Няня специального назначения
01.10.2026
Маша Дорожкина
09.09.2026
Девять месяцев жизни и редкий диагноз: история Маши Дорожкиной
Маше девять месяцев. Она живёт с семьёй в Оренбургской области. С рождения мама кормила её грудью, но девочка плохо набирала вес.
В два с половиной месяца Маша перестала брать и грудь, и бутылочку. Чтобы она могла получать питание, пришлось установить зонд. Затем были два месяца лечения в региональной больнице и ещё месяц — в Москве.
Затем были два месяца лечения в региональной больнице и ещё месяц в Москве.
Врачи подтвердили диагноз: синдром Смита — Лемли — Опица (СЛОС). Это редкое генетическое заболевание, при котором организм не может вырабатывать достаточно холестерина. Он необходим ребёнку для роста, работы клеток и развития нервной системы. У детей с этим синдромом могут возникать трудности с кормлением и набором веса. Маша — единственный ребёнок с таким диагнозом в Оренбургской области.
У девочки также диагностировали белково-энергетическую недостаточность и железодефицитную анемию. По жизненным показаниям ей назначили специализированное лечебное питание «Холестериновый модуль» «ОРФАНИК®». Необходимость этого питания подтверждена протоколом консилиума врачей РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России. С первой банкой лечебного питания семье помог производитель — передал её бесплатно. Благодаря этой поддержке Маша уже получает назначенный врачами холестериновый модуль, и мама замечает, что дочке становится лучше Мама Елена замечает, что дочке стало лучше. «Состояние заметно улучшилось, но упаковки осталось меньше половины», — пишет она в обращении в фонд.
Однако «Холестериновый модуль», назначенный Маше, не входит в региональный перечень бесплатного лечебного питания Оренбургской области. Родители оформляют документы, чтобы получать его за счёт государства, но прохождение комиссий и закупка могут занять несколько месяцев. А запас дома уже заканчивается.
Поэтому помощь нужна сейчас — чтобы Маша продолжала получать назначенное питание без перерыва, пока родители добиваются его получения
Мы открываем сбор на 100 980 рублей. На эту сумму мы закупим шесть банок «Холестеринового модуля» «ОРФАНИК®» по 400 грамм. Маше их хватит на три месяца.
Диагноз подтверждён, необходимое питание назначено. Теперь важно, чтобы оно было у Маши каждый день. В этом мы можем помочь вместе с вами.
Поддержите сбор любой посильной суммой. Если сейчас нет возможности сделать пожертвование, расскажите о Маше друзьям и поделитесь её историей. Так мы сможем найти больше людей, готовых помочь девочке и её семье. Спасибо, что вы рядом.
Данила Жаднов
26.08.2026
Врачи пока не могут установить причину болезни Данилы. Но мы можем помочь им найти ответ.
Даниле оставалось совсем немного до окончания девятого класса. Он хорошо учился и готовился к экзаменам. 20 мая у Данилы внезапно и очень сильно разболелась голова. Начались судороги, он потерял сознание. Скорая помощь отвезла мальчика в больницу.
Первые обследования не помогли понять, что произошло. Анализы у Данилы были в норме, но через несколько дней на МРТ обнаружили поражение головного мозга. Сначала врачи предположили энцефалит — воспаление головного мозга и начали гормональную терапию. Даниле почти сразу стало легче. Однако установить причину заболевания не удалось, поэтому после консультации с московскими специалистами рабочий диагноз пересмотрели: врачи стали рассматривать ишемический инсульт.
Вскоре состояние Данилы вновь ухудшилось. Вернулись судороги, сильная головная боль не отступала, сознание стало спутанным. Мальчик перестал видеть одним глазом. К лечению подключились специалисты из Москвы и Санкт-Петербурга. После новых консилиумов основным рабочим диагнозом снова стал острый энцефалит. Даниле возобновили гормональную терапию, провели курс плазмафереза и терапию высокими дозами иммуноглобулина.
Сейчас Данила снова находится в реанимации. Его состояние остаётся тяжёлым, а повторная МРТ показывает, что изменения в головном мозге нарастают. Врачи продолжают лечение, но главный вопрос всё ещё остаётся без ответа: что стало причиной болезни?
Врачам нужна дополнительная информация
Специалисты не исключают, что такое тяжёлое и необычное течение заболевания может быть связано с генетической причиной. Поэтому Даниле рекомендовали полное секвенирование генома. Это исследование позволяет искать изменения в ДНК сразу по всему геному. Оно не гарантирует, что причина болезни будет найдена, но может дать врачам важную информацию, помочь уточнить диагноз и определить дальнейшие шаги.
Исследование в лаборатории «Геномед» стоит 95 000 рублей и не входит в программу ОМС. Семье предстоит оплатить его самостоятельно. Нам необходимо собрать 95 000 рублей Генетическое исследование не обещает чуда. Но сейчас это одна из возможностей приблизиться к пониманию того, что происходит с Данилой. Врачи продолжают лечение, близкие находятся рядом.
Мы можем помочь в конкретном — оплатить рекомендованное исследование и дать специалистам ещё один источник информации для поиска причины болезни. Важна любая сумма. Если возможности сделать пожертвование сейчас нет, расскажите о Даниле друзьям и поделитесь этим сбором. Иногда именно один репост помогает найти тех, кто может поддержать прямо сейчас.
Сбор закрыт. Оставшуюся сумму перечислила компания ВДком.