16.07.2021

БФ «ЕВИТА» помогает с открытием первого в области паллиативного отделения в больнице им.Середавина.

Отделение планируют открыть в декабре этого года, оно будет расположено на втором этаже педиатрического корпуса. Благотворительный фонд «ЕВИТА» занимается обустройством паллиативных палат – они должны быть максимально удобными и функциональными как для детей с тяжелыми заболеваниями, так и для их родителей.

Решение о создании первого в области паллиативного отделения принято Правительством области после встречи исполнительного директора БФ «ЕВИТА» Ольги Шелест и Министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна в июне этого года.

За месяц прошло уже 5 рабочих совещаний по обсуждению концепции работы отделения и определению наполнения палат.

13 и 16 июля состоялись ключевые встречи в Министерство здравоохранения Самарской области. Ольга Шелест представила  министру здравоохранения Самарской области дизайн-проект и спецификацию по каждой палате. В них будут: функциональные кровати для детей, спальное место для их мам, раковины, столики для приема пищи, шкафы для одежды, холодильники, микроволновки, чайники, стулья для посетителей и врачей.

Отделение рассчитано на 7 одноместных палат, в каждой из которых будет предусмотрен индивидуальный санузел. В самом отделении оборудуют две санитарных комнаты (душевую для мам и ванну-джакузи для детей), кабинет массажа, а также отделение дневного пребывания на 4 места – для тех, кому нужно просанировать рот, заменить трахеостому или гастростому, а также получить консультацию врача.

— Со всеми нашими замыслами министр согласился, — рассказала руководитель БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест. – Он также решил, что косметическим ремонтом в отделении займутся сотрудники хозяйственной службы СОКБ им. Середавина. А наша главная задача — сделать маленький уютный дом для детей и их мам. И мы очень стараемся!

Фонд «ЕВИТА» приглашает к сотрудничеству компании и частных лиц, которые готов помочь с оборудованием паллиативного отделения. Нам нужны: 10 кондиционеров на комнаты до 15 м2 — 10 штук, 1 ванна-джакузи для деток, 3 унитаза, 1 большая раковина, бытовая техника, краски, чтобы разукрасить стены героями из детских советских мультфильмов, и кисти. Стоимость оборудования одной палаты — примерно 120- 130 тысяч рублей. Мы будем рады любой помощи — и волонтерской, и финансовой и материальной.

Три компании из Москвы уже откликнулись на нашу просьбу! Мы ищем еще соратников. Если вы чувствуете в себе желание вместе с нами совершить это огромное дело, напишите нам на почту bfevita@mail.ru c пометкой «Паллиативные палаты»» или позвоните по телефону 89397010081 (куратор проекта Вера Хохлова).

                                 

13.07.2021

Фонд «ЕВИТА» выиграл новый Президентский грант

Исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест в прямом эфире радио «Губерния» рассказала о развитии паллиативной помощи детям в регионе, а также о новом проекте фонда — «Мамин вкус жизни», который недавно получил Президентский грант

Фонд «ЕВИТА» — единственный в Самарской области фонд, который системно занимается помощью паллиативным детям. Это основная программа фонда, которая касается не только адресной помощи, но и развития паллиативной помощи в регионе в целом. За 2,5 года произошел огромный скачок: сейчас, к примеру, Министерство здравоохранения Самарской области обновляет реестр паллиативных детей – впервые за много лет.

Ранее реестр был неполный: часть детей, к сожалению, ушли из жизни, часть детей – достигли 18-ти и стали совершеннолетними, некоторым детям вообще паллиативный статус не нужен.

Паллиативный ребенок – это пациент не с любым тяжелым заболеванием. Оно должно быть неизлечимым, прогрессирующим, разрушающим организм, с тяжелым течением. ДЦП, к примеру, хотя и неизлечимо, все же не всегда дает паллиативный статус.

Установить, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, должна врачебная комиссия из 3 специалистов, созданная на базе поликлиники. Если врачи согласны, что ребенок – паллиативный, то копии своего решения они выдают на руки маме, плюс направляют в министерство здравоохранения и главному внештатному специалисту по паллиативной помощи детям.

