ИСТОЧНИК ЖИЗНИ

Помочь

Программа «Источник жизни» — программа помощи детям и взрослым, проживающим на территории Российской Федерации, в том числе, не имеющим гражданства Российской Федерации, признанным нуждающимися по медицинским показаниями в нутритивной поддержке, а именно в обеспечении продуктами специализированного лечебного питания. Программа направлена на повышение качества жизни ребенка/взрослого с тяжелыми заболеваниями, когда не усваиваются необходимые нутриенты из обычной пищи, у ребенка/взролслого развивается белково -энергетическая недостаточность, которая может привести к неблагоприятным последствиям в виде БЭН тяжелой степени, отрицательной динамике в развитии ребенка/взрослого, ухудшению его состояния.

ЦЕЛЬ ПРОГРАММЫ: повышение качества жизни детей и взрослых, признанных нуждающимися по медицинским показаниями в нутритивной поддержке.

ЗАДАЧА ПРОГРАММЫ: обеспечение детей/взрослых, признанных нуждающимися по медицинским показаниями в нутритивной поддержке, в специализированными продуктами лечебного питания в случаях, когда невозможно получить лечебное питание от государства.

КОМУ МЫ ГОТОВЫ ПОМОЧЬ:

Есть медицинские показания к проведению нутритивной поддержки (назначение врача, заключение Врачебной комиссии, заключение Врачебного консилиума);
Лечебное питание не может быть получено за счет средств федерального или регионального бюджетов, в том числе в рамках Программ государственных гарантий (в составе НСУ в соответствии со 178 ФЗ РФ или по 323-ФЗ РФ);
Квота нутритивной поддержки составляет не менее 70% рациона ребенка/взрослого при отсутствии нарушения глотания (нет диагнозов дисфагия, бульбарный, псевдобульбарный синдром);
Квота нутритивной поддержки составляет менее 70% рациона, но семья объективно не может справиться с данной ситуацией самостоятельно ( предоставляются справки о доходах и расходах), либо может справиться частично с данной ситуацией ( при отсутствии у ребенка/взрослого нарушения глотания);

КОМУ МЫ НЕ СМОЖЕМ ПОМОЧЬ:

у ребенка/взрослого есть нарушение глотания, то есть он не сможет принимать необходимый назначенный врачом объем питания.
лечебное питание — дотация в размере 200-400 мл в день, не является жизненным показанием.
доход семьи позволяет самостоятельно приобретать назначенный объем лечебного питания.
благополучателям фонда в предыдущие годы, в том числе участникам проектов по нутритивной поддержке, когда эта нутритивная поддержка была неэффективна, что подтверждается повторными осмотрами врача-диетолога.

ПОЧЕМУ МЫ СОЗДАЛИ ПРОГРАММУ НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ «ИСТОЧНИК ЖИЗНИ»:

С 2020 по 2023 годы лет наш фонд реализовал 3 проекта, направленных на нутритивную поддержку тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью. За время реализации проектов мы провели 3 исследования влияния лечебного питания на качество жизни как самих детей, так и их семей. Участниками исследования стали более 500 детей. С ходом и итогами проектов можно означиться: «Вкус жизни«, «Вкус жизни: перезагрузка«, «Вкус жизни: регионы«.

Главные выводы, сделанные нами:

Дети ( и взрослые) не должны умирать от голода

Любого ребенка ( взрослого) можно накормить, главное подобрать лечебное питание и определить способ его введения, если у ребенка нарушение глотания

Нутритивная поддержка должна быть своевременной и адекватной.

Однако, существующее на данном этапе нормативно-правовое регулирование обеспечения пациентов специализированным лечебным питанием не предусматривает обеспечение значительного количества нуждающихся в нутртивиной поддержке по медицинским показаниям детей и взрослых. Вот как это выглядит сейчас.

1.Обеспечение за счет средств федерального бюджета- в рамках набора социальных услуг по Перечню специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов.

Пунктом 1 части 1 ст. 6.2. Федерального закона от 17 июля 1999 г. N 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» предусмотрено обеспечение детей-инвалидов специализированными продуктами лечебного питания в соответствии со стандартами медицинской помощи в составе набора социальных услуг (далее- НСУ). Перечень таких продуктов утверждается Правительством РФ ежегодно. На 2024 год он включает 111 продуктов.

Порядок предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан утвержден приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 29 декабря 2004 г. N 328).

Данным Порядком установлено, что за предоставлением специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов граждане обращаются в лечебно-профилактические учреждения, оказывающие медико-генетическую помощь (п. 2.1 Порядка). Специализированные продукты лечебного питания включены в стандарты медицинской помощи только при некоторых орфанных заболеваниях. Это ограничивает возможность получения специализированного питания детьми-инвалидами при иных заболеваниях.

2. Обеспечение за счет регионального бюджета- специализированными продуктами лечебного питания, не входящих в Перечень, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией.

Частью 15 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предусмотрено

«Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии.»

Но, в отличие от назначения лекарственных препаратов, не установлен порядок назначения специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией.

Кроме того, законодательством не установлено финансовое обеспечение предоставления детям-инвалидам специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией.

Назначение и применение специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии не включено в рамки программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и большинства территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

Обеспечение детей-инвалидов специализированным лечебным питанием не предусмотрено и Постановлением Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

Таким образом, если заболевание ребенка не входит в 24 нозологии орфанных, для которых разработан стандарт медицинской помощи или есть клиническое рекомендации — получить лечебное питание можно только через суд. Часто времени на это нет. Потому что лечебное питание, если оно необходимо по медицинским показания, равно жизнь.

Для того, чтобы помощи приходила вовремя, дети и взрослые не мучались от голода, а в дом вернулись радость жизни и вера в справедливость, наш фонд с 2024 года разработал специальную Программу нутритивной поддержки детей и взрослых, нуждающихся в лечебном питании по медицинским показаниями.

Если вам нужна помощь по этой Программе, заполните заявку на сайте. Заявки рассматриваются в течение 10 рабочих дней экспертной комиссией в составе врачей- диетологов, гастроэнтерологов, логопедов, в том числе из Федеральных центров. В ходе рассмотрения заявки мы можем связаться с Вами для организации консультацией специалистами экспертной комиссии.