16.03.2022
Принятие… Какое простое слово, и какой длинный к нему путь!
Как сейчас помню — август 2020 года, жара стояла неимоверная, даже асфальт плавился под ногами! И дочка моя младшая (Василиса) «плавится» начала… Мы сначала всё на жару списывали! «30 градусов! Вы чего от ребенка 11-месячного хотите!»- все хором нас успокаивали. А тем временем дочка все больше прикладывала голову, где только можно, и все больше теряла навыки.
В сентябре мы уже легли на обследования в стационар, где нас изучили с ног до головы, а диагноз так и не поставили. Мы поехали домой, в надежде, что пройденный курс реабилитации поможет ей восстановиться и набраться сил. Но не тут-то было! Всё только начиналось!
И вот в декабре мы в панике и спешке попадаем снова в неврологическое отделение уже с появившимися приступами эпилепсии. Новые обследования уже двигают дело ближе к решению. И я- молодая, кормящая мать с приливающими ежечасно гормонами по-прежнему верю, что вот-вот нам найдут ту «таблетку», что вылечит мою годовалую малышку!
Шли недели… Одна, другая… Новые обследования: узи, кт, мрт, ээг… И вот тот долгожданный консилиум «светил» неврологии, которого мы ждали несколько месяцев.
В тот солнечный день для нас собрали всех: заведующая отделением, лечащий невролог, главный невролог больницы, эпилептолог, окулист. И только ночью я поняла, не позвали самого главного доктора-психолога!
Вот они с глазами в пол встали вокруг нас с дочкой. Лица у всех черные, глаза бегают, губы кусают… Я всё запомнила! Каждую мелочь! Глаза каждого из этих докторов! И вот одна из них, самая смелая, прервала эту затянувшуюся паузу: «Мама, возмите блокнот и ручку. Записывайте. Тея-Сакса. Через «е» Тея…» У меня загорелись щеки, уши, в голове гул… Я осилила только вымолвить: «Но это же лечится?» Доктор снова замолчала. Другая, не давая ей растеряться: «Мама, вон у вас телефон! Сейчас вы все чересчур просвещенные стали! Записала? Почитаешь в интернете!» И ушли.
Первое, что я сделала, позвонила мужу: «Милый, нам наконец-то поставили диагноз! Тея-Сакса! Я еще, правда, не читала, что это значит, но теперь мы хоть знаем от чего ее лечить! Не найдем хороших докторов тут, поедем за границу, там-то уж нам точно помогут!» И я отключилась. На лице была улыбка от радости, что всё не зря, что мы теперь знаем «врага в лицо». И тут я полезла в интернет за подробным трактованием нашего диагноза… «Боле́знь Тея — Са́кса (GM2 ганглиозидоз) — редкое наследственное заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, поражающее центральную нервную систему (спинной и головной мозг, а также менингиальные оболочки). Через полгода после рождения у детей отмечается прогрессирующее ухудшение физических возможностей и умственных способностей: наблюдаются слепота, глухота, потеря способности глотать. В результате атрофии мышц развивается паралич. Смерть наступает в возрасте до 2-3 лет.»
Смерть наступает… 2-3 года… Заболевание неизлечимо… Смерть… Смерть моей малышки! Вот она, лежит рядом, сопит, совсем не подозревая, что ее ждет… Одному Богу известно, что тогда творилось у меня на душе! Сколько планов по собственному уходу из жизни я тогда перебрала в голове!
«За что мне это???»- это первый вопрос, который задает себе человек, слыша подобный вердикт. И кто знает, чтобы случилось, не найди я в интернете статью о благотворительном фонде Самары, помогающим неизлечимо больным детям. «ЕВИТА»-пожалуй и это я запишу в свой блокнот…
За эту ночь вмиг пропало молоко. Все мысли были лишь об одном: «И когда она умрет? Через год или через два? А как это будет? Она будет страдать? Ей будет больно? Наверное если наступает паралич, ее диафрагма будет плохо работать и она задохнется! Точно! В интернете так и написано: чаще всего такие дети умирают от обструктивных болезней легких!…»
Вот и всё. Нас выписали домой. Я помню те три месяца ада на Земле, пока мы не познакомились с директором фонда. Мы всё свободное время лежали втроем с супругом и дочкой в обнимку и кричали от боли на всю квартиру. Не было ни слов, ни разговоров, был траур. Трехмесячный траур по «близящейся кончине» нашей малютки. Мы не ели, не выходили из дома никуда, кроме как на работу, мы ждали этого дня, закрыв глаза. А она лежала, плакала с нами и не понимала, что с нами происходит и почему вдруг мы стали так крепко со всей силы до боли ее обнимать?..
Но почему тогда, те доктора не подумали о том, что предстоит пережить молодой семье, которая только начинает жить и радоваться своему младенцу? Почему не предложили помощи психолога, помощи по дальнейшему сопровождению? Да почему просто не объяснили, что нужно жить здесь и сейчас, не думая о смерти и не ожидая ее на пороге?
Почему мамы Самары узнают о паллиативной помощи только от фонда? Где психологи, что числятся в штате всех крупных больниц?
Только пообщавшись с такими же мамами, как я, только побеседовав с психологом фонда, я начала жить. Жить ради себя, семьи и этой напуганной мною же малышки! Только тогда я поняла, что жизнь не ограничивается сроками указанными в статье интернета. Каждому отведен свой жизненный путь, и пусть не у всех он одинаковый, но ведь главное не то, как длинен этот путь, главное-какими шагами по нему идти!
Моё принятие было таким. Болезненным. Страшным. Это был траур. Страшный траур. И как мне хочется оградить всех мам особенных детей от этого! Знайте, вы не одни! Из любой ситуации есть выход, главное его найти!
Янышева Алена, мама Василисы (2 г 6 мес.), болезнь Тея-сакса