующая предложила нам вот такой способ: делать дома анализ, присылать ей, а она скажет, как стабилизировать. У меня еще есть дочка, которой я тоже очень нужна, по которой я очень скучаю. И этот аппарат — наша единственная возможность быть всем вместе.
Благотворительный фонд «ЕВИТА» открывает СРОЧНЫЙ СБОР на систему анализов газов и химического состава крови i15 c принадлежностями для Артёма Коробейникова. Это единственный шанс для мамы и сына вернуться домой, ведь там их очень ждет папа и старшая сестренка, которая сильно скучает по маме и ждет встречи с братом.
Врачи говорят, что аппарат позволит поддерживать одно из лучших состояний ребенка. Мама признается, что Артём уже устает бороться со своей болезнью. Мальчик до сих пор восстанавливается после метаболической комы, с октября никак не может прийти в норму.
— Артёмка, несмотря на тяжесть состояния, все понимает: понимает обращенную речь, шутки, узнает людей, и он понимает, что все это время он не дома, он постоянно грустный, — дрогнувшим голосом говорит мама Маргарита. — Мой жизнерадостный ребенок теперь постоянно плачет. Его больше не веселят игрушки, которые он так любил. У него как будто угас огонек в глазах. Но дома он расцветает!
Ухудшение состояния, реанимации, нестабильное состояние ребенка: двухлетнему мальчику очень трудно противостоять заболеванию, но еще труднее маме, которая без регулярного контроля анализов не может понять, что именно из показателей в крови сына изменилось, а значит, не может оказать необходимую помощь.
В это же время дома свою маму Риту очень ждёт ее дочка. Девочка еще маленькая, и ей очень не хватает мамы, хоть папа и старается компенсировать это.
Покупка аппарата не только поможет контролировать состояние Артёмки и поддержит ребенка в его борьбе, но и воссоединит семью, вернет маму и брата маленькой девочке.
Благотворительный фонд «ЕВИТА» верит, что общими силами мы поможем семье Коробейниковых в такой тяжелый момент. Пожертвуйте любую посильную сумму на аппарат для мальчика! В этом случае, действительно, дорога каждая минута.
Никита Дмитрук
12.02.2025
Подопечный по программе "Ты не один" Открыт сбор на лечебное питание сумма к сбору: 89 700 рублей
17-летний Никита Дмитрук — парень с широким кругозором. Он с детства отличается любознательностью, задает много вопросов. Чем только ни увлекался: рисовал, лепил из пластилина, вышивал, плел из бисера.
Но главное, что он растет в большой, дружной и активной семье. Сам Никита с родителями и братом, их дяди-тети, друзья семьи, — все вместе регулярно выезжают с палатками на природу. Конечно, Никита вырос таким же любителем активного отдыха.
Парень любит поговорить о жизни с дедушкой, у когорого в запасе есть много историй о службе на атомной подводной лодке.
А еще у Никиты есть редкий диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, третья стадия. Правда, раньше инвалидность никак не мешала ему путешествовать: удобная коляска с устойчивыми колесами, да и несколько мужчин из большой семьи, всегда готовых помочь, — так Никита любовался природой Самарской области.
Но болезнь прогрессирует, и в октябре 2024 года парень попал в реанимацию: установка трахеостомы, переход на ИВЛ, приступ судорог, кома, отёк мозга, жидкость в лёгких…
После реанимации Никита похудел с 35 до 24 килограммов, а еще частично пострадала память. Со временем она вернулась, но время, проведенное в реанимации, и что с ним тогда произошло — об этом никаких воспоминаний не осталось. «Мама, расскажи, что со мной было?», — спрашивал он.
— Я рассказывала. У нас в семье секретов нет, как есть, так и говорим, — говорит мама Анна. — Рассказала про приступ, про отек мозга, что врач мне сказал: «Все плохо, на лучшее не надейтесь». Сын, услышав это, на меня посмотрел, закатил глаза, цыкнул, хмыкнул, — возмутился таким словам.
Сейчас Никита лежит, он на ИВЛ, с гастростомой, в руках и ногах силы нет, но кисти у него работают, он самостоятельно нажимает кнопки на пульте, выбирает, что смотреть по телевизору. Любит передачи про переделки интерьера, типа «Квартирный вопрос», любит смотреть «Битву шефов», что-то познавательное про животных, не днях смотрел с мамой топ самых дорогих домов на колесах.
Речь у парня сохранная, он научился говорить с трахеостомой, на ИВЛ. Негромко, но говорит. Он любит младшего брата, 13-летнего Тимофея, которого с гордостью и любовью называет «Источник дофамина» — гормона счастья.
— Они на особом уровне чувствуют друг друга, — рассказывает мама Анна. — Когда у Никиты тревога или что-то не так, Тимофей его может отвлечь, развлечь, помогает в уходе за братом. Они теперь часто беседуют о чем-то своем до полуночи, а я не мешаю.
Никита по-прежнему любит, когда в доме много людей, гостей. Они с мамой уже продумывают, как организовать летом совместный выход на природу, важно приспособиться управляться с гаджетами. И теперь главное для Никиты — набрать вес и окрепнуть.
Парню необходимо лечебное питание, это для него основной прием пищи, помимо него можно только компоты, морсы или бульон. Питание, подобранное диетологом, у Никиты хорошо усваивается: нет вдзутия, бурления, дискомфорта. Он стал потихоньку набирать вес, самочувствие наладилось. Но покупать лечебное питание — очень дорого для семьи. Документы на получение заветных коробок от государства поданы, но выдавать питание Никите будут нескоро.
Благотворительный фонд «ЕВИТА» открывает сбор на питание для 17-летнего Никиты Дмитрука. Ему необходим «Нутриэн Элементаль» на три месяца, сумма к сбору: 89 700 рублей.
Парню так важно набраться сил после реанимации, укрепить здоровье и чувствовать себя хорошо. Ведь планов на лето у него немало! Поддержите Никиту, пожертвовав ему на питание любую посильную сумму.
