30.09.2021
«Кажется, мы сотворили себе кумира из собственной дочери. Мне хочется, чтобы у неё было всё самое лучше. К школе я купила ей 14 блузок, 3 костюма, 5 брюк и 6 юбок. Даже я понимаю, что это маразм», — для Анастасии Персидской дочка Надя – долгожданный, желанный и выстраданный ребенок.
После первой неудачной беременности вторая казалась просто чудом. Всё вроде бы складывалось идеально. Но позже выяснилось: примерно на 32 неделе началось подтекание околоплодных вод, многоводие, цитомегаловирусая инфекция. В итоге роды начались на 36 неделе беременности.
«УЗИ показывало обвитие, но врач это проигнорировал, — вспоминает Анастасия. – Он также почему-то посчитал, что раз в 26 лет я — старородящая, то родить должна не прямо сейчас, а к обеду. И меня просто бросили одну. Когда мне удалось докричаться до акушерки, половина головы дочери уже вышла наружу. Она появилась на свет с полностью фиолетовой шеей от уха до уха и по Апгар – единица. То есть пока она рожалась – размоталась и задушилась».
Но и это еще не все. На 26 сутки у малышки буквально разошлась черепная коробка. Цитомегаловирусная инфекция сильно поразила печень и головной мозг, появилась вода в голове, и за сутки она выросла на 2,5 см.
Надю смогли прооперировать только в 2,5 месяца – раньше было нельзя, потому что она весила слишком мало. Девочке поставили шунт, а домой выписали почти через 3 месяца после появления на свет с многочисленными серьезными диагнозами. Но при этом врачи старательно не замечали ещё одну проблему – глухоту.
«Мы видели, что дочка нас просто не слышит. Она не реагировала на шум. Мы обращались к врачам, а они нам отвечали: у вас с столько проблем, а вас только слух интересует?» – рассказывает Анастасия.
Добиться полного обследования удалось лишь когда малышке был уже почти год. К тому моменту она уже сидела, начинала ползать, а вскоре и начала ходить.
Когда тугоухость подтвердилась, родители начали покупать Наде слуховые аппараты – все более дорогие, качественные и «навороченные». Но результата не было: может быть, она и слышала что-то, но с окружающим миром объяснялась исключительно жестами.
На операцию семья решилась только когда Наде исполнилось шесть лет. Каким-то чудом им удалось не только быстро получить квоту на операцию в Санкт-Петербурге, но и попасть к лучшему из специалистов, который за неделю провел только 2 операции. Одну из них – Наде.
«Сейчас она хорошо слышит одним ухом – даже шепот. Все отлично понимает, но не говорит, потому что операцию сделали поздно. Мы сильно пожалели, что не решились на нее раньше. Наверное, тем самым мы сломали жизнь ребенку. Если бы не наши опасения и отговорки врачей, она бы уже давным-давно говорила», — Анастасия до сих пор не может простить себе промедления.
Может быть, именно из-за этого Наде позволяется командовать родителями. Он просила гироскутер – ей купили. Она может топнуть ножкой (иногда образно, иногда в буквальном смысле) — и получить то, что хочется.
«Нам уже объяснили специалисты: что мы сделали из своего ребенка идола. Мы поулыбались, но как-то не прочувствовали это что ли, — признается Анастасия. — А потом, когда закончили ремонт, увидели, что у нас везде фотографии только Нади. Вот тут-то, наверное, и пришло это понимание».
Анастасия очень рада тому, что присоединилась к проекту «Мамин вкус жизни», где задействованы психолог, диетолог и специалист по физической активности. В том числе, она надеется и взять под контроль свой режим питания: она привыкла кушать раз в день, но «от души». И хотя «вредности» в рационе встречаются нечасто, победить лишний вес ей сложно.
Она не занималась спортом, но до 20 лет была очень худенькой девочкой. А в 20 лет начала по неизвестным причинам набирать вес. Врачи причин найти никак не могли, анализы ничего не показывали. А потом Анастасия забеременела и похудела на 16 кг. Гинеколог сказала, что это гормоны пришли в норму и «так бывает». Но после родов килограммы вернулись, и избавиться от них больше не получается.
Ситуация усугубляется хронической усталостью и постоянными стрессами. Анастасия постоянно переживает за дочь: приступы эпилепсии у Нади в последнее время изменились, теперь они приходят неожиданно и «без предупреждения».
«Я даже не всегда знаю, то ли она просто спит, то ли у нее сейчас приступ начался уже. Поэтому я стараюсь еще 2-3 часа не спать после того, как она уснула, а потом еще встаю несколько раз ночью, чтобы проследить, все ли в порядке, — признается Анастасия. – Да, полноценного отдыха у меня не было уже давно».
Проект «Мамин вкус жизни» направлен как раз на помощь родителям, которые воспитывают детей-инвалидов. Каждая история участниц нашего проекта – уникальна. Но проблемы, с которыми они сталкиваются, — во многом похожи. Именно поэтому все материалы проекта выкладываются в открытый доступ – чтобы любая мама, попавшая в похожую ситуацию, могла найти помощь.
