23.10.2025
16 октября исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест приняла участие в межведомственном совещании по реализации пилотного проекта «Протокол сообщения диагноза» в рамках стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь».
Делимся наблюдениями и некоторыми выводами о встрече.
Безусловно, сам факт обсуждения таких важных тем на уровне региона — это большой шаг вперёд. Мы видим желание ведомств помочь семьям, столкнувшимся с тяжёлыми диагнозами детей. Но, к сожалению, пока есть существенные пробелы, которые мешают проекту работать на полную мощность.
Что особенно беспокоит:
- Нет единого понимания сути протокола. Многие до сих пор воспринимают «Протокол сообщения диагноза» просто как момент информирования семьи о диагнозе. На деле это — маршруты сопровождения на всю жизнь: от первого разговора до взрослой жизни ребёнка. Это комплексная поддержка, а не разовая процедура.
- Разрозненность ведомств. Минздрав, Минсоцдемографии и Минобразования видят проект по-разному. Каждый фокусируется на своём участке, но общего пути для семьи не складывается. А ведь родителям нужен чёткий маршрутный лист, а не «лабиринт» из кабинетов.
- Отсутствие междисциплинарного взаимодействия. Пока невозможно увидеть единую картину сопровождения семьи. Врачи, соцработники, педагоги говорят на разных языках, и семья остаётся один на один с проблемой.
- Проблема «потерянных» семей. Нет инструментов, чтобы выявлять тех, кто не попал в систему поддержки. А такие семьи есть — и их немало.
- Не хватает единого информационного ресурса. Семьи ищут ответы на вопросы в интернете, у знакомых, в чатах. А должен быть единый портал — «окно» помощи, где будет виден маршрут сопровождения, собраны контакты всех помогающих организаций, есть понятные инструкции и ответы на частые вопросы.
Что нужно делать?
- Создать единую межведомственную рабочую группу с участием НКО, экспертов и медсообщества.
- Запустить межведомственный обучающий курс — не только для медиков, но и для сотрудников НКО, соцслужб, педагогов.
- Сформировать единый информационный ресурс для семей.
Хочется верить, что вместе мы сможем выстроить систему, где каждая семья получит не просто диагноз, а путь к жизни. Где «Протокол сообщения диагноза» станет не формальностью, а точкой входа в мир поддержки и надежды.
Спасибо всем, кто включён в эту работу.
Нам предстоит много сделать — но результат того стоит.