02.02.2021
— А лекарство мы вам не дадим, потому что оно только для детей с паллиативным статусом, а с вас его сняли…
Так ответили маме одного нашего подопечного с гистиоцитозом легких. Это когда от легких осталось 10% и ребенок, пока ждет 16 лет и пересадку органов, живет только благодаря кислородному концентратору.
Уверены, многие родители паллиативных детей сталкиваются с несправедливостью в разных вопросах.
А давайте все вместе расскажем Минздраву Самарской области как на самом деле обстоят дела с паллиативной помощью детям в нашем регионе? На самом деле, а не по отчетам, которые они видят?
В настоящее время БФ «ЕВИТА» готовится к встрече с представителями Минздрава региона для обсуждения вопросов оказания паллиативной помощи.
Как рассказывают родители наших постоянных подопечных, в настоящее время в Самарской области дело с паллиативной помощью обстоит трудно.
А именно:
—Нет должного внимания и помощи врачей;
—Нет контроля над состоянием детей со стороны узких специалистов;
—Не работает или очень плохо работает выездная служба;
—Есть трудности с получением лекарств;
—Практически везде на местах в поликлиниках нет понимания о положенных законом правах и льготах паллиативных детей;
— Практически не выдается медицинское оборудование на дом, без которого дети просто не могут жить.
В Самарской области порядка 270 детей с паллиативным статусом. И мы бы хотели услышать мнение именно родителей паллиативных детей нашей области и узнать о вашем опыте взаимодействия с выездной паллиативной службой Самарской области, даже если вы и не являетесь подопечными нашего фонда.
Пройдите вот этот короткий опрос:
https://docs.google.com/forms/d/1un9z7wsmeaVzy3Un-aKPTK-oSY9zPrR1wzHIIt4Jb1Y/edit#responses
Чем больше мам паллиативных детей обозначат проблемы, с которыми вам пришлось столкнуться, тем объективнее будет картина, которую мы представим региональному Минздраву.