Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...
Василиса – наша давняя подопечная по программе «Ты не один». Малышка любимая младшая дочка в семье Янышевых. У Василисы прогрессирующее неизлечимое заболевание, приводящее к потере навыков, слуха, зрения, и полному параличу.
«Родилась она абсолютно здоровой и не отличающейся от остальных. Забавный толстощёкий малыш! Росла и развивалась как и все ровесники. Но в 11 месяцев я забила тревогу- дочка начала очень быстро утомляться, много спать, с трудом удерживать голову. Мы очень долго обследовались, но не могли ничего найти! Всё, абсолютно всё было в порядке! Эта нервотрепка продолжалась год! Пока Василиса не утратила все свои навыки и полностью не слегла. Наконец удалось провести генетическое обслуживание, которое, к сожалению, ничего не предвещало хорошего»,- рассказывает Алёна.
Сейчас, Василиса и ее семья стараются радоваться жизни, несмотря ни на что! Девочка первый паллиативный ребенок в Самарской области, которого зачислили в детский сад, но к сожалению в январе, малышка пережила тяжелейшую пневмонию, реанимацию, долго находилась на ИВЛ. Но родители не сдавались и верили в их сильную девочку! Как отмечает мама: « Василиса невероятно сильная и смелая. За месяц реанимации дочка очень изменилась как физически, так и душевно». Через месяц девочка вернулась домой, ее глаза были потухшими, замученная уколами, в синяках, шишках и с пролежнями. Целый месяц родители не видели и не могли ухаживать за дочкой.
К сожалению навыки Василисы практически все утрачены, она дышит при помощи трахеостомы, а ест через гастростому, ноги и руки почти ее не слушаются, она не держит голову, не ловит взглядом объекты, сидит только в специальном удерживающем кресле, но мама с папой страются сделать все, чтобы жизнь дочери была яркой и разнообразной!
«Мы стараемся наполнить ее жизнь яркими событиями и сделать ее детство настоящим и запоминающимся. Мы гуляем, много играем с ней, у нас очень много настольных тактильных игр и музыкальных инструментов, она очень любит рисовать ладошками и пробовать ротиком сладкое мороженое! Она невероятно веселая и отзывчивая, хоть и общается с нами исключительно глазками и улыбкой. Наверное, ни для кого не секрет, какая она коммуникабельная и активная, несмотря ни на какие диагнозы. Но есть у нас и одна беда — она стала очень крупной девочкой, непосильно тяжёлой, и нам стало очень трудно проводить различные манипуляции на обычной кровати. Да и её ослабленные мышцы дают знать о себе, спинка от обычной кровати стала искривляться всё сильнее и сильнее», — поделилась с нами Алёна.
Дорогие друзья, родителям Василисы, к сожалению, министерство здравоохранения отказало в помощи (по приказу N368н), поэтому мы открываем благотворительный сбор на 100 000 рублей и просим помощи у вас, наши волшебники, на покупку такой необходимой, но такой непосильно дорогой медицинской кровати с регулируемыми углами наклона ложа и электроподъёмниками. Эта кровать будет настоящим помощником родителям Василисе, и ей самой.
Каждый новый день для Василисы — это целая жизнь. А для нас, каждый новый день — шанс изменить жизнь к лучшему. Сделать кого-то счастливым, подарив ему чуточку своего тепла!
