20.10.2026

Вове шесть лет, и он готовится к школе. Знает алфавит, цвета и цифры, складывает буквы в слоги. Любит книги, мозаику, интерактивные игрушки, сам выбирает мультфильмы и музыку. Ему многое интересно, многое хочется попробовать. Но почти для каждого действия нужна помощь взрослого.

Вова стал одним из первых подопечных программы «Няня специального назначения», которую фонд «ЕВИТА» запустил в сентябре. Теперь семье помогает няня Юлия. Пока она рядом с мальчиком, родители могут ненадолго отвлечься от постоянного ухода и заняться делами, на которые прежде не хватало времени.

Вова хочет узнавать мир

Вова появился на свет раньше срока. Сразу после рождения произошло кровоизлияние в мозг, а в 11 месяцев ему поставили диагноз ДЦП. К шести годам мальчик перенёс три серьёзные операции: нейрохирургическую на позвоночнике, ортопедическую на мышцах и офтальмологическую.

Он не может самостоятельно сидеть, стоять или есть без помощи взрослого. Но лежать и скучать Вове совсем не хочется. Он весёлый, любопытный, любит общение и занятия.

В его расписании: ЛФК, логопед, дефектолог и массаж. А ещё у Вовы есть специальный велосипед. Самостоятельно кататься пока не получается, поэтому помогают родители. Недавно появилась ещё одна большая радость: мальчик научился ходить в экзоботе.

Речь у Вовы появилась в четыре года. Сначала слоги, затем короткие слова. Сейчас он уже строит фразы, просит Алису включить сказку или песню, спрашивает про погоду. Голосовой помощник не всегда понимает его с первого раза, и тогда мама с папой становятся «переводчиками».

За всеми этими занятиями, прогулками и открытиями стоит ежедневное участие родителей. Подать игрушку, помочь устроиться удобнее, накормить, переодеть, поддержать во время движения. И всё время оставаться рядом.

«Я не успеваю даже приготовить еду»

«За каждым его „я хочу“ стоит наша с мужем помощь. Вове нельзя оставаться одному ни на минуту: ему хочется всё делать самому, а физически он не может. Мы стараемся быть рядом каждую секунду, но 24 часа в сутки — это очень тяжело. Я не успеваю даже оформить документы или приготовить еду. Муж, который один обеспечивает семью, после работы тоже полностью включается в уход. Бабушка приезжает, когда нужно срочно куда-то съездить, но ей тяжело, да и дорога неблизкая», — рассказывает мама Вовы.

Когда ребёнку постоянно требуется помощь, обычные домашние дела приходится подстраивать под его потребности. Даже чтобы заполнить заявление, нужно время, в течение которого кто-то другой сможет побыть с ним.

При этом у родителей остаются и собственные потребности: поспать, сходить к врачу, поработать, поговорить друг с другом. Возможность сделать это регулярно помогает сохранять силы для жизни всей семьи.

Именно за такой помощью родители Вовы обратились в «ЕВИТУ».

Человек, с которым можно разделить ежедневные дела

По программе «Няня специального назначения» в семью пришла Юлия Кудасова. Теперь часть времени рядом с Вовой находится няня, а мама может перевести дух, приготовить еду, убраться, подготовить документы и обращения в различные инстанции.

«Сразу стало легче. Без помощи Юли я бы не справилась со всеми домашними делами. Спасибо большое фонду за нашу няню».

Для семьи это возможность не откладывать всё остальное на неопределённое «потом». Знать, что ребёнок получает необходимую помощь, пока родитель занят другим делом или отдыхает.

Няня помогает разделить нагрузку, которую близкие прежде несли почти без перерыва. Так у родителей остаётся больше сил и на ежедневный уход, и на общение с ребёнком — его вопросы, игры, маленькие открытия.

Зачем нужна программа «Няня специального назначения»

Программа помогает детям и взрослым с тяжёлыми двигательными нарушениями из Самарской области, у которых возможности восстановления ограничены или отсутствуют. Её задача — сделать повседневную жизнь подопечных комфортнее и поддержать близких, которые ежедневно им помогают.

