Квест: пройти переосвидетельствование

16.12.2020

Прохождение переосвидетельствования на инвалидность зачастую похоже на квест: обойти массу врачей, собрать множество справок, самому подсказать, что необходимо ребенку и доказать эту необходимость…

Ежегодно большинство родители детей-инвалидов вынуждены проходить эту процедуру. Особенно она не простая для родителей паллиативного ребенка. Несмотря на предусмотренные льготы, такие как осмотр ребенка на дому, упрощенная система присвоения инвалидности — родители сталкиваются с бюрократией и неисполнением законов врачами на местах.

Мама подопечного фонда Ромы Кисарова -Олеся, поделилась с нами своими впечатлениями по очередному прохождению переосвидетельствования на инвалидность сына. А мы — делимся с вами.

«Поди туда — не знаю куда, принеси то — не знаю что …или как мы с Ромахой проходили переосвидетельствование на инвалидность…
Именно такой заголовок должен быть у нашей истории. Но, обо всем по порядку.

В марте 2020г Роме по моему упорному настоянию, наконец-то, присвоили паллиативный статус, спасибо Ольге Юрьевне Шелест, директору Благотворительного фонда «ЕВИТА», которая мне осветила ДО этого путь, по которому необходимо двигаться с таким малышом как мой Ромка. Иначе, яж #бабатёмная никогда бы и не знала о существовании такого статуса и его «привилегиях».

И вот, спустя 9 месяцев со знаменательной даты, я разродилась впервые воспользоваться благами #позаконуположенными статуса, чтобы вызвать на дом необходимых специалистов. Звоню в паллиативную службу больницы им. Иванова, а меня спрашивают : «…вы вообще кто и откуда?..» ‍Оказалось, что районная поликлиника статус -то присвоила, а что с ним делать —  не знает,  так же как и я. И о нас вообще нет нигде информации, окромя этого листочка с присвоением.

Паллиативная служба шлёт меня #взад в районную поликлинику за официальным письмом, там знать не знают, где его взять и куда послать. Снова спасибо Ольге Юрьевне, она указала цель, куда это всё отправить и как это должно выглядеть. Заведующая поликлиники невозмутимым тоном сказала, что всё нам отдавали и мы должны были отвезти . И вообще, что всё оформлял невролог, а она постоянно на больничном #теньнашейполиклиники и спросить сейчас не с кого. И зря я тут топчу казённый порог, так уж и быть, вот тебе дубликат, катись ,отвози.

Я, торжествуя, что вот- вот всё получится, лечу в Первую детскую в паллиатив, на проходной прошу указать мне путь и пропустить с Богом, в ответ — удивлённые глаза и растерянность. Никто, даже в регистратуре о такой службе у них и не слышал. У меня начинает дёргаться глаз и, почти заикаясь, я пытаюсь объяснить, кто такие вообще паллиативные детки и какой мне специалист нужен.

После фамилии специалиста у женщины за стойкой регистратуры в глазах просветление, она звонит по внутреннему номеру в нужный кабинет. Уффф…думаю я, ну теперь-то, всё! Ан, нет! И это только я прошла первый уровень игры‍. Оказывается надо не просто привезти им бумажку, что у тебя этот статус есть, а необходимо чтобы поликлиника официальным письмом сообщила, что на их участке есть такой ребёнок и что его необходимо взять на учёт. И что без этого письма паллиативная служба ну не имеет законных прав оказывать нам помощь, будь у меня хоть 300 статусов.

Справку всё-таки у меня взяли, «на карандаш» нашего Ромку тоже, но ждут официального письма. Я долго пыталась подобрать цензурные слова, подходящие нашей районной поликлинике, заведующей как её непосредственному руководителю и всей этой ситуации в целом.

Вопросов было миллион у меня: ну как руководство поликлиники не знает схему своих действий в такой ситуации???? Как??? Мой ребёнок за всё время существования их больницы первый, кто получил этот статус???? Знаю точно, что нет!!! Как впредь избежать таких ситуаций? Иметь кучу образований? Медицинское, юридическое??? Как разбираться во всём??? Где найти время чтобы контролировать все эти вопросы??? Почему за 2.5 года почти жизни в стационаре больницы Середавина никто никогда даже слово не сказал о паллиативной службе, о таком статусе вообще, и почему главный паллиативный врач области, которая так же находится в больнице Середавина, никогда нас в глаза не видела, точнее мы её? С какого этапа и уровня мед.помощи родители должны получать ВСЮ информацию о ситуации со здоровьем ребёнка и программы минимум и максимум, которыми они могут воспользоваться???
Ну и многократное:
А что, так можно было???
И это не полный список.

Бьёшься, побеждаешь и оказывается, что это не финальная битва, а просто началась новая миссия‍. Немного фрустрации и ты снова вооружённый #Геракл.

В итоге, помыкавшись знатно, мы собрали все документы для МСЭК и стали ждать‍.
Освидетельствование проходило дистанционно ( не знаю радоваться ли этому…спорный момент). В назначенную дату мне позвонили из 27 Бюро, задали пару уточняющих вопросов о состоянии ребенка и радостным голосом поведали, что продлят инвалидность Роме #Богиуслышали до 18 лет и даже с барского плеча в ИПР вписывают коляску комнатную и коляску прогулочную и тутора. ВСЁ! ‍На мой вопрос, а как же противопролежневый матрасик? Не положено- маленький ещё . Т.е. нарушение трофики тканей начинается от определённого возраста??? Реально??? Я думала от состояния человека и заболеваний его! А памперсы и абсорбирующее бельё? Не положено! У вас нет заключения психиатрической комиссии, что ребёнок не может контролировать процесс дефекации и мочеиспускания. What?????? Серьёзно??? Вы диагноз ребёнка видели??? Паллиативный статус ни о чём не говорит???
Нет! #безбумажкиты….

