Ксения Кузнецова

18.01.2021

двусторонняя глухота

260000

Помочь

История одиннадцатилетней Ксюши Кузнецовой потрясла многих, включая губернатора региона.

Милая девочка с копной рыжих волос родилась без одного глазика и ушка. Кровная мама оставила ее, и девочка всю жизнь жила в системе. У нее была общая спальня в пансионате для детей инвалидов, общая игровая, общая столовая.

Тихая, почти незаметная, с большим выразительным глазиком, который смотрит прямо в сердце, как будто знает нечто важное про этот непростой мир.

Именно этот взгляд заметила исполнительный директор фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест во время праздника, который был организован с участием волонтёров для детей из пансионата. И сняла про Ксюшу сюжет для программы «Право на маму».

«Мир Ксюши — тишина!», — с этих слов началось знакомство настоящей мамы Ксюши с будущей дочерью.

Но обо всем по порядку.

Январская программа, где была рассказана история Ксюши стала крайней накануне пандемии. В учреждении начался карантин. И, хотя писали и спрашивали про Ксюшу со всей страны, а одна самарская мама даже начала готовить пакет документов, но все процессы по передаче детей в семью остановились из-за COVID-19.

Прошел долгий год. Чем он был для детей из ПНИ? К ним перестали приезжать волонтеры, няни. Их как будто бросили вновь одних, в четырех стенах. Что этот год был для Ксюши? Очередной год в вакууме, очередной год в памперсе. Очередной год без мамы, объятий, тепла.

И вот в конце ноября к Ольге Шелест обратилась Наталья, мама двух сыновей и «солнечной» девочки, которую они с мужем удочерили. Осторожно рассказала о своей работе. Она клинический психолог, нейро-реабилитолог. И ей очень нравится Ксюша.

Наверное, можно сказать, что шестеренки в часиках судьбы Ксюши Кузнецовой наконец повернулись с этим письмом в нужном направлении.

«Вот эта первая фраза в вашем ролике «Мир Ксюши — тишина»… до сих пор звенит в моей голове. Понимаете, у меня у мужа родственники глухо-немые, но они живут полной жизнью, общаются с миром. Мир Ксюши может быть совсем другим», — сказала Наталья, объясняя почему она хочет забрать Ксюшу из ПНИ.

Это было 28 ноября 2020 года. А уже 10 декабря Наташа взяла ничего толком еще не понимающую, ошеломленную и растерянную Ксюшу за руку и увела в другую жизнь.

Где есть мама, папа, два брата и сестричка. Ксюша уехала на поезде в Москву в свой новый дом.

Ксюша была похожа на человека, который впервые зашел в воду. Он щупает осторожно дно ногой, он очень боится двигаться вперед.

Вот в этой программе — как раз о том, как Ксюша наконец-то уехала домой. После долгих 11 лет ожидания.

Но Ксюша смогла. Сначала девочка смогла принимать ласки, а потом научилась отвечать на них. Девочка поняла, что памперс — это жутко неудобно. И она совершенно спокойно может обходиться без него.

Но самое главное чудо произошло недавно. Выяснилось, что Ксюша может слышать. Вопреки диагнозу в карте: глухота. Вопреки всему! Потому что мама и папа, которые теперь всегда рядом, заметили: Ксюша приносит звонящий телефон из другой комнаты, реагирует, когда ее зовут.

Мама и папа Ксюши прошли с девочкой комплексное обследование. Специалисты подобрали девочке мощный звуковой аппарат костной проводимости Ponto Plus под ее индивидуальные особенности мозга.

Когда девочка впервые его надела, то почти сразу расплакалась. Сколько звуков вокруг…

Расплакалась от растерянности, а может и радости. Потому что вдруг услышала, как мама назвала ее по имени. Как котенок, прижалась она щекой к маминой руке, и непрошенные слезы полились из этого большого, не по-детски мудрого глазика.

«Она слышит. Не переживайте, все будет хорошо», — сказал врач.

Сейчас Ксюше нужна слуховая реабилитация для того, чтобы научиться различать звуки. Простые шумы от голосов, научиться различать свое имя.

Реабилитация платная. Первый курс включает в себя 4 этапа. На каждом этапе у Ксюши будет:

—20 индивидуальных занятий (по 4 занятия в день (cурдопедагог, логопед, речевая терапия, музыкальная терапия, психолог-игротерапевт, нейропсихолог, педагог по раннему развитию, педагог по сенсорной интеграции);

—4 групповых занятия «Круг»; —консультация педиатра-терапевта;

—прием невролога;

—настройка слухового аппарата сурдологом-оториноларингологом;

—курс информативных лекций для родителей и взрослых пользователей «Полезные вечера»;

—развивающий развлекательный интерактив «Встреча с бегемотиком Тошей»;

—проживание в Центре «Тоша и КО».

Благотворительный фонд «ЕВИТА» не смог остаться в стороне, когда решается в очередной раз судьба девочки.

Мы открыли благотворительный сбор средств на реабилитацию для рыжеволосой красавицы Ксюши, доказавшей, что любовь — самое главное лекарство в жизни ребенка!

