13.07.2021
Фонд «ЕВИТА» выиграл новый Президентский грант
Исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест в прямом эфире радио «Губерния» рассказала о развитии паллиативной помощи детям в регионе, а также о новом проекте фонда — «Мамин вкус жизни», который недавно получил Президентский грант
Фонд «ЕВИТА» — единственный в Самарской области фонд, который системно занимается помощью паллиативным детям. Это основная программа фонда, которая касается не только адресной помощи, но и развития паллиативной помощи в регионе в целом. За 2,5 года произошел огромный скачок: сейчас, к примеру, Министерство здравоохранения Самарской области обновляет реестр паллиативных детей – впервые за много лет.
Ранее реестр был неполный: часть детей, к сожалению, ушли из жизни, часть детей – достигли 18-ти и стали совершеннолетними, некоторым детям вообще паллиативный статус не нужен.
Паллиативный ребенок – это пациент не с любым тяжелым заболеванием. Оно должно быть неизлечимым, прогрессирующим, разрушающим организм, с тяжелым течением. ДЦП, к примеру, хотя и неизлечимо, все же не всегда дает паллиативный статус.
Установить, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, должна врачебная комиссия из 3 специалистов, созданная на базе поликлиники. Если врачи согласны, что ребенок – паллиативный, то копии своего решения они выдают на руки маме, плюс направляют в министерство здравоохранения и главному внештатному специалисту по паллиативной помощи детям.
Но мало ребенка признать нуждающимся в паллиативной помощи, очень важно еще и прописать, в чем конкретно он нуждается: какие лекарства он принимает (на их покупку выделяются средства из федерального бюджета), какое медоборудование у него, может быть, есть (кто его в таком случае выдал), а какое – еще нужно. Это все должно быть занесено в том числе и в реестр паллиативных детей для того, чтобы министерство здравоохранения региона могло заранее планировать бюджет. Кроме того, в реестре должны быть указаны такие важные сведения, как дата рождения и полный перечень диагнозов ребенка, актуальные контакты его родителей или опекунов, данные о его лечащем враче и т.д.
Сейчас в интернете много информации о паллиативных детях, но она по большей части разрозненная. БФ «ЕВИТА» собирает и систематизирует ее под одним хештегом — #Юрикскнопочкой. Сейчас создано уже 5 блоков, электронная брошюра и издана книга. В ней рассказывается и об основных способах ухода за паллиативным ребенком и о юридических тонкостях, которые помогают родителям добиваться у государства того, что им положено по закону.
В ноябре 2021 года БФ «ЕВИТА» планирует запустить продолжение проекта #Юрикскнопочкой при поддержке гранта от министерства экономического развития. Он будет посвящен альтернативной коммуникации и развивающему уходу за паллиативными детьми. Специалисты расскажут, как выстроить общение и даже научить «говорить» неговорящих и обездвиженных детей.
А с 1 августа в Самарской области стартует проект «Мамин вкус жизни», который зародился из другого проекта — «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области». И тот, и другой получили Президентские гранты.
«В рамках проекта «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области», детям организовывали консультации диетолога, подбирали лечебное питание и на
протяжении 4-6 месяцев правильно кормили детей, в результате чего они не только набирали вес, но и реже болели, становились более спокойными, — рассказала исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест. – Были у нас и групповые занятия с мамами, на последнем из которых они стали задавать вопросы уже о своем питании. Ведь кто-то был излишне худой, кто-то полный. Наш нутрициолог дал им несколько простых советов, но в тот момент мы поняли, что помощь нужна не только детям, но и родителям».
В проекте «Мамин вкус жизни» участвуют три высококлассных специалиста. Во-первых, психолог и руководитель региональной общественной организации «Ремар» Александр Березовский. Он умеет работать с травмами, которые могут влиять на жизнь семей, где растут особенные дети, с чувством вины у родителей и возможным отдалением братьев-сестер или иных родственников от такого ребенка.
Во-вторых, в проекте примет участие специалист по физической активности Дмитрий Шипуля, который разработает индивидуальные упражнения для каждой мамы с учетом ее жизни. Ведь дети-инвалиды все разные: кто-то может спокойно 15 минут посмотреть мультики, а кого-то нужно все время носить на руках.
Наш третий специалист – это нутрициолог, диетолог по здоровому образу жизни и сотрудник БФ «ЕВИТА» Вера Хохлова. Семьи с паллиативными детьми чаще всего ограничены в финансах, поэтому ее рекомендации будут максимально простыми, понятными и практичными.
Вся информация, которую специалисты будут давать участникам проекта «Мамин вкус жизни», будет выложена в открытый доступ и систематизирована в форме электронной брошюры, которую также фонд «ЕВИТА» опубликует на своем сайте.
Проект стартует с первого августа, он рассчитан на 7 месяцев. Участие в нем смогут принять 20 мам из Самары, Тольятти и области, для этого нужно заполнить анкету, доступную по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSenWee6xJqR8vf5fvFhZE0xFBNdhlzyj_VObqDPV8grGTqkRg/viewform?usp=send_form