Но мало ребенка признать нуждающимся в паллиативной помощи, очень важно еще и прописать, в чем конкретно он нуждается: какие лекарства он принимает (на их покупку выделяются средства из федерального бюджета), какое медоборудование у него, может быть, есть (кто его в таком случае выдал), а какое – еще нужно. Это все должно быть занесено в том числе и в реестр паллиативных детей для того, чтобы министерство здравоохранения региона могло заранее планировать бюджет. Кроме того, в реестре должны быть указаны такие важные сведения, как дата рождения и полный перечень диагнозов ребенка, актуальные контакты его родителей или опекунов, данные о его лечащем враче и т.д.

Сейчас в интернете много информации о паллиативных детях, но она по большей части разрозненная. БФ «ЕВИТА» собирает и систематизирует ее под одним хештегом — #Юрикскнопочкой. Сейчас создано уже 5 блоков, электронная брошюра и издана книга. В ней рассказывается и об основных способах ухода за паллиативным ребенком и о юридических тонкостях, которые помогают родителям добиваться у государства того, что им положено по закону.

В ноябре 2021 года БФ «ЕВИТА» планирует запустить продолжение проекта #Юрикскнопочкой при поддержке гранта от министерства экономического развития. Он будет посвящен альтернативной коммуникации и развивающему уходу за паллиативными детьми. Специалисты расскажут, как выстроить общение и даже научить «говорить» неговорящих и обездвиженных детей.

А с 1 августа в Самарской области стартует проект «Мамин вкус жизни», который зародился из другого проекта — «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области». И тот, и другой получили Президентские гранты.

«В рамках проекта «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области», детям организовывали консультации диетолога, подбирали лечебное питание и на

протяжении 4-6 месяцев правильно кормили детей, в результате чего они не только набирали вес, но и реже болели, становились более спокойными, — рассказала исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест. – Были у нас и групповые занятия с мамами, на последнем из которых они стали задавать вопросы уже о своем питании. Ведь кто-то был излишне худой, кто-то полный. Наш нутрициолог дал им несколько простых советов, но в тот момент мы поняли, что помощь нужна не только детям, но и родителям».

В проекте «Мамин вкус жизни» участвуют три высококлассных специалиста. Во-первых, психолог и руководитель региональной общественной организации «Ремар» Александр Березовский. Он умеет работать с травмами, которые могут влиять на жизнь семей, где растут особенные дети, с чувством вины у родителей и возможным отдалением братьев-сестер или иных родственников от такого ребенка.

Во-вторых, в проекте примет участие специалист по физической активности Дмитрий Шипуля, который разработает индивидуальные упражнения для каждой мамы с учетом ее жизни. Ведь дети-инвалиды все разные: кто-то может спокойно 15 минут посмотреть мультики, а кого-то нужно все время носить на руках.

Наш третий специалист – это нутрициолог, диетолог по здоровому образу жизни и сотрудник БФ «ЕВИТА» Вера Хохлова. Семьи с паллиативными детьми чаще всего ограничены в финансах, поэтому ее рекомендации будут максимально простыми, понятными и практичными.

Вся информация, которую специалисты будут давать участникам проекта «Мамин вкус жизни», будет выложена в открытый доступ и систематизирована в форме электронной брошюры, которую также фонд «ЕВИТА» опубликует на своем сайте.

Проект стартует с первого августа, он рассчитан на 7 месяцев. Участие в нем смогут принять 20 мам из Самары, Тольятти и области, для этого нужно заполнить анкету, доступную по ссылке:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSenWee6xJqR8vf5fvFhZE0xFBNdhlzyj_VObqDPV8grGTqkRg/viewform?usp=send_form

27.04.2021

27 апреля 2021 года состоялась выездная проверка соблюдения интересов детей, проживающих в самарском пансионате для детей-инвалидов. Инициаторами выступили Прокуратура Самарской области и Минсоц региона.

В состав комиссии вошли работники прокуратуры, врачи, реабилитологи, общественники, представители аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Самарской области. Исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест так же приняла участие в работе и как руководитель фона, и как член Общественной палаты Самарской области.

Вот что написала по итогам проверки Ольга Юрьевна.

«Снова тяжело. Хочется лечь на кровать, закрыть глаза, сложить руки и не дышать. Как тогда, когда первый раз пришла в пансионат для детей-инвалидов.

