01.09.2021
«Помню, как сижу я в кабинете у врача и настойчиво так спрашиваю: «Ну он же выздоровеет? Да? Мой сын будет здоров, как раньше?» А она мне тихо говорит: «Вы, как приедете домой, наймите няню». Тогда я не поняла, к чему это. Но сейчас думаю, что это был один из лучших советов в моей жизни», — Светлана долгое время не могла осознать и принять тот факт, что отныне она – мама особенного ребенка. Тем более, что Герман не выглядит «другим», Мальчик и сейчас как будто просто в полудреме – кажется, вот сейчас откроет глаза, потянется и улыбнется: «Мама!»
Герман – второй ребенок в семье Светланы и Олега. Беременность была незапланированной, но протекала легко и без осложнений. Мальчик родился здоровеньким, только периодически издавал какие-то похрипывания. Врачи, предполагая пневмонию, положили их в больницу раз, потом второй, третий. Ничего не помогало. Ставили разные диагнозы, потом решили, что ему нельзя лежать горизонтально, потому что пища попадает в легкие.
Ну нельзя, так нельзя. Герман рос, научился ходить, пытался говорить свои первые слова. В 2 года хрипы появились снова. Более того, он начал буквально угасать на глазах. Когда у него взяли анализы, врачи посмотрели на количество лейкоцитов и заявили, что у живого ребенка такого быть не может. Анализы пересдали, но результат был тот же.
Время шло, диагноза не было. Ситуация выходила из-под контроля. У Германа начались судороги.
«Я просыпаюсь посреди ночи от того, что его скрутило всего. Несу его на руках к врачам, его забирают. Наутро говорят, что была остановка дыхания, и его подключили к ИВЛ. Я захожу к нему, и вижу, что он до того отёк, что его и не узнать, — вспоминает тот страшный день Светлана. – Я до сих пор помню это отчаяние, беспомощность. Ему так плохо, а я ничем не могу помочь».
Светлана взяла себя в руки и начала действовать: звонила в разные клиники, инстанции, ведомства. Добилась, чтобы её выслушали столичные врачи, организовали видеоконференцию, чтобы с лечащими врачами ее сына поговорил академик РАН. Решено было перевезти Германа в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России в Москве. Но как? На машине нельзя, поездом тоже.
Тогда Светлана позвонила в МЧС. Объяснила ситуацию, попросила помощи. И… 7 октября 2018 года её сына доставили в столицу спецбортом МЧС России. Деньги на его перевозку выделили из резервного фонда губернатора Самарской области Дмитрия Азарова.
В Москве Герману провели операцию. Выяснилось, что хрипы были из-за аномалии в развитии правой подключичной артерии, она как-то передавливала пищевод. Кардиохирурги исправили ситуацию. Случись это немного раньше, может быть, мальчик был бы обычным ребенком.
Но те судороги, которые несколькими днями ранее разбудили Светлану посреди ночи, скорее всего, были сигналами о кровоизлиянии в мозг, что привело к его тотальной атрофии.
В сентябре Герману будет 5 лет. Он выглядит, как обычный мальчуган –только немного сонный. Но это иллюзия. Всё, что он может – это хаотично двигать ножками и ручками, улыбаться и протяжно «петь», — как будто пытается в этот момент что-то сказать. Он узнает маму, папу, бабушку и старшую сестренку Алису. А еще замирает за пару минут до того, как кто-то из них придёт домой – как будто прислушивается к чему-то, что другим недоступно. Но обычным ему никогда не быть.
«Я помню, как врачи в Москве осторожно сообщали мне о том, что у него фактически умер мозг. А я настойчиво спрашивала: «Ну он же выздоровеет, да? Мой сын снова будет здоров?» — рассказывает Светлана. – В какой-то момент врач сказала мне: «Как вернетесь домой, наймите няню». И это был хороший совет, я за него очень благодарна».
Светлана пытается жить обычной жизнью: работать, заниматься йогой, зумбой и фитнесом, правильно питаться, выходить «в люди». Хотя с последним пунктом возникают сложности:
«Мне кажется, что все смотрят на нас с Германом с сочувствием. А нам не нужна чужая жалость. Мы сильные, мы справимся, — рассказывает Светлана. — Я долго не могла принять тот факт, что теперь я — мама особенного ребенка. Казалось,это не про меня. Ведь те, кого я видела в клиниках, выглядели угасшими, поникшими, согнувшимися под грузом своего горя. Я такой быть не хочу».
Со стрессом Светлана справляется нетривиальным способом — при помощи спорта. Как только снова «накатывает», она достаёт коврик для йоги. Но, к сожалению, все проблемы этим не решить.
— Мне очень нужна консультация психолога, чтобы понять, как справляться с эмоциональным напряжением, страхами, — признается Светлана. — Например, я очень боюсь нападок извне из-за того, что мой ребенок особенный. Мы ходим с ним вместе и на пляж, и в кафе, но подсознательно в эти моменты я всё время в напряжении. И как с этим справиться, я не знаю».
Наш проект «Мамин вкус жизни» направлен как раз на поддержку женщин, которые воспитывают особенных детей. Испытываете неловкость от того, что ваш ребенок привлекает внимание? Опускаются руки из-за того, что не знаете, как ему помочь? Хотите изменить свою жизнь к лучшему? Тогда присоединяйтесь к нам. Наши вебинары проходят в Instagram на страничке @bfevita Присоединиться к нам могут все желающие!
