17.04.2023

Проект «Маршрут жизни«: не дети с ограниченными возможностями, а с повышенными потребностями.👈
Вчера наши специалисты провели удивительный день! Это был не обычный консилиум, а встреча с сотрудниками Центральной ПМПК Самарской области.
Обучающий семинар принял неожиданные для нас масштабы: собралось порядка сорока человек. Сотрудники из отдаленных районов области приехали к 10 утра, чтобы обсудить с нами особенности мира паллиативных детей.
Как отмечает директор фонда Ольга Шелест , для начала пришлось развеять мифы о том, кто же такие паллиативные дети.
«Мы развенчивали мифы о том, что наши дети только лежат, всегда худые и кривые, ничего не понимают, скоро умрут и т.д. Поговорили о том, чем конкретно можно заниматься с особыми детьми. И провели мастер-класс по общению специалистов ПМПК с семьей паллиативного ребенка. Одна из сотрудниц взяла на колени нашу куклу, назвала ее Святославом и стала как будто мамой паллиативного ребенка, а другие сотрудник совершили визит к ней. Задавали вопросы. А потом мы спросили, как она чувствовала себя в роли этой мамы? Было ли ей комфортно в общении со специалистами? Ранили ее какие-то слова или нет?»,— рассказывает Ольга Юрьевна.
Психолог проекта Ольга Липашева рассказывала, что как бы мама не старалась, очень сложно отделить себя от ребенка. И когда маме рассказывают о том, как плохо развит ее ребенок, у нее возникает огромное чувство вины.
«Сотрудники очень долго нас не могли понять. Но все-таки в конце мы смогли донести ту мысль: для нас наши дети совершенно обычные. Мы любим их такими какие они есть, желаем им развития и счастья. И самое главное — вместе мы можем сделать жизнь наших детей яркой, насыщенной, не прикованной к постели, со всеми радостями, которые им доступны. Не нужно решать за детей, что они могут, а что нет. Не нужно на них вешать ярлыки. Наши дети не с ограниченными возможностями, а дети с повышенными потребностями. Дети умеют удивлять! В конце нашей встречи мы подарили открытки, нарисованные нашими детьми »,— отмечает директор фонда.
На встрече также эрготерапевт Олеся Кисарова рассказывала о важности правильного позиционирования детей, игротерапевт Нина Грязева говорила о том, как с детьми можно играть, Елена Брыткова говорила о том, как составляется ПМПК, Ольга Соломанидина рассказывала о праве на образование и возможности людей и детей с инвалидностью.
Встреча закончилась в очень теплой атмосфере. В апреле наша команда проведет для сотрудников Центральной ПМПК тренинг по эстетике общения с семьями с паллиативными детьми.
Проект «Маршрут жизни: семья особого ребенка» реализуется с привлечением средств Фонд президентских грантов