05.02.2024
Почему «Маршрут» расширяет свои границы?
Об истории «рождения» проекта и его названия — исполнительный директор фонда, руководитель проекта Ольга Шелест:
«Идея проекта родилась достаточно давно! Его связующие – жизненный опыт и желание объять необъятное.
А если подробнее, то идея проекта родилась из нашего многолетнего опыта консультирования семей с детьми-инвалидами не только Самарской области, но и по всей России. Нам очень часто пишут родители из разных регионов страны, прося помощи и совета.
Когда мы начинаем спрашивать, есть ли у них организации, которое могли бы их сопроводить, то люди отвечают, что не знают ничего подобного.
В такой случае отказать бывает очень сложно, потому что, когда мама находится в ситуации непонимания и отчаяния, очень важно её поддержать. А с другой стороны, поддерживая, мы тратим свой небезграничный ресурс и огромное количество времени. Невозможно объять необъятное!
Каждая семья, независимо от того, насколько тяжёлое состояние ребёнка, сталкивается с одними и теми же вопросами, и, если передать алгоритмы работы именно организациям, то это будет гораздо эффективнее!
Главная цель проекта — передать свой опыт по социально-правовому сопровождению семей с детьми-инвалидами некоммерческим организациям и центрам социального сопровождения.
А теперь о том, как родилась идея названия. В прошлом году мы реализовали проект «Маршрут жизни: семья особого ребёнка», в рамках которого мультидисциплинарная команда выезжала, осматривала ребёнка, составляла социальный паспорт семьи, описывала проблемы, пути их решения и оказывала полное социально-правовое сопровождение, как бы выстраивая «жизненный маршрут» для семьи! Поэтому с названием вопросов даже не возникло, однозначно это был «Маршрут жизни»!
Ну, а название нового раздела «расширяя границы» говорит само за себя! Проект выходит за пределы Самарской области и расширяет свои возможности и границы.
Проект был очень эффективным, потому что именно такой комплексный подход позволил решить множество вопросов, с которыми семья сталкивалась на протяжении нескольких лет.
Если у НКО будет какая-то проблема, которую они не знают, как решить, то уже сотрудник обращается к специалисту проекта, который компетентен в этом вопросе, и мы консультируем именно сотрудника НКО, а уже сотрудник консультирует семью.
По окончании проекта каждый сотрудник НКО, который выполнит необходимые условия, получит удостоверение повышения квалификации от БФ «Образ жизни» «
В проекте Ольга читает лекции об особенностях законодательства в паллиативной помощи, о нутритивной поддержке, об уходе за гастростомой, о медицинском оборудовании, и также сопровождает сотрудников в вопросах, которые связаны с её темами.
Обычная жизнь особенных мам
Ольга Липашева – психолог, знающий о переживаниях родителей тяжелобольных детей не понаслышке. Она — специалист невероятно чуткий и чувствующий боль особенных родителей своим сердцем. Потеряв зрение в юном возрасте, столкнулась ещё и с тяготами паллиативного материнства. Любую боль она пропускает через себя, говоря с родителями и специалистами не языком теории, а приводя весомые аргументы из личного опыта.
«Очень хочется, чтобы сотрудники НКО поняли специфику общения с мамами именно паллиативных детей, ведь это огромная разница – мама особенного ребенка и мама ребенка паллиативного. Им не нужна жалость, однако, заходя в помещение не стоит делать вид, будто кто-то уже умер. Уважение и умение выслушать, войти в доверие – вот что важно!
Вторая моя важная миссия – предостеречь специалистов от профессионального выгорания. Потому что, наравне с родителями, у специалистов, работающих с такими семьями, происходит вторичная травматизация. Выгорание специалистов, работающих в сфере особенного детства, неизбежно, оно приводит к чёрствости. Они перестают сопереживать, не способны к сочувствию и состраданию.
Поэтому моя цель – научить специалистов не только особенностям общения с родителями паллиативных детей, но и предостеречь их от состояний, приводящих к выгоранию. Я научу их, как можно отследить предпосылки выгорания и помочь себе не провалиться туда с головой.
