21.09.2026
Сходить к врачу. Заняться рабочими делами. Провести время с другими детьми. Просто отдохнуть, зная, что с ребёнком рядом человек, которому можно доверять.
Для родителей детей с тяжёлыми заболеваниями за этими обычными желаниями стоит непростой вопрос: кто подменит их хотя бы на несколько часов? Если ребёнка нужно кормить через гастростому, помогать ему менять положение тела, внимательно следить за его состоянием, найти помощника бывает особенно трудно.
О том, как такую помощь организовали в Самарской области, рассказала исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест. 17 сентября она представила опыт фонда и хосписа «Вкус жизни» на заседании Общественного совета при министерстве социально-демографической и семейной политики Самарской области.
Для Ольги эта тема связана и с собственной жизнью. Она воспитывает ребёнка с тяжёлым заболеванием и знает, насколько многое меняется, когда рядом появляется надёжная няня. Такая поддержка позволила ей продолжать работать, а впоследствии — руководить благотворительной организацией.
Предоставление бесплатной помощи нянь стало одним из первых направлений работы «ЕВИТЫ». Семьи получали около 40 часов поддержки в месяц. Со временем стало понятно: потребность значительно больше, и для её решения необходимо сотрудничество с государством.
Родителям нужен помощник, которому они смогут доверить повседневный уход. Самим помощникам нужны знания и уверенность в своих действиях. По обе стороны были понятные страхи: «А вдруг что-то случится?», «Справлюсь ли я?», «Можно ли оставить ребёнка с незнакомым человеком?»
В 2023 году при поддержке Фонда президентских грантов фонд реализовал проект, посвящённый доступности такой помощи. Партнёром стало региональное министерство социально-демографической и семейной политики.
Команда начала с вопросов к родителям: сколько времени им необходимо, в какой поддержке они нуждаются, чем занялись бы, если бы рядом с ребёнком оставался подготовленный человек. Среди ответов особенно часто звучала возможность наконец заняться собственным здоровьем.
Одновременно фонд изучал готовность сотрудников социальных организаций работать с тяжело больными детьми. Опрос показал, что многим не хватает навыков ухода и уверенности, чтобы оставаться с ребёнком самостоятельно. В рамках проекта обучение прошли 60 сотрудников из шести территорий области, а 30 семей воспользовались услугой кратковременного присмотра.
Этот опыт помог увидеть, что действовавший формат помощи не закрывал реальные потребности семей. Требовались изменения в её организации.
С марта 2025 года в Самарской области начал действовать новый формат социальной услуги. Её предоставляет хоспис «Вкус жизни» за счёт региональной субсидии. Получателем услуги стал законный представитель ребёнка: помощь организована так, чтобы родитель мог на время передать уход подготовленному помощнику.
По представленным на заседании условиям, программа охватывает семьи с детьми от рождения до 18 лет, которым требуется сложный постоянный уход, в том числе с использованием медицинских изделий и дыхательного оборудования. Предоставление помощи не связано с уровнем дохода семьи.
Одна услуга длится четыре часа. Максимальный объём — до 31 такой услуги в месяц для одной семьи. Конкретное количество определяют с учётом обстоятельств семьи и доступного объёма помощи.
Однако здесь возник следующий вопрос: как распределить поддержку, чтобы её получало больше семей?
Команда обсудила это с родителями и разработала внутренние критерии. Учитываются занятость взрослых, наличие второго родителя, других детей и детей с инвалидностью. Например, единственный работающий родитель может получать максимальный объём помощи. Для полной семьи, где один из родителей постоянно ухаживает за ребёнком, предусмотрен меньший объём.
При этом обстоятельства могут измениться. На встрече Ольга привела пример семьи, в которой папа попал в больницу с тяжёлой травмой. На время его восстановления помощь няни увеличили. Когда острый период закончился, семья вернулась к прежнему графику.
Такой подход позволяет учитывать происходящее в жизни людей. По данным презентации, в 2026 году помощью воспользовались 48 семей, с которыми работают 47 нянь.
Доверие к помощнику складывается постепенно. Хоспис проводит собеседования, проверяет документы и медицинские справки, организует знакомство с семьёй. Навыки ухода за конкретным ребёнком няня осваивает с участием родителей и сотрудников хосписа. Ей доступны сопровождение специалистов и психологическая поддержка.
Ольга отдельно рассказала об обучении: действующие няни прошли подготовку по уходу, а для новых помощников подтверждающий документ теперь является условием сотрудничества с хосписом.
Команда старается закреплять за семьёй постоянную няню. Это помогает лучше узнать ребёнка, его привычки и способы общения. Родителям тоже легче доверять человеку, который приходит регулярно и понимает особенности ухода.
Обязанности помощника определяются индивидуально и закрепляются в договоре. Они могут включать помощь с кормлением и гигиеной, сменой положения тела, организацией сна. В течение дня остаётся время для чтения, игр и прогулок, если они доступны ребёнку.
На заседании говорили и о вопросах, которые ещё требуют решения. Один из них — границы между повседневным уходом с использованием медицинских изделий и медицинскими вмешательствами, а также подготовка и ответственность помощников. Для семей и специалистов здесь необходимы понятные правила.
Другой важный вопрос — продолжение поддержки после совершеннолетия. В день восемнадцатилетия потребность человека в уходе не исчезает. На момент выступления хоспис помогал трём семьям с молодыми взрослыми собственными силами. В презентации обозначены планы развития этого направления с 2027 года, однако ожидаемое к сентябрю финансирование ещё не поступило.
Фонд также возобновил помощь нянь семьям с детьми с тяжёлыми множественными нарушениями развития, которые не входят в действующую паллиативную программу. С сентября первые три семьи начали получать по 40 часов поддержки в месяц.
О результатах этой работы особенно ясно говорят истории семей. По словам Ольги, в этом году совместно с комплексными центрами удалось помочь двум семьям, в которых родители из-за тяжести обстоятельств рассматривали возможность передать ребёнка в учреждение. После организации поддержки, включая помощь няни, дети остались дома.
У родителя появляется возможность заняться здоровьем, продолжить работу, уделить внимание другим близким. У ребёнка — ещё один знакомый взрослый, который умеет заботиться о нём. А у семьи — больше сил оставаться вместе.
«Когда помощь приходит вовремя, та, которая нужна семье, жизнь налаживается», — сказала Ольга на встрече.
Именно такую помощь мы стремимся делать доступной: с учётом потребностей ребёнка и реальной жизни людей, которые каждый день находятся рядом с ним.