Помощь Хоспису

Мы точно знаем – какими будут паллиативные дети зависит от нас, от каждого из нас.

Мы знаем, что у каждого ребенка может быть детство. Без боли, страха и одиночества. Команда фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни» уверена, что все это возможно.

Благотворительное медицинское частное учреждение «Хоспис «Вкус жизни» — важный и серьезный шаг «ЕВИТА» в становлении качественно новой системы поддержки паллиативных детей и их близких.
Принимать решения на государственном уровне сложно: требуется много процедур, согласований, просчетов и пр. У НКО объективно больше возможностей при должной государственной поддержке. В задачах развития детской паллиативной помощи фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни» стали союзниками государству, где-то даже опережающими его в действиях, где-то подстраховывающих.
До сих пор вопрос «Зачем помогать ребёнку, который умирает?» задается достаточно часто на различных уровнях. Мы прошли через многое, и сейчас сформированы партнёрские отношения с Министерством здравоохранения Самарской области, региональным Правительством, Министерством социально-демографической и семейной политика Самарской области, мы входим во все сообщества паллиативной помощи по стране. Большинство работников системы здравоохранения поняли и приняли тот факт, что паллиативная медицинская помощь -большая часть медицинской сферы, но это только малая часть оказания всей паллиативной помощи пациенту.

Задачи БМЧУ «Хоспис «Вкус жизни»:

• Текущая поддержка детей и взрослых через работу службы хосписа на дому (в т.ч. финансовая и медицинская помощь, психологическая и социальная реабилитация ребёнка и семьи, организация условий для ухода за ребёнком в домашней обстановке).
• Создание в Самарской области детского хосписа как стационара.
• Участие в законодательном процессе в вопросах поддержки паллиативных детей.
• Обучение специалистов (медиков, психологов, волонтёров) для работы с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.
• Обучение родителей уходу за детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, в рамках Школы паллиативного ребенка.
• Просвещение общества, изменение отношения людей к проблеме детского паллиатива.
Благодаря заслугам всей команды дети, которые годами жили в реанимациях, теперь живут дома, а дети, кто не видел дома ничего, кроме белого потолка, теперь живут настолько полноценной жизнью, насколько позволяет им основное заболевание. Они посещают школу, бассейн, выходят гулять, учатся общаться с окружающим миром и людьми.
Команда хосписа оказывает медицинское врачебное и сестринское сопровождение, юридическую помощь, психологическую, социальную, педагогическую, проводит реабилитационные мероприятия.
Модель паллиативной помощи на дому
Паллиативная помощь направлена не на болезнь, а на человека. Цель состоит не в увеличении продолжительности жизни, а в улучшении ее качества.

Для этого крайне важно уделять внимание всем деталям во всех аспектах паллиативной помощи ребенку и его семье. Для этого в «Хосписе «Вкус жизни» выработаны аспекты под хода к оказанию паллиативной помощи:

мы верим: даже если ребёнка нельзя вылечить, ему можно помочь.

мы руководствуемся высокими медицинскими стандартами помощи детям – социальными, психологическими, волонтёрскими.

мы постоянно совершенствуем навыки и регулярно проходим обучение, обмениваясь опытом с российскими и международными экспертами.

мы не подменяем функции государства. Мы ищем точки соприкосновения и возможности сотрудничества для большей помощи детям.

мы открыты новым проектам, идеям и веяниям, если они помогают достичь реали зации главной задачи — помощи детям.

мы поддерживаем семьи детей и ближнее окружение, поскольку это позволяет по мочь самим детям.

мы консолидируем усилия, опыт, знания профессионалов и волонтёров, четко и функционально разделяя зоны участия и ответственности.

мы знаем, что в наших силах, если и не изменить мир в целом, то изменить мир детей, борющихся за достойную и полноценную жизнь.

не важно сколько дней осталось жизни, важно – какие это дни.

Для того, чтобы родители не чувствовали себя одинокими, чтобы у детей было девство, чтобы не нарушались права ни на образование, ни на получение медицинской помощи, ни на социализацию, в нашем Хосписе работают несколько служб:
Хоспис оказывает паллиативную помощь семьям с неизлечимо больными детьми Самарской области на дому в рамках программы «Хоспис на дому»
Эта помощь включает в себя несколько направлений:
Реабилитационная служба помогает детям и родителям в социальной реабилитации. Специалисты службы – эрготерапевт, специалисты по АФК, нейропсихолог, игровые терапевты, специалисты по АДК составляют программу развития ребенка и на каждом пути сопровождают в достижении маленьких целей повышения качества жизни ребенка и его близких. Помогают им в этом наши незаменимые няни, которые умеют позиционировать детей, ухаживать, кормить через гастростомы, санировать, и конечно же играть! На базе службы работает «Школа мамы паллиативного ребенка», где семьи проходят обучение по правилам ухода и развития детей.
Психологическая служба занимается психологической поддержкой семей, братьев и сестер, других родственников.
Социально- правовая служба постоянного и непрерывно сопровождает семьи. Социальный координатор и юрист помогают родителям в получении необходимых льгот, в написании жалоб, заявлений, обращений в различные инстанции, проводят занятия по правовой грамотности.
Медицинская служба – это постоянный динамический мониторинг на дому состояния ребенка, помощь в прохождении узких специалистов, госпитализации, коррекции лечения, обезболивания, настройка медицинского оборудования.
Мы не делим наших подопечных по нозологиям, мы помогаем каждой семье, которая столкнулась с паллиативным диагнозом. Наша задача – помочь семье не провалиться в пропасть, понять, что семья не одна, что жизнь с паллиативным ребенком не заканчивается, а только начинается: другая, но кто сказал, что она хуже?
Мы точно знаем, что наши дети – дети с безграничными возможностями. Они умеют петь, рисовать, лепить, заливисто смеяться и делать этот мир светлее. Вы можете помочь сделать жизнь паллиативных детей и их семей обычной жизнью. На всю оставшуюся жизнь.
Мы будем благодарны, если вы поддержите работу нашего «Хосписа «Вкус жизни» и вместе с нами сделаете жизнь паллиативных детей спокойнее и увереннее.