ЕВИТА - благотворительный фонд Юля Аргасцева — Благотворительный фонд «ЕВИТА»

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...

Юля Аргасцева

04.05.2020

Нейродегенеративное генетическое заболевание


12-летняя  Юля Аргасцева — вот уже больше года наша подопечная по программе «Ты не один».  
У Юли редкая, тяжелая неврологическая патология, которая поражает в основном девочек. Мама Юли рассказывает: «С рождения у дочки начались проблемы с  питанием, плохо был развит сосательный рефлекс. Очень долго подбирались смеси. Развитие задерживалось: Юля села в 11 месяцев, не ползала вообще, стояла только с поддержкой, самостоятельно не ходила. В 1,2 года произошел регресс в интеллектуальном и психическом развитии. Появились стереотипии, приступы с потерей сознания, судороги в руках и ногах.  К двум годам дочь полностью «ушла в себя».
В это же время был выявлен дефект в ДНК, случайная мутация в одном из генов.
На данный момент у Юли – тяжелая инвалидизация с множеством нарушений, ежедневно случаются эпилептические приступы. Еще в списке ее диагнозов — клоросколиоз 4 степени, нарушение дыхательной функции, сердечная недостаточность, множественные костные деформации, хронический запор».
В 2019 году мы помогли Юле и ее семье с покупкой медицинского оборудования, лекарств и уходовых средств.
В начале 2020 года Юля попала в реанимацию с дыхательной недостаточностью, несколько недель находилась на аппарате ИВЛ, ей установили гастростому, чтобы она наконец смогла полноценно питаться.
Сейчас Юля уже дома, мы приобрели и передали ей аппарат для удаления мокроты (откташливатель) стоимостью 495 000 рублей, аспиратор медицинский стоимостью 21. 000 рублей, постоянно покупаем дорогостоящие противоэпилептические препараты.
Диетолог назначил Юле специальное лечебное питание Пептамен Джуниор, в месяц девочке нужно 15 банок. Фонд старается обеспечивать девочку спецпитанием, и в этом огромную помощь оказали вы!
Спасибо вам, друзья, за то, что поддержали Юлю и ее семью!