ЕВИТА - благотворительный фонд Жизнь со шлангом или с кнопочкой? — Благотворительный фонд «ЕВИТА»
Для юридических лиц
Для обращений за помощью

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...

Жизнь со шлангом или с кнопочкой?

16.11.2022

Многие из вас стоят перед выбором: ставить гастростому ребенку или оставить его на зонде?

Вокруг этого медицинского девайся много мифов и страхов. Дырка в животе?! А вдруг это навредит ребенку? Это прямой доступ к инфекциям? Вдруг он больше никогда не сможет есть обычным способом?

Наши мамы — подопечные БФ «ЕВИТА», чьи детки с кнопочками вместо шлангов, решили поделиться с теми, кто пока еще думает и делает выбор,  личным опытом.

Чем отличается гастростома от зонда?

Зонд — это силиконовая трубка, которую вставляют через нос или через рот в желудок ребенку. Замена зонда должна происходить еженедельно, как правило, зонд переставляют из одной ноздри в другую, чтобы избежать образования пролежней.

Но пролежни все-равно образуются со временем, причем не только в носу, но и в самом желудке. А еще длительное стояние зонда вызывает гастриты, язвы и эзофагиты, потому что зонд «клюет» желудок: любой чих, кашель, спазм — и наконечник зонда впивается в стенки желудка.

Поэтому у детей, кто больше месяца находится на зонде, развиваются и желудочные кровотечения, и пролежни, и боли в животе. и, конечно, такие дети часто болеют простудными заболеваниями.

Что такое гастростома?

Это тоже силиконовая трубочка, которая крепится на животе, а внутри — удерживается баллоном мягким и круглым. Этот баллон не касается стенок желудка и конечно же ни о каких язвах и эзофагитах речи сразу не идет.

Гастростома меняется раз в полгода, дома. Мама может сама это сделать.

Гастростома выглядит как кнопочка, как пирсинг. Она совершенно незаметна под одеждой, не приносит ребенку никакого дискомфорта и добавляет активности в жизнь: можно посещать бассейн, делать ЛФК, массаж, заниматься с дефектологами и логопедами.

А вот что говорят мамы паллиативных детей Самарской области.

Оксана, мама особенной девочки Леры.

«Милые, уставшие от безысходности мамы! Я не просто человек со стороны, решивший поумничать и поучить вас жизни; я одна из вас. Нéкогда неопытная и испуганная мама десятилетней девочки, неожиданно заболевшей неизвестной науке болезнью. Валерие было 10 лет, когда ей поставили питательный зонд. Как же мне горько, что я понятия не имела об альтернативах… и7 лет моя дочка вынуждена была жить с этим, не побоюсь этого слова, ШЛАНГОМ во рту, а я и подумать не могла, почему её рвёт так часто, почему в желудке регулярно кровь», — рассказывает Оксана.

Леру буквально истязали регулярными ФГС, которые каждый последующий раз показывали наличие всё бóльшего количества пролежней.

«Я уже не говорю о вечно отваливающемся пластыре, оставляющим раздражение и болячки на лбу, носу, щеках- куда только я не лепила его, чтобы он держался. А однажды младшая дочь, играя с сестрой, просто выдернула его случайно- упс…неприятный сюрприз…», — описывает мама Леры жизнь с зондом.

В Германии стоматотерапевты, чтобы помочь принять решение на операцию гастростомии родителям на семинарах предлагают установить друг другу назогастральный зонд и провести с этим зондом целый день.

Решение об установке гастростомы ребёнку родители принимают сразу после того, как испытают воздействие зонда на себе, осознавая, что чувствует ребенок каждый раз при введении зонда и нахождения с ним изо дня в день: дискомфорт, рвотные позывы, сухость в ротовой полости и другие малоприятные ощущения. Рискнёте попробовать?

«Решение, безусловно, всегда за вами. Но мы живём в XXI веке и в некоторых случаях прогресс всё же стоит впустить в жизнь и начать уже радоваться каждому подаренному дню», — пишет Оксана, которая рискнула и помогла своей дочке начать новую жизнь. С кнопочкой, а не со шлангом.

Анна, мама 5-летней Сашеньки.

Дорогая мама паллиативного ребёнка, я тебя не знаю, но знаю как тяжело и ответственно принимать серьёзные решения, об операциях, за своего ребёнка.

Расскажу немного на своём примере.

Нам было непросто решиться на установку гастростомы.

Врачи нас отговаривали, мотивируя тем, что это будут ещё одни врата для инфекции. И где мы будем брать расходные материалы? И где мы будем делать периодические замены? Вместо поддержки нас стращали и пугали.

На самом деле все оказалось просто и легко. Паллиативная служба приезжает, привозит все необходимые расходники, и меняет.

