30.09.2021
«Когда начала оформлять инвалидность сыну, на нервной почве, видимо, у меня стали отниматься руки и ноги. Я думала, это опять остеохондроз, прошла лечение, но не помогло. Я не могла ничего делать руками – ни готовить, ни даже одеваться. Когда сделали МРТ, обнаружили опухоль, которая передавила мне почти весь спинной мозг. Врачи в Тольятти и Самаре отказались её оперировать», — даже рассказывая о собственных проблемах, Елена Толкачева то и дело возвращается мыслями к своим детям: как это всё повлияло на них.
Детей у них с мужем Денисом двое – старшей точке Даше 7 лет, сыну Ярославу 5. У обоих обнаружились нарушения в развитии.
У Ярослава – почти сразу. До года он развивался нормально, начинал говорить «мама», «пока!», махал ручкой на прощание. Но время шло, а кроме лепета, ничего больше не появлялось. Препараты, которые назначил невролог не помогали, и по совету специалистов мальчика в 2 года и 4 месяца отдали в общую группу детского садика. Среди ровесников его отставание было уже заметным, в том числе признаки аутичности: бег по кругу, махание руками, выкладывание игрушек в рядочек. И хотя детки его не дразнили и не обижали, через год стало понятно, что Ярославу тяжело, и мама добилась его перевода в спецгруппу для детей с задержкой развития.
Врачи до сих пор не могут дать точное определение тому, что с ним происходит. Аутизм? Но почему он ориентируется в пространстве и смотрит в глаза? Задержка в развитии? Но почему в 5 лет он остается на уровне двухлетки? Физически это нормальный, здоровый ребенок, но он так и не научился говорить, а понимает лишь простейшие бытовые команды: одевайся, пошли в туалет, кушай, собирайся гулять.
Его старшая сестра Даша развивалась по возрасту, в прошлом году пошла в первый класс. Тут и начались проблемы. Сначала учительница думала, что девочка ленится. А потом присмотрелась и поняла: она же и правда порой не может понять.
«Даже элементарные вещи – задачу на 7+2 мы можем решать 20 минут. Она просто не может сообразить, — рассказывает Елена. — А в другой день все может быть хорошо. И с чем это связано, мы долго не могли определить».
Детальное обследование показало, что нарушено кровоснабжение мозга, его биоэлектрическая активность: Даша, даже если знает что-то, не всегда может это «выдать». С этим теперь придется работать. Но Елена и Денис не теряют надежды, что удастся помочь обоим детям.
«Когда летом прошлого года Ярославу нужно было оформлять инвалидность, у меня начала болеть шея. Потом я не могла ничего делать руками. МРТ показало опухоль, в Самарской области её удалять отказались, меня согласились взять на операцию в НИИ скорой помощи имени Склифосовского. На тот момент у меня уже отнимались ноги», — вспоминает те страшные дни Елена.
Врачи всё же успели: невриному удалили. Она находилась около головного мозга и центров жизнедеятельности, в том числе тех, что отвечают за дыхание. После операции возникли осложнения, так что два месяца Елена провела в больничных палатах. И если с дочкой они продолжали общаться по телефону, то сын не воспринимал ее на слух.
«Когда я приехала после операции, в садике сказали, что у Ярослава произошел откат: если раньше он мог собрать пирамидку или разложить по цветам предметы, то теперь ничего не хочет и не может, и делает, как взбредет в голову», — расстраивается Елена.
Проблемы ее до сих пор не закончены: на месте удаленной невриномы врачи заметили новое образование, плюс небольшую опухоль в репродуктивной системе – обе требуют постоянного наблюдения.
Проект «Мамин вкус жизни» стал для нее настоящей отдушиной. Каждый из трех специалистов (психолог, диетолог и специалист по физической активности) даёт важную и ценную информацию.
«Я заедаю стресс, и никак не могла себя взять в руки. До этого я худела на 20 кг, потом поправилась, сбросила 33 кг, но вес вернулся, — объясняет Елена. — Когда начался проект «Мамин вкус жизни», я стала четко отслеживать: вот у меня стресс, что я хочу сделать? Я хочу пойти поесть. В течение дня, особенно вечером. Когда муж придет с работы – он чай пьет с чем-то. Но у него это не откладывается, куда не нужно, а у меня – моментально».
Диетолог посмотрела анализы Елены и четко объяснила, что кушать можно, а что нет, какие витамины принимать, а какие добавки вредны. Работа с психологом, которая также ведется постоянно, помогает разобраться в себе, понять, почему определённые события вызывают ту, а не иную реакцию. А советы специалиста по физической активности помогают нормализовать походку. «Да, это нелегко, — признаётся Елена. – Тяжело перекатываться по стопе, ноги быстро устают, мысли одолевают, голова опускается вниз сама собой. Но потом я беру себя в руки и стараюсь делать всё, как нужно».
Проект «Мамин вкус жизни» реализуется при помощи Фонда президентских грантов и направлен на помощь мамам, которые воспитывают детей-инвалидов. Для них проблемы «домашних» всегда на первом месте. А наши специалисты простыми и доступными каждой способами помогут изменить привычную жизнь так, чтобы она снова приносила радость. Присоединяйтесь к нам!