И, наверное, не менее важное – объяснить людям и показать, что с появлением в семье паллиативного ребенка, жизнь этой семьи не заканчивается, а просто меняется. Родителям приходится изменить привычный уклад, подстраиваясь под потребности своего ребенка, но это не мешает им жить, работать, радоваться привычным вещам! Особенные семьи имеют право на полную жизнь, на радости и любимые привычки!
Постараюсь изменить отношение общества к семьям, воспитывающих паллиативных детей на собственном примере, приводя в пример не цитаты книг, а реальные истории из собственной жизни и жизни родителей, с кем работаю уже не один год!»
Каждый ребенок имеет право на игру!
Игровой терапевт и дефектолог Нина Грязева, ранее участвовавшая в таких проектах, как «Маршрут жизни: семья особенного ребёнка» и «Право на жизнь»
«Моя задача в этом проекте — донести, что каждый ребенок имеет право на время и возможность для игры, на сколько увеличиваются роль и ценность игры, если ребенок становится более уязвим из-за болезни или инвалидности.
В тот момент, когда все внимание взрослых сосредоточено на восстановлении ребенка, очень часто родители отодвигают игру на второй план, считая неважной, нецелесообразной.
Однако, несмотря ни на какие последствия диагноза, у любого ребенка сохраняются уникальные и постоянно меняющиеся потребности, желания и права, как и у любого другого ребенка.
Ребенок, прежде всего, остается ребенком. Нам взрослым просто нужно подобрать игры под конкретно каждого, адаптировать по их возможностям и жизнь заиграет новыми красками.
Вот как раз об этом я и расскажу: как найти подход к ребенку, как общаться с ним, как и во что играть, как организовать пространство для игры с учетом возможностей ребенка, обязательно рассмотрим и разберем наглядные примеры детей, с которыми я работаю уже много лет».
Лекция, которую прочтёт Нина называется: «Игровая терапия как способ коммуникации с неговорящим тяжелобольным человеком и психотерапия родных».
Границы тела и души
Нейропсихолог Эмилия Хафизова, специалисте с многолетним опытом, занимается диагностикой и коррекцией нарушенных функций психики. Результатом её работы является восстановление речи, нормализация особенностей мышления, восприятия, а также различных высших функций психики.
«В проекте я выступаю в роли нейропсихолога, поэтому стараюсь организовать свою работу с учётом диагнозов, с которыми обращаются к нам подопечные.
Я помогаю выстроить работу и взаимодействие с семьями и детьми, давая почувствовать своё тело, его границы и научить формировать хотя бы какие-то элементарные отклики, насколько это возможно, чтобы нейронная сеть работала.
Данный проект очень важен, как для специалистов, так и для родителей, потому что это возможность взаимодействия и поддержки, возможность расширить границы не только в нашей области, но и за её пределами.
День лекций был достаточно волнительным для меня, потому что в качестве лектора и носителя информации по своему направлению деятельности я была впервые. Обычно у меня какие-то либо короткие доклады, либо я просто консультирую педагогов и коллег, которые обращаются ко мне, либо консультирую родителей.
Да, у меня есть опыт рабочих встреч, а вот когда ты транслируешь знания уже практикующим специалистам, которые в той или иной мере как-то соприкасаются, и понимаешь, что нужно составить, подобрать нужные и важные слова, какие-то техники, рабочую информацию, которую было бы не трудно применить, которая принесёт пользу, ты начинаешь переживать и стараться довести всё до идеала.
Мне очень откликнулось и было важной поддержкой то, что коллеги включились, они задавали вопросы, представляли волнующие кейсы. Мы вместе рассуждали, анализировали и пытались услышанное применить в конкретных случаях.
Поэтому день осмотра детей расставил многие вопросы на места, ведь очень важно посмотреть ребёнка, продиагностировать, понять какие-то определенные моменты, анамнез, и тогда уже можно делать более полную картину для реализации коррекционной работы.
Сама идея проведения подобных мероприятий — она очень важна и просто необходима! Надеюсь, что коллеги получили какие-то важные для себя знания за эти несколько кропотливых дней!»
