ВНИМАНИЕ! ОПРОС

02.02.2021

— А лекарство мы вам не дадим, потому что оно только для детей с паллиативным статусом, а с вас его сняли…

Так ответили  маме одного нашего подопечного с гистиоцитозом легких. Это когда от легких осталось 10% и ребенок, пока ждет 16 лет и пересадку органов, живет только благодаря кислородному концентратору.

Уверены, многие родители паллиативных детей сталкиваются с несправедливостью в разных вопросах.

А давайте все вместе расскажем Минздраву Самарской области как на самом деле обстоят дела с паллиативной помощью детям в нашем регионе? На самом деле, а не по отчетам, которые они видят?

В настоящее время  БФ «ЕВИТА» готовится к встрече с представителями Минздрава региона для обсуждения вопросов оказания паллиативной помощи.

Как рассказывают родители наших постоянных подопечных, в настоящее время в Самарской области дело с паллиативной помощью обстоит трудно.

А именно:

—Нет должного внимания и помощи врачей;

—Нет контроля над состоянием детей со стороны узких специалистов;

—Не работает или очень плохо работает выездная служба;

—Есть трудности с получением лекарств;

—Практически везде на местах в поликлиниках нет понимания о положенных законом правах и льготах паллиативных детей;

— Практически не выдается медицинское оборудование на дом, без которого дети просто не могут жить.

В Самарской области порядка 270 детей с паллиативным статусом. И мы бы хотели услышать мнение именно родителей паллиативных детей нашей области и узнать о вашем опыте взаимодействия с выездной паллиативной службой Самарской области, даже если вы и не являетесь подопечными нашего фонда.

Пройдите вот этот короткий опрос: 

https://docs.google.com/forms/d/1un9z7wsmeaVzy3Un-aKPTK-oSY9zPrR1wzHIIt4Jb1Y/edit#responses

Чем больше мам паллиативных детей обозначат проблемы, с которыми вам пришлось столкнуться, тем объективнее будет картина, которую мы представим региональному Минздраву.