А ничего, что в первой ИПР не было вписано вообще ничего от слова СОВСЕМ??? По той же причине, что ребенок маленький, потенциал его реабилитации не ясен, вы его ещё и не лечили и бла-бла-бла…

А ребенку уже почти 3 года!!! 3 года всевозможного лечения, борьбы за жизнь, более 15 операций, диагностик,анализов,диагнозов и всё это вам предоставлено!!! И уже более чем ЯСНО всё о ребёнке!!!

Как, как здесь оставаться воспитанным человеком, говорящим на правильном русском языке???
И тут началась следующая миссия игры #Warcraftмоейжизни.

Я снова на пороге кабинета заведующей детской поликлиники . Вот тут уже у неё задёргался глаз, она сразу же вспомнила нашу фамилию и буквально закричала, что всё уже отправили в паллиатив. Объяснив ей, что беда пришла с другой стороны, она успокоилась и послала меня в очередной раз из своего кабинета, уже в психиатрический диспансер к психиатру…детскому. Но, ощущение уже было что он нужен и мне.

В психдиспансере мне ответили, что психиатр на район одна. Далее для понимания глубины абсурда — Промышленный район — самый густонаселенный район имеет протяженность 12,3 километра с северо-запада на юго-восток и ширину (в среднем) — 2,4 километра. Площадь района составляет — 4,86 тыс. га. Население: 272 тыс. чел.

Понятно, что на такой территории огромное количество детских поликлиник и детей на 1 психиатра на такой огромной территории больше, чем можно представить, #психиатрсупергерой и она в данный момент в отпуске и как выйдет, чтобы вызвать её домой, нужно приехать к ней лично, упасть в ноги с мольбами (утрирую) и уж она сама решит, поедет ли на вызов или везти ребёнка к ней самим.

Да, ребята, да!!!!! Именно так! И не важно, без ноги вы, лежачий или на аппарате ИВЛ. Врач сам решает! И нужно найти подходящие слова для уговоров, а главное — время для разъездов по всем этим инстанциям. Забегая вперёд, скажу, что врач оказалась примилейшей женщиной, которая без вопросов на следующий же день после выхода из отпуска приехала к нам, осмотрела Рому и написала заключение. Спасибо, Морозова Ирина Владимировна.

Я уже даже не спрашиваю почему при выдаче направления 088/у-06 заведующая вписала туда пройти лора, хирурга, невролога и педиатра, а про психиатра не было ни звука. Кто это должен знать? Или можно было обойтись без этого, если бы невролог правильно оформила документы? #одномуБогуизвестно.

В общем, мои нервы на этом этапе сдали и я решила обратиться к руководителю ГБ МСЭ по Самарской области Драчу Дмитрию Александровичу. В связи с пандемией, очные обращения переведены в телефонные #небесаспаслимсэк. Мне очень оперативно перезвонил заместитель Драча — Борисов Константин Анатольевич, расспросил о моей ситуации и причине обращения, грамотно объяснил, на что опиралась комиссия при утверждении ИПР и сказал, что назначит комиссию для дальнейшего разбирательства в моём деле.
А дальше, просто происходили чудеса !!!

Через пару дней мне позвонила председатель комиссии по рассмотрению моего обращения Лейко Ирина Александровна, внимательно меня выслушала, спросила что бы я хотела увидеть в ИПР, я скромничать не стала…Ирина Александровна, взяла тайм-аут на 2 часа  и сказала, что пошли думать, а я пока тоже могу вспомнить что-то, что ещё добавить в ИПР. Памятуя бабку из «Сказки о рыбаке и рыбке», я пыталась найти границу между #наглостьвтороесчастье и #просибольшеполучишьскольконужно.

Через 2 часа снова позвонила Ирина Александровна и сказала, что решение первой комиссии, конечно, было не правомерно, что памперсы и другие «прелести » положены Роме по состоянию здоровья и перечислила столько всего, что внесли в ИПР , даже не положенную по возрасту нам подставку в кровать для вертикализации ребёнка и прикроватный мобильный столик. А так же, рассказала про наш любимый фонд БФ ЕВИТА,  который помогает таким деткам, дала чёткие инструкции какими службами и в каком объёме мы можем пользоваться, рассказала про паллиативные службы и ДАЖЕ что Роме положен АВТОМОБИЛЬ для передвижения . И куда надо пойти, какие документы отвезти и как встать на очередь. Связалась сама с БФ ЕВИТА и попросила взять нас под крыло и помочь со всей, так нужной нам, аппаратурой, которая не входит в федеральный и региональный перечень ТСР и потому не может быть вписана в ИПРА.

Я безмерно благодарна лично ей и всему руководству ГБ МСЭ по Самарской области, что не остались безучастными, в кратчайшие сроки без всяких проволочек решили вопрос. Особо хочу отметить, что не гребли под одну гребёнку, а внимательно отнеслись к ситуации, разобрались, что ребёнок паллиативный и расширили список в ИПРА, проявили индивидуальный подход.

И, в итоге своей выстраданной поэмы, хочу сказать: есть люди, кто не понимает меня, лезут с советами типа : «… зачем тебе надо это, ты молодая ещё, родишь здорового малыша, сдай ты его в пансионат для детей инвалидов…» , а есть те, кто просто протягивает тебе руку и вытаскивает из болота безысходности и депрессии. И пока такие люди есть, я верю, что паллиативные дети будут жить и будут жить достойно. Олеся Кисарова»

Прочитать обо всех правах паллиативного ребенка и его семьи можно в проекте «Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь«.