Пока с ребёнком или взрослым находится подготовленный помощник, родные могут отдохнуть, заняться своим здоровьем, решить бытовые и личные вопросы, поработать, провести время с другими детьми или встретиться с друзьями.

Такая передышка нужна, чтобы избежать физического и эмоционального истощения. Чтобы у семьи сохранялась возможность жить вместе дома, а у близких оставались силы быть родителями, супругами, детьми со своими отношениями, интересами и планами.

Кто может получить помощь

Программа предназначена для жителей Самарской области — детей и взрослых с тяжёлыми двигательными нарушениями, в том числе:

• с детским церебральным параличом IV–V уровней по шкале GMFCS;

• с последствиями черепно-мозговых травм;

• со спинальной мышечной атрофией и другими заболеваниями.

Помощь могут получить дети с инвалидностью, совершеннолетние подопечные, дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей. Решение о включении в программу принимает экспертная комиссия фонда.

Обязательное условие участия — сохранная способность самостоятельно глотать. Отсутствие дисфагии, то есть нарушения глотания, необходимо подтвердить. Это важно для безопасности подопечного при уходе няней.

Какую помощь предоставляет программа

Няня или помощник по уходу на дому — до 40 часов в месяц. Подготовленный специалист временно подменяет родителей или опекунов.

Помощь во время госпитализации — до 40 часов в месяц. Помощник приходит в медицинский стационар, чтобы подменить родственников или помочь им с уходом.

Госпитальное сопровождение детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, — до 30 суток для одного подопечного. Такая помощь организуется, если сотрудники социального учреждения не могут обеспечить присмотр.

В повседневный уход входят помощь с гигиеной, безопасным перемещением, приёмом пищи при сохранном глотании, присмотр и организация досуга. Помощник также помогает подбирать и поддерживать удобное положение тела в постели или коляске — это называется позиционированием.

Кроме того, семьи могут получить информационную поддержку по вопросам доступной среды и положенных государственных гарантий. При поиске няни через агентство по подбору персонала предусмотрена компенсация законному представителю 50% расходов на поиск специалиста.

В рамках программы фонд организует обучение сотрудников службы и родственников подопечных, а также оценивает качество помощи и то, насколько она отвечает потребностям семьи.

Как обратиться за помощью

Чтобы подать заявку, заполните форму на сайте фонда «ЕВИТА».

Заявки рассматриваются в течение 10 рабочих дней экспертной комиссией. В её состав входят врачи-диетологи, гастроэнтерологи и логопеды, в том числе специалисты федеральных центров. При необходимости сотрудники фонда свяжутся с семьёй, чтобы организовать консультации со специалистами комиссии.

Подробные условия программы «Няня специального назначения».

Вова продолжает готовиться к школе, слушать сказки и осваивать новое. Ему по-прежнему нужна помощь взрослых. Но теперь у его родителей есть человек, с которым можно разделить ежедневные дела, — и время хотя бы немного передохнуть.

06.10.2026

Когда в отделение приехали гости, пациенты вышли в коридор. Им было любопытно, кто пришёл: люди подходили к посетителям, проявляли интерес и хотели поговорить. Эта встреча стала отправной точкой для разговора о том, как устроена их повседневная жизнь.

В Елховском паллиативном отделении прошёл очередной выезд в рамках мониторинга паллиативной помощи в Самарской области. В нём участвовали исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест, представитель уполномоченного по правам человека в Самарской области и главный врач АНО «Самарский хоспис» Ольга Осетрова.

Здесь помогают людям с психоневрологическими заболеваниями, которым необходима паллиативная помощь. Их состояние требует особого внимания: бывает трудно понять, что беспокоит человека, найти способ общения, организовать уход с учётом его возможностей. Во время посещения состоялся разговор с сотрудниками об условиях жизни пациентов и трудностях отделения. Было заметно, что команда старается. Вместе с тем прозвучала потребность в дополнительном персонале: постоянный уход требует времени и рук.

