ЕВИТА - благотворительный фонд Виктория Макаренко — Bfevita

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...

Виктория Макаренко, 19 лет

09.03.2021

Синдром Коффин- Сириса


Жизнь юной Вики Макаренко зависит от лечебного питания. Она очень хочет не болеть и верит в добрых людей!

Мы открываем благотворительный сбор на покупку лечебного питания для нашей подопечной по программе «Всегда рядом» 19-летней Вики Макаренко. Мы собираем 100 000 рублей для приобретения 90 бутылок питания «Ресурс 2.0+ Файбер».

«Вика удивительно нежная, заботливая, доброжелательная, сильная и мудрая девочка. Она уверена, что каждый день самый лучший и нужно благодарить за все, что есть. Вика любит песни Владимира Высоцкого и Анны Герман. Может бесконечно читать книгу про Анну. Верит, что тоже сможет победить болезнь».

Эти слова написала нам мама Вики Евгения. Когда в 2002 году в городе Рубцовске Алтайского края родилась ее долгожданная доченька, Евгения сразу поняла – что-то не так. Первые звуки малышка произнесла только в год, заговорила – в три, свои первые шаги сделала в два года. Вика плохо спала, не ела по несколько дней и постоянно плакала неестественным хриплым басом. «Вообще в ее поведении было много странного и необычного, но врачи не могли дать ответа на мои вопросы. Был поставлен диагноз ДЦП», — рассказала нам мама Вики.

Евгения не опустила руки, и в семь лет Вика, как и все дети, пошла в школу. А еще, как и все девочки, на танцы и занятия английским. В какой-то момент показалось, что болезнь побеждена. Но в 12 лет состояние Вики снова ухудшилось, девочка начала стремительно худеть и потеряла за два месяца 6 килограмм. Девочку мучали боли, она перестала спать. Несмотря на то, что Вика хорошо ела, она продолжала слабеть. А через год начались проблемы с пережевыванием и глотанием пищи.

В жизни Вики и ее мамы менялись врачебные кабинеты, стационары, реанимации. Врачи только разводили руками. «В 17 лет вес 28 килограмм, и Вика уже не могла глотать не только еду, но и воду. Мне пришлось учиться на дочери ставить зонд для ввода протертой пищи. Никогда не забуду Викины глаза полные ужаса и слез. Тогда я не могла знать, что обычная пища для Вики бесполезна, и дочь медленно и мучительно умирала не от заболевания, а от голода и истощения», — те дни мама Евгения вспоминает как страшный сон.

Страшный диагноз Вике смогли поставить только, когда девочке было уже 18 лет. Синдром Коффина-Сириса. Редкое генетическое заболевание во всем мире. Российской медицине о нем практически ничего неизвестно.

Сегодня Викина жизнь зависит от лечебного питания. Благодаря нему девочка начала спать, нормализовался вес. «Появились возможность гулять на улице и эмоции, на которые раньше просто не было сил. Все это, в первую очередь, благодаря правильно подобранному специальному питанию. Мы обращаемся с просьбой о помощи в приобретении такого питания для Виктории. Для нее это жизненно необходимо», — написала мама Евгения.

Дорогие наши волшебники, давайте вместе поможем Вике и дальше иметь возможность и силы гулять, читать, слушать музыку и просто жить!

_______________________________________________________________________________

28 июня сбор для Вики закрыт. Читатели сайта и наших социальных сетей собрали для девочки 10 600 рублей. Недостающую. сумму мы взяли из резерва фонда. Благодарим каждого, кто не прошел мимо беды девущки-подростка.

______________________________________________________________________________

Помочь другим нашим подопечным можно:

—Отправив смс на номер 3443 со словом ЕВИТА 100, где 100 — сумма вашего пожертвования. Принимаются платежи от операторов МегаФон, Билайн, МТС. Если оператор попросит подтверждение оплаты, подтвердите, это бесплатно.

—С помощью QR-кода через приложение Сбербанк-онлайн

— через платежную систему на нашем сайте

Все способы помочь  — вот здесь: https://bfevita.ru/payments/

Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.