08.11.2021
История четырехлетней Эмины, как и многих подопечных благотворительного фонда «ЕВИТА», трагична.
Рождённая у любящих родителей, девочка в начале жизни ничем не отличалась от своих сверстников. Но возрасте двух лет малышка стремительно начала терять зрение. В тот момент семья Эмины переехала из Москвы в Сызрань.
За несколько месяцев, пока родители записывали и водили дочку на обследования, у Эмины начала нарушаться координация движений. Ребенок ходил, опираясь на стенку. При этом окулист затруднялся поставить точный диагноз.
Как вспоминает мама малышки Данара, в начале 2020 года Эмину посмотрел невролог из больницы им Середавина и сразу же выдал направление на госпитализацию девочки в областную больницу для обследования.
«Благодаря этому врачу мы экстренно попали в больницу. К тому времени навыки у моей девочки стали теряться один за другим. Ей совсем стало трудно ходить. А когда мы вернулись домой, то Эмина стала поджимать пальчики на ножках и отказывалась вставать. Мы вернулись в больницу. Из-за ковидной ситуации нас не хотели принимать, но мы тем не менее настояли на своем», — рассказывает о дочери Динара.
К сожалению, медики выявили у Эмины генетическое заболевание — болезнь Краббе.
Девочка, которая с пяти месяцев умела говорить «мама» к четырем годам разучилась ходить, держать спину, голову.
«Конечно какое-то время дочка прибывала в шоковом состоянии. Ведь она осталась без зрения и другие навыки исчезали. Эмина, например начинала плакать в детском стульчике, потому что теряла контроль над телом и боялась упасть. Стала ходить под себя. Постепенно у нас остались только улыбка и слух. Год назад исчезла и улыбка»,- рассказывает Динара.
Девочка всегда реагировала на голос своего отца, но в декабре 2020 года ее папа погиб. Эмина и ее мама остались вдвоем.
На данный момент ребенок лежачий. Навыков не осталось, есть только слух. Но на песни и сказки не реагирует. На запись голоса папы тоже нет реакции. Весит в 4 года 11 кг.
В рамках проекта БФ ЕВИТА предоставил девочке лечебное питание Нутрини Энергия и Нутризон Эдванст Нутридринк.
«К сожалению c сентября мы начали болеть и на данный момент тоже болеем. Очень радует, что моя девочка не похудела связи с болезнью. Наоборот, прибавила в весе 65 граммов, но я и им очень рада», — рассказала Динара.
Мы желаем Эмине и ее маме стойкости духа, стабильности и веры. И говорим: наш фонд всегда рядом, готовый помочь и поддержать.