12.12.2022
24 ноября специалисты нашего проекта провели трудный день: выезжали на домашние осмотры ребят в районы. Посетили троих деток. Ситуация с паллиативной помощью там зачастую сильно отличается по качеству от Самары и Тольятти. Бывают случаи, когда мамы остаются один на один с болезнью ребенка, собственной болью, системой. Они экономят, выгадывают каждую копейку, они запретили себе чувства. И от этого психологически угасают.
Сегодня мы рассказываем историю одной семьи, одной любви, одной борьбы. Мы надеемся, что вчерашняя встреча поможет особой маме. И просим все наше сообщество: напишите слова поддержки в комментариях. Ведь многие из вас тоже проходят этот путь и вам есть что сказать.
«Живёшь себе обычной жизнью: любимый муж, красавица дочка, жизнь наполнена яркими красками. Но в один момент вся твоя жизнь переворачивается, как будто по заклятию злой ведьмы. Дочка начинает терять все навыки: слепнет, перестаёт сама ходить, сидеть, разговаривать…Муж погибает! И, вот, ты, молодая, красивая девушка, остаёшься одна со своим тяжелобольным ребёнком в маленькой однокомнатной квартире в провинциальном городе, где нет специалистов, кто мог бы подхватить твоего ребёнка и помочь хотя бы стабилизировать его состояние, врачей, кто мог бы внятно объяснить, что дальше делать, куда пойти, побежать, поехать, что обследовать, чтобы понять вообще диагноз ребёнка. Нет рядом никакой опоры, поддержки. Того, кто мог бы помочь посидеть с малышкой, пока ты бегаешь оформить все пособия, добиваешься нужных лекарств. И просто даже выдохнуть самой нет возможности. Тут не до переживаний, слёз и уныния. Сжимаешь всю волю в кулак, прячешь чувства за бронированным спокойствием и улыбкой и вперёд, в новую жизнь.
Думаете это сюжет захватывающей мелодрамы? Нет, это реальные будни одной из мам.
Страшно? Очень.
Перед нами сидела молодая женщина, улыбчивая, с виду сильная… А в глазах одиночество и страх. И всё что она смогла сказать: » я смирилась с состоянием дочери, но с тем, что она умрёт, не могу смириться».
Сегодня мы не говорим о том, как проводим осмотры или какие умения нам демонстрируют дети. Мы просим поддержки для этой мамы. Ей очень сложно. Давайте согреем ее своим теплом.
Тебе не обязательно сражаться в одиночку!
С любовью, БФ «ЕВИТА».
Проект «Маршрут жизни: семья особого ребенка» реализуется с привлечением средств Фонд президентских грантов (Фонд президентских грантов).