А сначала было так:
Первые три года жизни Ребенок был на зонде…
И это было поистине ужасно!
Иногда при замене зонда, а мы меняли его сами и часто, чтобы ребенок хоть немного отдыхал от него, и не было пролежней, зонд застревал внутри.

Как будто за что то зацепился, как рыбка которая заглотила крючок. И было проблемно и страшно его вытаскивать. И были моменты, когда оттягивали кормление из за того, что нужно было вставлять зонд.

Так как зонд не даёт закрываться клапану между пищеводом и желудком, то возможны частые срыгивание и забросы питательной смеси в дыхательные пути.

А это частые аспирационные пневмонии. От которых после установки гастростомы, мы избавились совсем!

Внешне зонд выглядит совсем мало приятно, на коже от крепления пластырем всегда было раздражение и краснота. У меня нет ни одной фотографии дочери с зондом! Я просто не фотографировала ее с этим шлангом.

На данный момент, спустя уже несколько лет, я с уверенностью могу сказать, что установить гастростому было правильным решением!

Единственное, о чем жалею, что три года мучили ребёнка зондами. Хотя могли бы с самого начала облегчить и так непростую участь…

Поверьте, после установки гастростомы у вас начнётся более комфортная и приятная жизнь!».

Алена, мама трехлетней Василисы.

Дорогие мамы, любящие мамы!!!

Не буду юлить вокруг да около: ставить или нет гастростому выбора не было!

Установка зонда была обязательной, начались аспирации. Но тут кошмар не закончился! Зонд стал новым испытанием в нашей жизни-с его установкой у дочки начались затяжные неизлечимые рото-глоточные инфекции: ангины, пневмонии, ларингиты, аденоиды и прочая сопутствующая хвора.

Мы почти год не могли выбраться из больниц и реанимаций. От одного он спасал, а другое воспалилось до такой степени, что ребенок разучился глотать полностью, разучился кашлять и практически полностью стала аморфной.

На свой страх и риск сразу из отделения пульмонологии я попросила перевести нас в хирургию и поставить гастростому, иначе бы этот порочный круг не закончился никогда!

5 дней восстановления и наша жизнь наладилась!

Ушли все лëгочные проблемы, появился самостоятельный кашель, снизилось слюнотечение, облегчилось самостоятельное дыхание.

В ноябре будет год нашей гастростоме, за этот год мы не лежали в больнице с лëгочными проблемами ни разу! У дочки появились силы для игр, для болтушек на своëм инопланетном языке, мы начали пробовать ротиком разные вкусы-капельки сока, пюре, фруктиков, развитие малышки сдвинулось с мертвой точки, ушла кислородозависимость.

Эта новая жизнь стала возможна лишь благодаря установке гастростомы и грамотно подобранному специальному питанию, которое и является колоссальным ресурсом энергии!

Не представляем своей жизни без этой маленькой волшебной кнопочки!

Да и, я думаю, слова излишни, если можно по выражению лица ребенка с зондом и после с гастростомой всë понять!

Спасибо мудрым мамам, что встретились нам на пути, что вовремя объяснили, что это не страшно!

Спасибо опытным специалистам, что помогли осуществить это и мой ребенок живëт полноценной жизнью!

С любовью такая же мама паллиативной малышки Василисы…

А у нас вопрос: глядя на фото Василисы с теннисной ракетной или со скалкой, вы бы догадались, что под кофточкой малышки есть кнопочка, через которую она кушает?

Марина, мама шестилетнего Костика

Когда Костя родился ему сразу поставили зонд. В течение последующего полугода сын питался через назогастральный зонд, У него были постоянные воспаления и температура, так как зонд очень раздражал слизистую, но в дальнейшем мы приобрели глотательный рефлекс и вспоминали об этой трубочке только когда оказывались в критическом состоянии.

Пол года назад нам предложили подумать о гастростоме, так как Костя похудел и судорожные приступы увеличивались. Сыночку стало тяжелее глотать, а мне труднее его накормить.

Конечно были сомнения и страхи, какое-то время читала о гастростоме, взвешивала все за и против.

Сейчас Косте 6 лет. Три месяца назад ему стало ещё хуже. Сынок не смог совсем кушать самостоятельно, пришлось поставить зонд вновь, и спустя несколько недель такого кормления, решение было принято без всякого сомнения.

Я нисколько не пожалела ,что решилась установить гастростому. Теперь мы кушаем, принимаем лекарства, пьём водичку без каких либо проблем , что для сыночка, что для меня. И набираем вес. Спасибо что выслушали нашу историю.

Юлия, мама трехлетнего Кости.

Девочки хочу рассказать какой был Костя.

В мае лежали в младшим возрасте. Костя тогда весил 13,5 кг, 3 июня нас выписали и буквально через 2 недели Костя начал худеть просто на глазах похудел до 9 кг, думали вот лето жара мало ест.

