Паллиативные дети не должны умирать от голода и мучиться от боли

Паллиативные дети не должны умирать от голода и мучиться от боли. Это почти везде, в каждом регионе страны…и наша область пока, к сожалению, не исключение. Речь идет о детях из отделений милосердия пансионатов для детей-инвалидов… Собственно, эти две самые главные проблемы обсуждали на круглом столе, посвященном вопросам попечительства в социальной сфере под председательством заместителя председателя Правительства Самарской области Александра Фетисова.

Наш исполнительный директор Ольга Шелест поделилась впечатлениями от встречи:

«Здесь и Министры здравоохранения и социально-демографической и семейной политики лично, и представители от минобра, прокуратуры, и общественные организации, но самое главное – Анна Битова –член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере и директор благотворительного фонда «Образ жизни» Елена Береговая, которые привезли в наш регион команду экспертов по паллиативу и психиатрии.

Те, кто знают меня, знают, что я никогда никого не обвиняю, не сторонник «выносить сор из избы» и кричать «все плохо -все пропало». Я задаю вопросы, говорю как есть, опять же без обвинений кого бы то ни было, предлагаю пути решения и чем именно я могу помочь. Потому что я понимаю, что это-система, сложившаяся годами, и далеко не так просто взять и все резко поменять. Потому что есть еще всякие законодательные акты, приказы, распоряжения и т.д., и даже при самом большом желании можно столкнуться с огромной бюрократической машиной и правовыми казусами, которые просто не дадут сделать так, как надо… ( простой пример с мамой тяжелобольного ребенка, которую обвинили в контрабанде СДВ ( она заказала за границей незарегистрированный в России препарат для снятия судорог у своего сына. Собственно, подробно я говорила об этом здесь). Поэтому мне кажется, всегда правильнее разговаривать, договариваться, искать совместно пути решения, чтобы изменить ситуацию…

Обвинений не было, была констатация фактов.
Московские гости сказали, что ни в одном регионе России они не видели так много родительских детей в пансионатах. Более 50 процентов! Что это? Почему родители отдают своих детей в госучреждения и эти дети живут тут годами, а родители изредка навещают их?

Объективная причина – всего два специализированных учреждения на область ( еще пансионат в Сергиевском районе)
Возможно, родители готовы были бы помещать детей на пятидневку или на день, по принципу садика, но как это сделать жителям Сызрани или Тольятти, к примеру?
Анна Битова предложила рассмотреть вариант открытия центров «Передышки» ( назову их так) в Тольятти и Сызрани, и в других города и районах области, возможно при центрах комплексного обслуживания населения, чтобы родители могли приводить/привозить своих детей с утра, и вечером забрать или на крайний случай – помещать их на рабочую неделю и на выходные забирать домой.
Отмечено было и то, что пансионаты наши переполнены, и негде даже организовать игровой комнаты для детей из отделений милосердия, столовой « ведь это не дело кормить детей в кроватях лежа, это же может привести к плачевным результатам».
А открытие как раз вот таких центров временного пребывания позволило бы снизить количество детей непосредственно в пансионате, и организовать игровое пространство для самых слабых.

Обсудили вопрос и поголовного лишения дееспособности воспитанников ПНИ после 18 лет, не взирая на их социальные навыки и коммуникации! Главный врач психиатрической больницы сказал, что тут инициатива исходит от руководства госучреждения и их заключения, но вообще да – согласен, нужен более дифференцированный подход.

Проблема свойственна не только нашей области, она повсеместная: всю жизнь ПНИ были самыми закрытыми учреждениями и жили своей жизнь за «высоким забором». Сейчас ситуация меняется, и в частности в нашей области власти и руководство госучрждений готовы к изменениям, поэтому внимательно слушают все рекомендации и замечания.

Анна Битова отметила огромный прогресс в развитии волонтерского движения, вчера вечером она как раз попала на нашу очередную дискотеку и были приятно поражена ее динамичность, масштабом, и социальной направленностью.