Люди стали спокойнее

Среди участников поездки были те, кто посещал отделение в 2021 году. Некоторых пациентов удалось узнать. По сравнению с прошлым визитом они выглядели менее скованными, спокойнее общались и проявляли больше интереса к происходящему. Для человека с психоневрологическим заболеванием знакомая обстановка и доверие к окружающим особенно важны. Спокойное поведение пациентов стало обнадёживающим наблюдением, хотя по одному посещению нельзя сделать окончательный вывод обо всех условиях жизни в отделении.

В целом в отделении отметили чистоту. Сотрудники обсуждали свою работу и трудности, с которыми сталкиваются. Их усилия заслуживают признания: помощь людям, нуждающимся в постоянном уходе, требует большой вовлечённости.

       

При этом остались вопросы к организации ежедневного ухода. Хватает ли времени на гигиену? Удаётся ли учитывать потребности каждого? Есть ли возможность уделить человеку внимание за пределами обязательных процедур?

Стрижка, одежда и собственное лицо

Одним из самых острых впечатлений стали обритые головы женщин и одинаковые халаты.

Звучали разные мнения. Говорили о гигиене, возможных медицинских обстоятельствах и нехватке персонала. Установить истинные причины таких стрижек не удалось. Но этот разговор затронул более широкий вопрос — достоинство человека. Для многих пациентов отделение становится местом, где проходит значительная часть жизни. Здесь важно сохранять привычки и детали, которые помогают человеку оставаться собой: причёску, собственную одежду, возможность выбирать.

У пациентов разное состояние и разные потребности. Поэтому решения об уходе должны учитывать особенности каждого. Там, где возможно сохранить волосы и помочь ухаживать за ними, стоит искать такую возможность. Там, где человек способен выразить предпочтения в одежде, важно их услышать.

Прозвучало предложение обратиться за благотворительной поддержкой, если отделению сложно приобрести индивидуальную одежду. Пока это идея, которую необходимо обсуждать с сотрудниками и пациентами, учитывая их желания и возможности.

Помыть голову, расчесать волосы, помочь надеть собственную пижаму — повседневные действия, в которых тоже проявляется забота о человеке.

Достаточно ли человеку питания

Многие пациенты выглядели худыми. Само по себе это наблюдение не позволяет поставить диагноз или назначить лечебное питание, но даёт повод внимательнее оценить их состояние. Отслеживают ли, сколько съедает каждый пациент? Замечают ли снижение аппетита и изменения веса? Оценивают ли потребность в дополнительной нутритивной поддержке?

 

Для фонда «ЕВИТА» эта тема — одна из важных составляющих помощи. Фонд поддерживает детей и взрослых, которым необходимо лечебное питание, и помогает семьям получать назначенные смеси.

В Елховке обсуждали возможность дополнительного питания для пациентов, которым оно требуется. Его состав, объём и способ получения должны определять специалисты после оценки состояния человека, в том числе его способности безопасно глотать. Здесь важен индивидуальный подход: достаточно ли пациенту обычного рациона, нужна ли дополнительная поддержка и как наблюдать за её результатом.

Чем наполнен день

Паллиативная помощь включает и возможность общаться, заниматься доступными делами, сохранять интерес к окружающему миру. В Елховке на 46 пациентов приходится один социальный работник, в чьи обязанности входит и организация занятий. При такой нагрузке трудно уделить время каждому.

Между тем день человека складывается из небольших событий: разговора, рисунка, любимого занятия, встречи со знакомым. В других учреждениях пациенты рисуют, вяжут, участвуют в доступных им занятиях. Важен сам процесс, возможность заинтересоваться, выбрать занятие, провести время вместе с другим человеком.

Одним из предложений стало привлечение волонтёров, в том числе сестёр милосердия. Они могли бы приходить для общения, помогать с досугом, быть рядом. Для пациентов, которые сами в этом нуждаются, значимой может стать и духовная поддержка. Такая работа требует подготовки и согласования с сотрудниками. Необходимо учитывать состояние человека, его желание общаться и возможные ограничения. Особенно важно и ценно, когда приходят одни и те же люди: постепенно появляется узнавание, складываются отношения и доверие.

От наблюдений к изменениям

После посещения осталось несколько важных наблюдений: пациенты стали спокойнее, сотрудники стараются, в отделении поддерживается чистота. Одновременно были обозначены вопросы, которые требуют дальнейшего внимания: индивидуальный уход, питание, нагрузка на персонал, возможности для общения и занятий.