У Костика начались частые приступы по 10 штук за раз и тогда Костя потерял все навыки за 3 месяцами от того что у него нет сил даже кушать.

Вот вроде бы в июне он умел держать игрушки в руках,перекладывать их с руки в руку пытался поднимать голову стоял на ходунках переворачивался на спину и со спины на живот.3 сентября нас положили в невралогию поставили статус полеативного ребенка.

А 11 октября нас положили в паллиативное отделение. Врач нас посмотрела, сказала что нужно ставить зонд.

Я сначала переживала, как так дома кушал ртом, а тут такое, но сейчас мы уже третью неделю с зондом.

Мне кажется это легче чем я его кормила ложкой по часу, рот открывала чтоб засунуть ложку с едой.И Костя за 2 недели набрал 500 грамм.Но все же не удобно Костя постоянно крутит головой и получается шприц постоянно падает с рук все естественно льется на него.

Но в отделение лежат детки с гастростомами и тогда я с мамами поговорила посмотрела как они кормят через гастростому и подумала это даже легче чем через зонд.И я долго думала решалась и всё-таки решила.

Сказала врачу что все я подумала, ставьте. Нам сделали ФГДС, взяли кровь и уже поставили гастростому.

Долго думала и решала, думаю это будет правильно!

 

От команды проекта хотим добавить:  что операция по установке гастростомы — это малоинвазивная, даже без наркоза 15-минутная процедура: ребенку дают «сонный» газ, обезболивают место установки гастростомы и в течение 15 минут устанавливают кнопочку. Сейчас такие технологии, что даже к ИВЛ не подключают.

После операции ребенка сразу возвращают маме и через два часа он улыбается как будто и не было ничего. О том, что операция все-таки была, вам будет говорить маленькая аккуратная кнопочка на животе)

                                                                       

                                                                                                             

Кому и когда нужно ставить гастростому и почему нужно избавляться от зонда?

Конечно — зонд или гастростома — это всегда вынужденная мера. И устанавливается зонды или гастростомы только тогда, когда ребенок:
1. Плохо глотает ( долго кушает, дольше 20 минут)
2. Часто поперхивается
3. В течение 2 месяцев не набирает вес.
4. Экстремально худеет
5. Когда заболевание ребенка прогрессирует и прогноз на возвращение глотания неблагоприятный.

При этом, что зонд, что гастростома могут быть временной мерой поддержать ребенка, чтобы его организм получал необходимые нутриенты, питательные вещества, воду и лекарства.

Каждому второму ребенку, проходящему лечение от онкологии, устанавливают гастростому. Во всяком случае в Москве и у нас в Самаре. Эти дети могут есть самостоятельно, у них совершенно сохранных интеллект, так почему же им ставят кнопочки?

А потому что химия отбирает силы. Страдает аппетит — детей рвет, они просто не могут есть. Но если их не кормить, то химия будет убивать не только рак, но и самого ребенка. И вот чтобы лечение имело то действие, на которое она рассчитано, детям ставят гастростомы и кормят лечебным питанием. А потом, когда курс химии заканчивается и ребенок входит в ремиссию — гастростома вынимается и отверстие зарастает за 2 часа!

Что же тогда говорить о наших детях, которые не могут кушать хорошо, поперхиваются, кашляют во время еды? Да и не усваивают никакие с любовью мамо приготовленные котлетки и борщи?

А знаете почему не усваивают? Потому что что мы видим снаружи, тоже самое и внутри.
Ведь это очевидно: если ребенок почти не может сам двигаться, не удерживает голову, полностью зависит от мамы и папы, то почему же его желудок должен быть более самостоятельным? Центральная нервная система повреждена ровно так же и внутри всего организма. И значит — нужно лечебное питание, которое для желудка и организма ребенка — как заботливая мама, которая знает все про своего сына или дочку.

Но если ребенок трудно и долго кушает через рот, он не сможет съесть тот объем лечебного питания, который придаст ему силы, поможет набрать вес. И… мало кто задумывается, но ведь для того, чтобы проглотить еду — тоже нужны силы. И получается, что ребенок тратит очень много сил и энергии только чтобы поесть, а на сам организм, на его развитие снова ничего не остается.

Какой же выход? Зонд или гастростома. То, что позволит пище поступать напрямую в желудок. Но… про недостатки зонда мы уже  говорили, и про достоинства гастростомы — тоже.

А 12 участников нашего проекта из 4 регионов стали обладателями кнопочек и навсегда избавились от шланга в носу. 

Проект «#ВКУСЖИЗНИ: регионы» реализуется с использованием #ПрезидентскиеГранты на развитие гражданского общества, предоставленного Фонд президентских грантов