Возвращаясь к разговору на круглом столе, было отмечено, что не хватает педагогического персонала, и несмотря на изменения – целых 18 детей зачислены в школу, обучение проходит по формальному признаку. Нужно зачислить как можно больше детей именно на очную форму обучения в специализированную школу и именно водить их в школу – ведь это тоже социализация!
Остро встал вопрос медицинской помощи….
Анна Портнова – врач -психиатр из института Сербского сказала, что диспансеризация этих детей – это формальность!
Глухому ребенку выставлен диагноз «здоров», с ребенку с горбом хирург тоже пишет «здоров», у 70% детей плохое зрение и это видно невооруженным глазом, при этом офтальмолог пишет «здоров». Между тем дети не слышат, не видят, а значит еще меньше имеют возможности развиваться, а дети с искривлениями позвоночника ( кстати, из-за спастики, которую тоже никто не пытается снять, а это контрактуры, подвывихи т.д.!) – страдают, мучаются от боли и деформаций, отказываются принимать итак скудную пищу, которой снабжают пансионаты…
Еще пример: эндокринолог констатирует дефицит массы тела, но не назначает никаких исследований, и уж тем более диетолог не назначает лечебного питания.
Зато московские эксперты отметили неравнодушие стоматолога из Сергиевска – зубы у всех детей идеальные, пролеченные. Просто человеческий фактор… да…
Эти «халтурные» формальные диспансеризации проводят врачи местных поликлиник, к которым прикреплены дети из ПНИ.
Михаил Ратманов – сдержан, но видно – возмущен…

По документам, которые видит он – все не так печально… Министр предложил перевести диспансеризацию в область, что бы ее проводили такие учреждения, как больница Середавина или Ивановой. Это предложение сразу поддержали все.
Еще одну проблему подняли на круглом столе: до сих пор у детей из отделений милосердия нет паллиативного статуса! А это для них- повышения качества жизни, хотя бы потому что можно изменить питание уже на законных основаниях, изменить штатное расписание учреждений, ввести новые ставки врачей, тех же неврологов… И уже невролог будет решать вопрос с обезболиванием, когда ребенок плачет или кричит от боли, а не психиатр будет «загружать» его, чтобы успокоить….

Тогда дети смогут получать правильное питание и перестанут умирать от истощения…

В чем сложность создать комиссию и присвоить ребенку этот статус в госучреждении я так и не поняла, но уже после круглого стола в приватном разговоре предложила Михаилу Александровичу, показав несколько фото детей, вместе выехать в ПНИ и посмотреть….на наших детей… Так что скоро, судя по заинтересованности министра, мы съездим вместе и в Самарский пансионат и в Сергиевский…


Сейчас московские эксперты: диетолог, психиатры, юрист дадут свои рекомендации по питанию и лечению детей…. Это – уже огромное дело, потому что к сожалению, специалистов по паллиативу единицы и в нашей области в том числе…
Эти рекомендации помогут лично мне как исполнительному директору благотворительного купить правильное питание нашим истощенным детям! А к следующему году, я очень верю в это, будут заложены деньги в бюджете на эти расходы.

Я очень верю, что меню детей в ПНИ в принципе будет пересмотрено, Марина Юрьевна Антимонова сказала, что пыталась уже это сделать, но встретила противодействие Росздравнадзора, который почему-то считает что детям с умственной отсталостью достаточно тушеной капусты, горошка, свеклы и минтая…. Какая им разница, что есть, они же все равно – ничего не понимают…. Так что ли рассуждают представители этого ведомства???

Я приглашаю вас на обед в пансионат… И промолчу, про то, что детей на гастростомах и зондах тоже этим же кормят,и тех, может только сосать или глотать, а жевать не может. Детей, которые не могут самостоятельно ходить в туалет «по большому», простите за прозу жизни, а эта еду усиливает газообразование и добавляет страданий!

Есть волонтеры, которые под руководством Ольги Пудовкиной ( общественная организация «Даун- синдром», представителя центра лечебной педагогики в Самаре) приходят каждый четверг гулять с ребятами, а сейчас начнут ходить и по субботам), есть наши волонтеры – аниматоры, ди-джеи, клуб квадроциклистов «Новый горизонт»…

Ведь ребята ждут нас всех. Каждый раз спрашивают – а Геркулес будет?

И ведь запомнили служебно-розыскную собаку-пенсионера МВД Геркулеса! И обнимаются с ним, а для него это общение – тоже жизнь!

И ждут квадроциклистов, и знают их по именам! И ждут дискотеку, и готовят свой плей-лист. Заказывают краски для кастомайзинга Юле Копыловой из «Свежего ветра».

И теперь в ПНИ редко кто из персонала называет детей из отделения милосердия «лежаками», и сами же сотрудники одергивают того, кто оговорился «Ты что!!! Паллиативные дети», и теперь сами сотрудники просят волонтеров взять на прогулку «и вот еще Витюшу, и Танечку нашу возьмите…»

Все по — тихоньку меняется, главное есть понимание, куда двигаться, и есть желание изменить и свое отношение к этим ребятам, и их жизнь…. Только вот сколько им жить и как….- это зависит от нас»!