16.05.2023

Маленький Тимофей: лечебное питание как шанс полноценно жить.

Дорогие друзья, сегодня мы хотим познакомить вас с нашим новым подопечным по программе «Ты не один» — Тимофеем Горбуновым. Тимоша долгожданный, любимый мальчик у своих родителей. Но его жизненный путь начался сразу с больших сложностей.

Тимофей появился на свет в результате сложных родов.  Первый месяц жизни малыш провел в коме. Но выкарабкался. Потому что чувствовал, как ждут его и любят мама и папа.

Сейчас Тимофею 1,2 года. В его карте вереница диагнозов, которые проявляются сложными состояниями: дистоническими атаками и выплеском эмоций в виде истерик.  Кроме того, мальчик часто болел, приемы пищи осложнялись тем, что у ребенка не срабатывал сосательный рефлекс. И как бы мама не старалась помочь сыну, делала логопедический массаж, пыталась давать разные бутылочки, но нарастал псевдобульбарный , а потом и бульбарный синдром

Сначала Тимофею установили зонд, а потом уже и гастростому.  Недавно мы передали малышу первую партию лечебного питания. На нем он прибавил в весе с 7 до 10 кг.

Как рассказала мама Юлия, сейчас мальчик окреп и стал реже болеть.

«Тимофей у нас очень тактильный ребенок, он любит общество, ему важно, чтобы мы всегда находились рядом. Мы купаем его в любви, нежности и заботе. Сейчас мы стараемся вместе с врачами подобрать препарат, который поможет нашему ребенку избавиться от дистонических болей», – говорит мама.

Кроме того, в семье Горубновых недавно произошло замечательное событие: у Тимофея родилась сестричка. Мама признается, что с ее появлением, любви в семье не убавилось, а наоборот стало больше. А Тимоша остается любимым маминым мальчиком.

Дорогие друзья! Сейчас лечебное питание — единственное, что может есть Тимофей. Оно ему жизненно необходимо. А скоро мальчику предстоит поменять тип гастростомы и тоже будут нужны силы на восстановление.

Поэтому мы открываем благотворительный сбор на 100 000 рублей на закупку очередной партии лечебного питания для Тимофея. Поддерживая Тимофея, вы не просто жертвуете деньги в его копилочку, вы делаете возможным дальнейшее развитие малыша. Вы дарите ему жизнь без лишней боли. Вы помогаете ему чаще улыбаться. А значит делаете его жизнь счастливее.

10.05.2023

Наша маленькая подопечная Настенька Травкина появилась на свет на 28 неделе беременности. Как у многих торопыжек, у нее были проблемы с дыханием. Малышке нужен был аппарат ИВЛ. Настю сразу забрали у мамы в реанимацию. Их разлука продлилась долгие месяцы. В одной реанимации маму пускали на несколько часов, а в другой и вовсе не разрешали посещения.

Мама Наташа и папа Иван совсем извелись от тоски, страха и неизвестности. Но потом Настеньку наконец положили в паллиативное отделение… месте с мамой!
В общей сложности Настена провела в больницах первые 1,5 года своей жизни и лишь совсем недавно уехала домой. Это стало возможным благодаря помощи компании «Медицинские системы», которая: ПОДАРИЛА нашему фонду сразу два аппарата ИВЛ редкой фирмы-производителя. Один — чтобы Настя могла поехать домой. А второй — запасной. На всякий случай. Стоимость оборудования: почти 2 миллиона рублей.
Дома малышка сразу стала активнее проявлять себя: поворачивается на животик, гулит, играет в ладушки.
«Мы постепенно снижаем время, которое Настя проводит на аппарате ИВЛ. Сейчас дочь с ним спит ночью и во время дневного сна, также мы подключаемся во время кормления. Каждую неделю время, когда Настя дышит самостоятельно, увеличивается» — делится хорошими новостями мама Настя – Наташа.
Настя питается специальным лечебным питанием через гастростому, но в реестр по обеспечению этим питанием на 2023 год не вошла, потому что на тот момент была еще совсем крохой и принимала обычную смесь. Врач-диетолог назначил Настене специальное сбалансированное питание, которое поможет Насте получать все необходимые нутриенты и продолжать развививаться: Нутрини и Нутрини с пищевыми волокнами.
В месяц нужно 52 баночки питания.
Мы объявляем благотворительный сбор на запас питания для Настены на 9 месяцев на сумму 327 600 рублей. И надеемся на вашу помощь и поддержку, чтобы малышка и дальше могла развиваться и жить.

22.09.2022

Вика Приходькой сражается с ДЦП за возможность свободно ходить!

Нашей очаровательной подопечной по программе «PRO-ДЦП» Вике Приходько в январе 2023 года исполнится 7 лет. Вежливая и любознательная малышка каждый день старается укрепить свое здоровье. Борется со своим диагнозом за право самой распоряжаться собственным телом.

Полгода назад Вика посещала плановый курс абилитации в ФОЦ «АДЕЛИ-Тольятти». Очень любит всех инструкторов и педагогов. Недавно услышала, как ее мама разговаривает по телефону с администратором центра и сразу радостно закричала: «Ура, АДЕЛИ, я люблю АДЕЛИ».

Вика усиленно готовится к школе. Ожидание этого времени — огромная радость для всей ее семьи. Ведь девочке с самого рождения пришлось многое вынести. У Вики ДЦП, тугоухость 2 степени, а также среди диагнозов ретроцербелярная киста. Что это такое, спросите вы? Это доброкачественно образование в головном мозге Викули. В том числе из-за этого малышка так неустойчива в пространстве.

«Все, кто видят дочку сегодняшнюю, говорят, что стала крепче, смелее, всё лучше навыки самообслуживания. Но без опоры Викуля так и не ходит пока. Спинку для этого нам ещё качать и качать, но моя младшая дочка боец, со всём справится. Старшая дочка тоже с ОВЗ, с ней мы прошли курс абилитации весной. А с Викой были на курсе в АДЕЛИ зимой прошлого года. И в перерыве между курсами тоже посещали занятия в любимом центре 2 раза в неделю. Разумеется, дочки мои на регулярной основе посещают и другие занятия (бассейн, массаж, иппотерапия, логопед) , но именно реабилитация в ФОЦ «АДЕЛИ-Тольятти» имеет комплексный подход ко всём сферам развития ребёнка», — написала нам мама девочки, Екатерина.

По ее словам, обе ее дочки очень дружны и обожают проводить время вместе. А еще Викуля любит кататься на качелях и каруселях, лошадок, плавать, рисовать, кататься на машинке-толокаре.

«В садик Викуля тоже ходит с удовольствием. Воспитатели отмечают, что девочка подросла и стала интереснее, «строит» садовских хулиганов, просит вести себя хорошо», — рассказывает Екатерина.

Сейчас все заботы по воспитанию и развитию Вики и ее сестры лежат на плечах их мамы, Кати. Папа уже 4 года не принимает участия в жизни семьи.

Так необходимый Вике курс абилитации в ФОЦ «АДЕЛИ-Тольятти» стоит 35 000 рублей. Мы открываем благотворительный сбор для Викули на эту сумму и просим вас, дорогие друзья, поддержать эту маленькую, но такую стойкую и любящую семью. Вместе мы можем подарить Вике чуточку больше здоровья, а значит и больше свободы.