ТЫ НЕ ОДИН: ПФО

ЦЕЛЬ ПРОГРАММЫ: повышение качества жизни детей и взрослых, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, проживающих на территориях реализации программы.

Достижение цели Программы осуществляется через оказание всесторонней помощи семьям с тяжелобольными детьми/ взрослыми, признанными нуждающимися в паллиативной помощи в виде приобретения и предоставления во временное пользование необходимого медицинского оборудования (до момента обеспечения государством в соответствии с 208/243 Н Приказом), медицинскими изделиями (до момента обеспечения государством в соответствии с 398 Н Приказом), покупки и передачи продуктов специализированного лечебного питания (до момента внесения в реестр на обеспечение в соответствии с региональной Программой Министерства здравоохранения Самарской области), средствами ухода за тяжелобольными детьми и взрослыми с целью повышения качества жизни ребенка/взрослого, а так же его семьи.

Под повышением качества жизни в рамках данный Программы принимается принцип: когда не холодно, не голодно, не страшно, есть правильные технические средства реабилитации – начинается обычная жизнь»

Не страшно, когда есть семья и неизлечимо больной человек живет в семье; когда человек знает правду о своем диагнозе и прогнозе жизни; когда человеку подобрана адекватная противоболевая (противосудорожная) терапия, есть медицинское оборудование, помогающее дышать, кушать, пить, жить. Таким образом, Фонд предпринимает все возможные усилия для сохранения ребенка/взрослого в семье доступными для фонда законными способами.

Не голодно и не холодно, когда человек получает все необходимые нутриенты, несмотря на невозможность принимать пищу самостоятельно, с помощью зондов или гастростом, используя лечебное питание, разработанная специально для тяжелобольных людей. Когда не голодно, возвращается сон, настроение, начинают расти ногти, волосы, стартует смена зубов, прибавляется вес и линейный рост, появляются силы на улыбку, занятия. Когда не голодно – дети/взрослые перестают мерзнуть, а значит им уже не холодно. 

Есть правильно подобранные технические средства реабилитации – коляски, вертикализаторы, многофункциональные кровати, подушки для позиционирования, тутора, ортезы, корсеты – все это предотвращает развитие вторичных осложнений, контрактур, помогает общению с миром, дает возможность заниматься в правильной позе, облегчает быт и уход семьям, способствует ( в зависимости от состояния ребенка/взрослого) восстановлению или приобретению утраченных или новых функций в соответствии с потенциалом.  

ЗАДАЧИ ПРОГРАММЫ:

1. создание единой системы помощи семьям (во взаимодействии с органами власти регионов);

2. обеспечение детей/взрослых, признанными нуждающимися в паллиативной помощи:

— техническими средствами реабилитации ( передаются во временное пользование в рамках программы «Круговорот добра сроком на 6 месяцев с возможной пролонгацией использования при предъявлении мотивированных отказов от компетентных органов в обеспечении);

— медицинским оборудованием ( передаётся во временное пользование в рамках программы «Круговорот добра сроком на 6 месяцев с возможной пролонгацией использования при предъявлении мотивированных отказов от компетентных органов в обеспечении)

— продуктами специализированного лечебного питания в соответствии с назначением врача ( только для детей и взрослых, носителей гастростом или назогастрального зонда, либо без нарушения глотания, когда квота лечебным питанием составляет более 70% рациона. Обеспечение питанием при первичном обращении происходит на 6 месяцев, дальнейшее обеспечение возможно при предъявлении мотивированных отказов от компетентных органов в обеспечении и при готовности законных представителей отстаивать свое право через контролирующие инстанции)

— медицинскими расходными материалами

— уходовыми средствами.

3. оказание всестороннего содействия в организации паллиативной помощи врачами, социальными работниками, духовными служителями, волонтерами.   

КАК МЫ ПОМОГАЕМ: 

• покупаем и выдаем спецпитание 
• приобретаем и выдаем  технические средства реабилитации  в безвозмездное временное пользование, помогая внеси изменения в ИПРА и получить необходимые ТСР от государства 
• покупаем и передаем уходовые средства ( нетканые салфетки, очистители, влажные салфетки, подкладки под трахеостомы и многое другое) 
• закупаем  и передаем во временное пользование  медицинскую технику и оборудование (откашливатели, аспираторы, гастростомы, трахеостомы, зонды, катетеры, специальные кровати), и помогаем получить все это от государства в соответствии с законом
• методическо — консультационной помощью в отстаивании прав паллиативных детей.
• социальным сопровождением в оформлении документов и льгот