Стоимость Курса 65 000 рублей. Всего Ксюше надо пройти четыре таких курса общей стоимостью 260 000 рублей.

 25 января девочка должна начать заниматься.

Дорогие наши друзья-волшебники! Все, кто поддерживают нас постоянно, переводят разные сумму по мере сил и те, кто узнал про фонд недавно, кто видел Ксюшу в программе «Право на маму». Давайте поможем девочке! Пусть она сейчас живет в Москве, но ведь есть у нее родная Самара, где столько людей следили за ее судьбой и радовались, когда Ксюша наконец вышла в новую жизнь с мамой за руку!

22 января 2021 года мы оплатили 1 и 2 курсы реабилитации для ксюши на сумму 130 000 рублей.

______________________________________________________________________________

13 февраля у Ксюши закончились 1 и 2 курсы реабилитации.

Ксюше Кузнецовой очень нравится слышать мир!

Всего за месяц жизни в семье выяснилось то, что почему-то не могло выясниться на протяжении всей жизни девочки: у нее нет никакой «тотальной глухоты». Ксюша может слышать и говорить, ей только нужен правильно подобранный слуховой аппарат и курсы реабилитации.

Мы связались с директором центра «Тоша и Ко», где Ксюша занималась. Анна Львовна Рябчикова рассказала, как было сложно нашей девочке, как она старается и какие успехи демонстрирует на второй неделе занятий.

«Вначале первой недели пребывания в Центре Ксюша адаптировалась и исследовала пространство с крайней осторожностью и опаской. На контакт с новым взрослым шла, перебарывая страх. Она боялась всего: новых звуков, игрушек, и предметов. К концу второй недели расслабилась, погрузилась в комфорт и стала более контактной. Также стала более усидчивой, появился активный познавательный интерес, интерес к заданиям, к новым звукам и к окружающим детям. К концу курса реабилитации Ксюша уже свободно заходила в кабинет и выполняла все предложенные задания», — рассказала Анна Львовна.

Специалист отметила, что девочка проявляет невероятную тягу ко всему новому и у нее огромный реабилитационный потенциал.

«За 2 недели реабилитации Ксюша продемонстрировала невероятно быструю динамику в слухоречевом развитии. Появилась невербальная коммуникация, которой она уже пользуется вне занятий. Естественные жесты: дай, дай пить, указательный, спать. Девочка активнее вокализирует вне занятий, использует голос для общения. Стала лучше подражать артикуляции. У нее появились сюжетные игры, в комнате она качает игрушки ко сну, делает с ними упражнения на условно-двигательную реакцию. Ксюша научилась и дула сама ртом, а потом сказала маме своё первое слово», — поделилась наблюдениями Анна Львовна.

По ее словам, пока Ксюше сложно понимать обращенную к ней речь, поскольку у девочки практически отсутствует пассивный словарь. Но специалисты центра обучили ее специальным жестам.

При этом, она хорошо подражает, повторяет за взрослым движения и жесты

Также Ксюша общается с помощью улыбки, взгляда, движений головы, тела, голосовых реакций. Для улучшения понимания мы обучали Ксюшу специальным жестам.

«Сейчас у Ксюши есть стабильная, естественная реакция на окружающие звуки, наблюдается поисковая реакция. Условно-двигательная реакция на стадии формирования», — подчеркнула Анна Львовна.

Как отмечает мама Ксюши, Наталья, благодаря двум курсам реабилитации у родителей появилось понимание реального состояния и перспектив Ксюши.

«Самое важное, на что мы обратили внимание – Ксюше нравиться СЛЫШАТЬ! Однажды я не одела ей слуховой аппарат и включила мультики. Ксенька подскочила, полезла в тумбочку, и сама принесла его, начала «мычать». Так она просила снова вернуть её слух! А еще, периодически, Ксюша крутит аппарат в разные стороны, и сама фиксирует его в той точке, где идет лучшее восприятие звуков», — рассказала Наталья.

По словам мамы, теперь в семье Ксюшу называют спящей красавицей.

«Теперь Ксению мы называем спящей красавицей! Она будто просыпается от вечного сна. И все это благодаря обычным людям, которые смогли поверить в Ксюшу и дать ей шанс на реабилитацию. Мы очень серьезно трудимся над ее слухоречевым развитием, но без помощи добрых людей, БФ «ЕВИТА» и ЦР «Тоша и КО» этот процесс бы затянулся. Спасибо за помощь и веру в Ксюшу!», — написала нам Наталья.

Мы присоединяемся ко всем словам благодарности и напоминаем, что Ксюше необходимо пройти еще два курса реабилитации общей стоимостью в 130 тыс. рублей.

Помочь девочке можно:

Отправив СМС на 3443 со словом ЕВИТА 100, где 100- сумма помощи

Через платежную систему на нашем сайте. https://bfevita.ru/payments/ Назначение платежа: Ксюша Кузнецова

Через Сбербанк-онлайн или с помощью QR-кода

На нашем сайте летает Божья коровка в правом нижнем углу- можно нажать на нее и тоже помочь