Прошло больше 2 лет. В 2019 году у нас были классные проекты волонтерские и раз в месяц мы навещали детей, проводили для них мероприятия, общались, сдружились. А сколько нового они узнали – эти закрытые за высоким забором, брошенные родителями особые парни и девчонки. В 2020 году никто, кроме и персонала, не имел доступа туда. Великим чудом стало удочерение Ксюши в разгар пандемии, но конечно без поддержки Минсоца никто из закрытого учреждения ее не отдал бы маме.

И вот сегодня, после почти полутора лет пустоты – мы снова здесь.

Карпухина Светлана Борисовна, заведующая детским психиатрическим отделением

В составе комиссии: прокуроры, общественники, врачи, социальные работники… Наша цель – оценить положение вещей, комфортное пребывание детей, качество оказываемой помощи и ухода, соблюдение прав на образование, развитие, социализацию, медицинскую помощь…И приехали мы туда без предупреждения! Нас никто не ждал, никого не предупредили, директора не было ( сказали на больничном), все сотрудники растерялись. Это хорошо, что без предупреждения – не успели «подготовиться» и мы максимально увидели все, как есть на самом деле.

Общее впечатление – не могу дышать. Хотя есть и то, что порадовало.

Чисто, светло, новые кровати почти везде, цветное яркое постельное белье, занавески на окнах…

Часть детей, кто получает лечебное питание – правда набрали вес и стали похожи на здоровых деток. Я даже не узнала Витю, одного из своих любимцев. У него такие пухлые щеки, ручки и безумно умные глаза….

Иришка, многие помнят эту красавицу с огромными бездонными глазами – тоже поправилась, появились ляжки, животик, все-так же всем интересуется и внимательно наблюдает за происходящим…

Валюша! Такая стала «плотненькая», всегда в хорошем настроение, с любимой санитаркой даже разговаривает на своем…

Много детей сидят в колясках, а не просто лежат в кроватках. И вроде – хорошо же, не в белый потолок смотрят. Но нет, сидят так, что лучше бы лежали(((

С нами была Щербицкая Оксана Владимировна, которая была в легком шоке от увиденного и все приговаривала: так же нельзя, это же неудобно, он же выпадет из коляски…

А нас убеждали – да нет, не выпадал же раньше, и сейчас не выпадет.

А дети, те, кто мог, тянули к нам руки, трогали, прижимались, не отпускали – каждый хотел частичку  тепла, прикосновения к себе, не чтобы накормить или памперс поменять, а чтобы просто так -потому что «я живой».

Некоторые сотрудники – было видно, что с нежностью и теплом относятся к детям, знают их даже по именам, и когда подходят погладить по голове или поправить одеяло – нет ужаса в глазах ребенка и он не пытается прикрыть голову рукой.

На этом из положительного у меня все…

Одежда! Все дети в старом рванье, простите – только такое слово могу подобрать. При нас, когда мы спрашивали «почему в рваных колготках» начинали переодевать и объяснять «рвет же все». Странно, почему старые не рвал, а новые – порвет?

Мало у кого из детей яркая одежда -даже если и была когда -то такой, от множества стирок уже выцвела. Но большинство в футболках серо-синих тонов. Почему? Ведь ежегодно закупается одежда? Или я не права?

В каких-то комнатах- безумно душно, в других – очень холодно и дети сидят/лежат с ледяными ручками и ножками. Спросили про шерстяные носки – сказали нет.

Абсолютно все дети лежат или сидят в неправильных позах, которые наносят огромный вред итак больному организму, у многих пролежни, старые или только образующиеся, плохо промытые глаза и чищенные зубы (у большинства вообще камни на зубах), а самое страшное – что все подстрижены одинаково и не поймешь – кто мальчик? Кто девочка?

Спрашиваю – кто стрижет? Отвечают – не знаем…

Вижу всех своих малышей, о которых снимала программы. Кирюшу, как он подрос, с каким профессорским взглядом и следил за происходящим! Не узнала его, но он в кроватке – не высаживают. Хотя, может лучше и не надо при таком подходе?

