04.10.2026
Дома у Асмик Петросян есть краски всех цветов радуги. Её сын Микаэль любит рисовать руками: мама наливает акрил в мисочку, сёстры помогают брату. После такого занятия Асмик приходится два-три часа отмывать квартиру.
«Картины рисует сам Микаэль. Кто-то думает, что это мы за него рисуем, но это не так», — говорит она.
Увлечение появилось после встреч с игровыми терапевтами. А няня Женя сделала для Микаэля специальную доску, которую можно пачкать. Теперь его работы передают фонду: картины продаются на выставках и форумах, а вырученные средства помогают самому Микаэлю и другим детям.
Но несколько лет назад Асмик не представляла, что в жизни её семьи будет место для рисования, поездок и новых друзей.
«Четыре года мы с мужем боролись за жизнь любимого сыночка одни. Было страшно. Тяжело. Информации не было, социальной или моральной поддержки тоже. У мужа была только я, а у меня только он». Микаэль — второй ребёнок в семье. Ещё во время беременности у него обнаружили дефект брюшной стенки. По словам Асмик, врачи говорили, что шансов выжить у малыша почти нет, и предлагали прервать беременность. Родители решили её сохранить.
«Если наш сын хоть один час проживёт с нами, это уже будет счастьем для нас. Мы сделаем всё, что от нас зависит, дадим ему шанс выжить». За первый год Микаэль перенёс три операции и кровоизлияние в мозг. Семья жила в съёмной квартире, старшей дочери было два года. Работал только папа.
С рождения мальчику требовалось дорогостоящее лечебное питание. Четыре года родители покупали его самостоятельно. По словам Асмик, на смеси уходили все пособия и большая часть заработка мужа. При этом в четыре года Микаэль весил около девяти килограммов. Ему была необходима постоянная помощь в повседневной жизни, и врачи признали его нуждающимся в паллиативной помощи.
О «ЕВИТЕ» семья узнала от папы Микаэля, который работал в инклюзивном ресурсном центре. Обратиться решились не сразу: Асмик вспоминает, что прежний опыт поиска помощи был неудачным. После четвёртой операции сына питание снова подорожало. Тогда она написала в фонд.
«Из „ЕВИТЫ“ мне пришёл ответ через два часа. Мне перезвонили и сказали: „Приезжайте прямо сейчас. Мы вам отгрузим питание ребёнку на ближайшие две недели“». Семья приехала и увезла полный багажник смеси. «У нас был шок, потому что каждая банка смеси ого-го сколько стоила», — вспоминает Асмик.
Так началось наше знакомство. Позже семья стала получать лечебное питание за счёт государства. По словам мамы, финансово стало значительно легче.
Но Асмик особенно запомнила первую встречу с исполнительным директором фонда Ольгой Шелест. Тогда слово «паллиативный» её пугало. Она мало знала о такой помощи и думала, что впереди — только уход за сыном, без возможности выйти из дома и без поддержки. «Я-то уже поставила крест на себе», — говорит Асмик. Ольга Юрьевна тоже воспитывает ребёнка, нуждающегося в паллиативной помощи. Для Асмик было неожиданностью увидеть, что та работает, заботится о себе, помогает другим семьям. Этот разговор помог ей иначе посмотреть и на собственную жизнь.
Вскоре Асмик добавили в родительский чат. Там появились люди, которым не нужно было долго объяснять, почему ей страшно или отчего она устала. Мамы делились опытом, поддерживали друг друга, вместе переживали трудные дни и радовались хорошим новостям.
«Мы — одна команда. Мы любим друг друга и стали семьёй». Эта дружба сохраняется и с мамами, чьи дети уже ушли из жизни. Постепенно у Асмик появилась возможность обратить внимание на своё здоровье. Она стала участницей проекта «Мамин вкус жизни». Семь месяцев мамы занимались с психологами, нутрициологом и специалистом по адаптивной физкультуре, проходили обследования в медицинских центрах и лабораториях партнёров.
«Когда ухаживаешь за тяжелобольным ребёнком, не до себя. Будешь тянуть до последнего — пока в обморок не упадёшь и в больнице не окажешься. А этот проект меня поставил на ноги», — рассказывает Асмик.
С помощью фонда в семье появилась няня — «баба Женя», как её здесь называют. Человек, с которым родители могут спокойно оставить Микаэля и заняться другими делами. Женя знает мальчика, заботится о нём и помогает семье уже несколько лет.
После рождения Микаэля у Асмик и её мужа родилась ещё одна дочь. Теперь их пятеро. Однажды они за два дня собрались, посадили всех троих детей в машину и отправились из Новокуйбышевска в Сочи. Асмик вспоминает, что окружающие сомневались: справятся ли? Но поездка получилась. Микаэль побывал в Сириусе и искупался в море.
«Я исполнила свою мечту — отвезти ребёнка на море. Он подышал свежим воздухом, искупался, повеселился. И у нас это получилось».
У самой Асмик тоже появилось дело, которого она ждёт с нетерпением. Теперь она волонтёр: проводит «Чумовые дискотеки» в «Точке опоры». К каждой встрече готовит сюрприз, придумывает, чем порадовать воспитанников дома социального обслуживания. Говорит, что знает и любит каждого. В жизни семьи по-прежнему бывают тяжёлые периоды. Во время разговора Асмик рассказывала о повторившихся у Микаэля эпилептических приступах. Ей страшно за сына. Но теперь есть люди, которым она может позвонить, когда не справляется с тревогой.
Иногда муж сам напоминает: нужно поговорить с психологом фонда. Помогают и разговоры с Ольгой Шелест, и общение с другими мамами.
«Есть люди, которые разделяют с нами и счастье, и горе. Они понимают без слов. Вот эта моральная поддержка дороже всего на свете».
Асмик говорит, что семья научилась жить сегодняшним днём. Для неё важно просыпаться и знать: все пятеро рядом. А ещё она мечтает, чтобы Микаэль продолжал рисовать. Чтобы его картины появлялись в разных домах. И чтобы люди знали: эти работы создал именно он.