ЕВИТА - благотворительный фонд Жизнь со шлангом или с кнопочкой? — Благотворительный фонд «ЕВИТА»
Для юридических лиц
Для обращений за помощью

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...

Жизнь со шлангом или с кнопочкой?

16.11.2022

Добрый вечер, дорогие друзья. Многие из вас стоят перед выбором: ставить гастростому ребенку или оставить его на зонде?

Вокруг этого медицинского девайся много мифов и страхов. Дырка в животе?! А вдруг это навредит ребенку? Это прямой доступ к инфекциям? Вдруг он больше никогда не сможет есть обычным способом?

Мы решили, что лучше всего попросить ответить на эти вопросы тех мам, чьи дети уже прошли эту операцию и несколько лет получают питание через гастростому. Сегодня своим опытом делится Оксана, мама особенной девочки Леры.

«Милые, уставшие от безысходности мамы! Я не просто человек со стороны, решивший поумничать и поучить вас жизни; я одна из вас. Нéкогда неопытная и испуганная мама десятилетней девочки, неожиданно заболевшей неизвестной науке болезнью. Валерие было 10 лет, когда ей поставили питательный зонд. Как же мне горько, что я понятия не имела об альтернативах… и7 лет моя дочка вынуждена была жить с этим, не побоюсь этого слова, ШЛАНГОМ во рту, а я и подумать не могла, почему её рвёт так часто, почему в желудке регулярно кровь», — рассказывает Оксана.

Леру буквально истязали регулярными ФГС, которые каждый последующий раз показывали наличие всё бóльшего количества пролежней.

«Я уже не говорю о вечно отваливающемся пластыре, оставляющим раздражение и болячки на лбу, носу, щеках- куда только я не лепила его, чтобы он держался. А однажды младшая дочь, играя с сестрой, просто выдернула его случайно- упс…неприятный сюрприз…», — описывает мама Леры жизнь с зондом.

В Германии стоматотерапевты, чтобы помочь принять решение на операцию гастростомии родителям на семинарах предлагают установить друг другу назогастральный зонд и провести с этим зондом целый день.

Решение об установке гастростомы ребёнку родители принимают сразу после того, как испытают воздействие зонда на себе, осознавая, что чувствует ребенок каждый раз при введении зонда и нахождения с ним изо дня в день: дискомфорт, рвотные позывы, сухость в ротовой полости и другие малоприятные ощущения. Рискнёте попробовать?

«Решение, безусловно, всегда за вами. Но мы живём в XXI веке и в некоторых случаях прогресс всё же стоит впустить в жизнь и начать уже радоваться каждому подаренному дню», — пишет Оксана, которая рискнула и помогла своей дочке начать новую жизнь. С кнопочкой, а не со шлангом.

Проект «#ВКУСЖИЗНИ: регионы» реализуется с использованием #ПрезидентскиеГранты на развитие гражданского общества, предоставленного Фонд президентских грантов