По итогам мониторинга паллиативной помощи в Самарской области будет подготовлен специальный доклад уполномоченного по правам человека. Важно, чтобы в нём нашли отражение конкретные потребности пациентов и трудности команд, которые им помогают.

Человеку необходимы лечение, чистая постель и безопасный уход. Ему также нужны внимание, возможность быть услышанным, сохранять привычки и узнавать себя в зеркале. Паллиативная помощь должна оставлять место для всего, из чего складывается жизнь.

05.10.2026

Исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест приняла участие в стратегической мастерской «Паллиативная помощь детям и молодым взрослым в интернатах: проблемы и решения» 26 и 27 сентября в Екатеринбурге. Одной из главных тем её выступления стала своевременная поддержка родителей, которая помогает тяжелобольному ребёнку оставаться дома, рядом с близкими.

Встречу организовали Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и социальный проект Народного фронта «Регион заботы» при поддержке фонда «Абсолют-Помощь». В мастерской участвовал 51 специалист из 17 регионов России: руководители и сотрудники детских домов-интернатов, врачи паллиативной помощи, представители благотворительных организаций и эксперты. За два дня участники рассмотрели разные этапы жизни ребёнка: от рождения и кризиса в семье до попадания в интернат, госпитализаций, устройства в приёмную семью и перехода во взрослое учреждение. Обсуждали, где прерывается помощь и что необходимо изменить, чтобы она была доступной и непрерывной.

Ольга Шелест обратила внимание на детей, которые годами живут в интернатах, хотя у них есть родители. Семья может оказаться в тяжёлой ситуации, не получить необходимой поддержки и воспринимать помещение ребёнка в учреждение как единственный выход. При этом причины кризиса и другие возможности помощи не всегда рассматриваются.

«Никто не заменит маму, но маму никто не учит, насколько именно она важна для ребёнка. Вывод простой: если вовремя поддержать семью, ребёнок останется дома, и не попадет в интернат», — подчеркнула Ольга Шелест.

Участники предложили развивать помощь на дому, создавать доступные дневные центры и стационары выходного дня. Родителям нужен понятный план: какую поддержку можно получить, кто поможет с уходом и куда обратиться при возникновении трудностей.

Если ребёнок уже оказался в учреждении, работа с семьёй должна продолжаться. Важно искать возможности для возвращения к родным или устройства в приёмную семью. Поддержку близких участники мастерской предложили рассматривать как неотъемлемую часть паллиативной помощи ребёнку.

Отдельно обсуждали значение постоянного близкого взрослого. Ребёнку важно, чтобы рядом был человек, который знает его, понимает его реакции и потребности, замечает изменения в самочувствии. Для детей, живущих в интернатах, таким взрослым может стать сотрудник учреждения.

Поэтому обучение необходимо всем, кто участвует в ежедневном уходе: няням, воспитателям и медицинским работникам. На встрече говорили о наставничестве, занятиях непосредственно на рабочем месте и консультационной поддержке специалистов.

Ещё одна важная тема — доступность медицинской помощи. Детям в интернатах необходимы своевременное обезболивание, противосудорожная терапия, лечебное питание, наблюдение профильных специалистов и доступ к высокотехнологичной помощи.

Формальных осмотров недостаточно. Важно выполнять рекомендации врачей, замечать изменения в состоянии ребёнка и предупреждать осложнения. Недостаток помощи по месту проживания может приводить к повторным и длительным госпитализациям.

По итогам мастерской подготовлен меморандум. В него вошли общие принципы и предложения для медицинских служб, социальных учреждений и некоммерческих организаций. Среди вопросов, требующих дальнейшей работы, — финансирование, респираторная поддержка, организация помощи после 18 лет, сопровождение приёмных семей и оценка качества жизни детей в учреждениях.

Для «ЕВИТЫ» участие в этой работе — возможность вместе с коллегами искать решения, которые помогут детям получать необходимую помощь и жить рядом с близкими. Семье важно знать, что в трудный момент она сможет обратиться за поддержкой.