Есения Епишкина, 6 лет

Сбор закрыт.

О ребенке Ксения мечтала много лет. Наконец, родилась такая долгожданная и любимая Есения! Но вот беда: она дышала со странными хрипами, врачи долго пытались понять, что не так, а в 2,5 месяца ее прооперировали диагноз диафрагмальная грыжа, четыре часа малышка была под наркозом, и врачи предупредили родителей: после такого испытания развитие затормозится.

Но все оказалось хуже, чем они предполагали.

Время шло, а в 9 месяцев Есения не пыталась сидеть или ползать. Мама взялась за реабилитацию: массажи, занятия, «развивашки». В итоге через несколько месяцев после всех этих «активностей» у девочки началась эпилепсия, которая опять же замедлила развитие.

Когда ей было 3 годика, семья поехала в Польшу. В центре «Олинек» Есения по 2,5 часа занималась ЛФК, час терапия рук и по 2 часа аудио-психо-фонологии по методу Томатис, в итоге Есения начала нормально ходить и сказала первое долгожданное Мама.

Но радоваться ее успехам родителям пришлось недолго. Вскоре пришел результат генетического анализа, который подтвердил синдром Моуат-Вильсона. Это очень редкое заболевание, которое не дает ребенку нормально расти и развиваться, и при этом не лечится – медицина пока способна бороться лишь с ее отдельными симптомами.

«Мы общаемся с родителями других таких детей. Насколько я знаю, всего в мире около сотни человек с подобным диагнозом, — рассказывает мама Есении Ксения Епишкина. — Врачи уже давно не делают никаких прогнозов. А мы все это приняли и просто живем».

Есении сейчас 6 лет, она совсем не разговаривает, но понимает обращенную к ней речь, учит цифры, буквы, любит танцевать и играть с другими детьми. Ее верный спутник – братик Рома, ему пять лет.

Есения ходит без опоры, но в последнее время ее мама стала замечать изменения к худшему: ножки стали заворачиваться вовнутрь, по лестнице она теперь не всегда может сама пройтись, барьером для нее может стать и визуальный ряд: если она шла по плитке, а дальше – другое покрытие, она останавливается. Чтобы двигаться дальше в этом случае, ей почему-то нужен кто-то рядом.

Уже сегодня 30 августа у Есении начинается курс абилитации в центре «Адели» стоимостью 25 тысяч рублей. Мама и братик девочки надеются, что специалисты смогут помочь ей победить свои страхи и справиться со всеми сложностями.