Не узнала и Анику, ее полгода назад из дома ребенка перевели в ПНИ. Остригли красивые косы, оставили только вьющийся чубчик надо лбом. Совсем худенькая, прозрачная, хотя была в нашем проекте «Вкус жизни» и ей было рекомендовано полностью лечебное питание. Здесь она получает 2 раза в день по 200 мл, и этого явно недостаточно.

 Не узнала Димочку, все прозрачнее и прозрачнее, все больше контрактур, все бессмысленнее взгляд.

Увидела малышку, с мамой которой была неприятная история ( может, помните? Вроде бы мама выразила согласие забрать дочь из дома малютки, но чтобы ей была помощь и наш фонд тогда готов был и няню предоставлять, и расходку,и массаж – в общем все то, чем мы помогаем паллиативным детям? Но это были отговорки мамы, она думала это невозможно, а оказалось – возможно. А решение то давно было принято – не нужна дочь, тяжело. Так вот, я видела ее! Красавица, с торчащей в носу трубкой, вся в каких то прыщах ( возможно аллергия?), загруженная препаратами. Одна. В большой кровати.

Увидела и еще одну малышку, сначала подумала мальчик. Оказалось – девочка. Одна их тройняшек. Две дочки родились здоровые, а вот она – нет. И ее отдали в пансионат. Правда отказ не написали. А девчушка – чудо! Похожа на Юрика моего, и такая же эмоциональная, правда, гораздо больше умеет.

 

Встретила Андрюшу, снимала про него программу, узнал, спросил «Что это у тебя?» и показал на мою сумочку. Не видел ни разу оказывается сумок… Сфотографировались. Все звал меня в воскресенье, объяснила, что не смогу прийти, чтобы не ждал. Но может летом приеду.

А еще один незнакомый мне дружок лихо рассекал на машинке и пускал по полу заводную корову, говорил – корова идет.

А Валентина забралась к Ольге Пудовкиной на колени и 15 минут сидела, обняв ее за шею – вспомнила Ольгу, когда еще в пансионат приходили волонтеры.

По словам врачей, бывших в комиссии – у 90% детей с 2017 года нет новых обследований, назначений, наблюдений! Часть личных дел вообще или с трудом нашли, или вовсе не нашли.

Еще оказалось, в пансионате нет одноразовых пеленок. То есть вот памперсы есть, а пеленок нет и потому дети, у кого всегда текут слюни, лежат на памперсах…

И конечно – питание! Нет, не лечебное. Обычное! Есть у меня несколько вариантов меню. Для детей разного возраста. Правда, отличаются они не сильно. Питание – привозят в пансионат.

Так вот, шедевральными блюдами кормят там детей, я вам скажу. Например, салат из лука репчатого. Рецепт приготовления, если что – на фото.

Или есть такое блюдо «суп крестьянский». Знаете что это? Это на мясном бульоне картошка, пшено, морковка, лук. Или «суп картофельный с манкой». Нет, на у чО? Им же все равно, что есть? Меню утверждено год назад директором Пансионата и директором ООО «Континет-АГРО» С.А. Кабановым. И вот у меня вопрос к вам, С.А. Кабанов – вы сами-то как часто салат из репчатого лука едите? Или суп с пшеном? А вот еще – суп картофельный с геркулесом и птицей.

Инициатором этой проверки выступили Прокуратура Самарской области и  Министерство социально-демографического развития и семейной политики Самарской области, за что им огромное спасибо! И я даже знаю – почему это было организовано! Потому что, в частности, главному куратору Воробьевой Регине Алексеевне не все равно! Она много ресурсов и сил вложила в то, чтобы изменить ситуацию.

Но… есть человеческий фактор, нехватка персонала, выгорание и в первую очередь – равнодушие и позиция «как бы чего не вышло». В ближайшие дни планируется заседание Попечительского Совета при Правительстве Самарской области под председательством Александра Фетисова. Все мы будем делать доклады и обсуждать – как??? Как изменить ситуацию? Что зависит от нас, а что – от государства? Как помочь этим брошенным детям не существовать, а жить!

А лучше, конечно, просто чтобы не было таких учреждений. Потому что там – не жизнь! У меня нет слов, чтобы хоть как-то назвать то, что я чувствую. Я просто не могу дышать.»

А 28 апреля Директор ПНИ Елена Китаева написала заявление на увольнение. Прокурорская проверка продолжается. Мы будем следить за развитием ситуации.