17.04.2023
Обратная связь от родителей особенных детей, с которыми в разных проектах мы работаем, помогает нам улучшать свои подходы, выявлять новые потребности семей и реализовывать новые актуальные проекты.
Сегодня своими впечатлениями делится Юля, мама особого мальчика Миши, участника проекта «Маршрут жизни«.
«Нам помогли настроить наши новые долгожданные коляски. Выяснилось, что вертикализатор, который у нас был, Мише совершенно не подходит! Помогли исправить ИПРА, в плане внесения изменений в описание опоры для стояния, так что теперь, надеюсь, нас обеспечат тем, что необходимо!», — говорит Юля.
При этом мама делится и трудностями при выполнении рекомендаций специалистов в вопросе обучения, с которыми столкнулась ее семья и педагог сына.
«Сперва Миша не мог, а иногда просто никак не хотел заниматься. Многократно увеличенная дозировка лекарства привела к постоянному сну мальчишки. Сон, в свою очередь, привёл к тому, что накормить его стало очень проблемно, а голодный ребёнок, всё больше и больше спал. Получился замкнутый круг. У него просто не было для занятий ни сил, ни настроения», — рассказывает мама о сложностях.
При этом выяснилось, что Миша ученик с хитринкой. Быстро понял-учеба труд! И начал всячески саботировать процесс.
«Если он не спал к приходу педагога, то закрывал глаза и начинал кричать и плакать, мол, уйдите от меня я ничего не хочу. Причём мы пришли к выводу, что делает он это вполне осознанно! Потому что, пока слышал голоса наши рядом, не умолкал. Стоило нам замолчать, он сначала приоткрывал глаз, если нас видел, снова закрывал и продолжал с ещё большей силой орать, мол, обманщики. Но если мы просто заходили за спинку коляски и молчали, он тут же затихал. Покрутит головой, удостоверится, что его оставили в покое и начнёт заниматься своими делами: причмокивать, агукать, махать руками… Вот такой ученик», — говорит Юля.
В октябре мальчику установили гастростому. Он поправился на 5 кг. Появились силы. Миша стал гораздо чаще идти на контакт.
Мы благодарим Юлю за обратную связь и надеемся, что Миша еще
удивит всех: и родителей и педагога.
Проект «Маршрут жизни: семья особого ребенка» реализуется с привлечением средств Фонд президентских грантов