06.03.2023
Продолжаем рассказывать о работе специалистов нашего проекта, о том какие проблемы открываются им, когда проходят междисциплинарные консилиумы.
На прошлой неделе наша команда выезжала в гости сразу к нескольким ребятам. Все они с разными диагнозами и с разным уровнем физических возможностей.
В одной ситуации мама очень хочет верить в потенциал ребенка, и следуя, понятным в общем-то чувствам, выдает желаемое за действительное. Отсюда неправильно подобранные ТСР и другие нюансы общения с ребенком которые требуют пересмотра.
В другой— замечательная, позитивная мама, у которой кровный приемный ребенок с особенностями развития, и приемная паллиативная дочка. Мама не просто заботится о детях, она старается найти наилучшие решения для улучшения качества их жизни. И тут, к сожалению, оказывается, что нет помогающих специалистов, готовых работать с ее детьми.
«Каждый раз мы упираемся в одно и тоже, когда приезжаем в Тольятти — нет специалистов, которые были бы готовы работать с особенными детьми. Такие дети пугают. Это удручающая ситуация», — отмечают коллеги из команды проекта.
Еще в одной семье 16-летний парень с ограниченными возможностями. Он проживает процесс сепарации от мамы. Но когда ты в инвалидной коляске — сделать это очень сложно. Родителям сложно увидеть за подростковой грубостью причины такого поведения. Здесь, конечно, всем членам семьи нужна поддержка, психологическая помощь.
Еще одна Мама — мальчика, находящегося в тяжелом состоянии после аварии, обратилась за помощью к психологу. Ведь принять то, что твой здоровый ребенок в одночасье стал навсегда прикованным к кровати тяжело. И нашим специалистам очень тяжело говорить о реальном положении дела. Но думаю мама, при поддержке других членов семьи справится.
Для каждого ребенка наши специалисты составляют подробную карту рекомендаций.
«Спасибо Вам всем большое. Вы меня успокоили и дали надежду, что у моих девчонок есть шанс они обучаемы, просто я не нашла своего специалиста», — написала нам мама двух особых девочек, сразу после того, как прошел консилиум на дому.
Мы желаем всем деткам найти своих нянь, дефектологов, логопедов, массажистов, парикмахеров и просто добрых друзей. Ведь дети остаются детьми, даже в инвалидном кресле, даже когда им 16 и они протестуют против жестких туторов и вертикализатора. Всем им, как и каждому из нас. нужна любовь и принятие всех чувств — «правильных» и «неправильных».
Проект «Маршрут жизни: семья особого ребенка» реализуется с привлечением средств Фонд президентских грантов.