04.10.2026

Дома у Асмик Петросян есть краски всех цветов радуги. Её сын Микаэль любит рисовать руками: мама наливает акрил в мисочку, сёстры помогают брату. После такого занятия Асмик приходится два-три часа отмывать квартиру.

«Картины рисует сам Микаэль. Кто-то думает, что это мы за него рисуем, но это не так», — говорит она.

Увлечение появилось после встреч с игровыми терапевтами. А няня Женя сделала для Микаэля специальную доску, которую можно пачкать. Теперь его работы передают фонду: картины продаются на выставках и форумах, а вырученные средства помогают самому Микаэлю и другим детям.

Но несколько лет назад Асмик не представляла, что в жизни её семьи будет место для рисования, поездок и новых друзей.

«Четыре года мы с мужем боролись за жизнь любимого сыночка одни. Было страшно. Тяжело. Информации не было, социальной или моральной поддержки тоже. У мужа была только я, а у меня только он». Микаэль — второй ребёнок в семье. Ещё во время беременности у него обнаружили дефект брюшной стенки. По словам Асмик, врачи говорили, что шансов выжить у малыша почти нет, и предлагали прервать беременность. Родители решили её сохранить.

«Если наш сын хоть один час проживёт с нами, это уже будет счастьем для нас. Мы сделаем всё, что от нас зависит, дадим ему шанс выжить». За первый год Микаэль перенёс три операции и кровоизлияние в мозг. Семья жила в съёмной квартире, старшей дочери было два года. Работал только папа.

С рождения мальчику требовалось дорогостоящее лечебное питание. Четыре года родители покупали его самостоятельно. По словам Асмик, на смеси уходили все пособия и большая часть заработка мужа. При этом в четыре года Микаэль весил около девяти килограммов. Ему была необходима постоянная помощь в повседневной жизни, и врачи признали его нуждающимся в паллиативной помощи.

О «ЕВИТЕ» семья узнала от папы Микаэля, который работал в инклюзивном ресурсном центре. Обратиться решились не сразу: Асмик вспоминает, что прежний опыт поиска помощи был неудачным. После четвёртой операции сына питание снова подорожало. Тогда она написала в фонд.

«Из „ЕВИТЫ“ мне пришёл ответ через два часа. Мне перезвонили и сказали: „Приезжайте прямо сейчас. Мы вам отгрузим питание ребёнку на ближайшие две недели“». Семья приехала и увезла полный багажник смеси. «У нас был шок, потому что каждая банка смеси ого-го сколько стоила», — вспоминает Асмик.

Так началось наше знакомство. Позже семья стала получать лечебное питание за счёт государства. По словам мамы, финансово стало значительно легче.

Но Асмик особенно запомнила первую встречу с исполнительным директором фонда Ольгой Шелест. Тогда слово «паллиативный» её пугало. Она мало знала о такой помощи и думала, что впереди — только уход за сыном, без возможности выйти из дома и без поддержки. «Я-то уже поставила крест на себе», — говорит Асмик. Ольга Юрьевна тоже воспитывает ребёнка, нуждающегося в паллиативной помощи. Для Асмик было неожиданностью увидеть, что та работает, заботится о себе, помогает другим семьям. Этот разговор помог ей иначе посмотреть и на собственную жизнь.

Вскоре Асмик добавили в родительский чат. Там появились люди, которым не нужно было долго объяснять, почему ей страшно или отчего она устала. Мамы делились опытом, поддерживали друг друга, вместе переживали трудные дни и радовались хорошим новостям.

«Мы — одна команда. Мы любим друг друга и стали семьёй». Эта дружба сохраняется и с мамами, чьи дети уже ушли из жизни. Постепенно у Асмик появилась возможность обратить внимание на своё здоровье. Она стала участницей проекта «Мамин вкус жизни». Семь месяцев мамы занимались с психологами, нутрициологом и специалистом по адаптивной физкультуре, проходили обследования в медицинских центрах и лабораториях партнёров.

«Когда ухаживаешь за тяжелобольным ребёнком, не до себя. Будешь тянуть до последнего — пока в обморок не упадёшь и в больнице не окажешься. А этот проект меня поставил на ноги», — рассказывает Асмик.

С помощью фонда в семье появилась няня — «баба Женя», как её здесь называют. Человек, с которым родители могут спокойно оставить Микаэля и заняться другими делами. Женя знает мальчика, заботится о нём и помогает семье уже несколько лет.

После рождения Микаэля у Асмик и её мужа родилась ещё одна дочь. Теперь их пятеро. Однажды они за два дня собрались, посадили всех троих детей в машину и отправились из Новокуйбышевска в Сочи. Асмик вспоминает, что окружающие сомневались: справятся ли? Но поездка получилась. Микаэль побывал в Сириусе и искупался в море.

«Я исполнила свою мечту — отвезти ребёнка на море. Он подышал свежим воздухом, искупался, повеселился. И у нас это получилось».

У самой Асмик тоже появилось дело, которого она ждёт с нетерпением. Теперь она волонтёр: проводит «Чумовые дискотеки» в «Точке опоры». К каждой встрече готовит сюрприз, придумывает, чем порадовать воспитанников дома социального обслуживания. Говорит, что знает и любит каждого. В жизни семьи по-прежнему бывают тяжёлые периоды. Во время разговора Асмик рассказывала о повторившихся у Микаэля эпилептических приступах. Ей страшно за сына. Но теперь есть люди, которым она может позвонить, когда не справляется с тревогой.

Иногда муж сам напоминает: нужно поговорить с психологом фонда. Помогают и разговоры с Ольгой Шелест, и общение с другими мамами.

«Есть люди, которые разделяют с нами и счастье, и горе. Они понимают без слов. Вот эта моральная поддержка дороже всего на свете».

Асмик говорит, что семья научилась жить сегодняшним днём. Для неё важно просыпаться и знать: все пятеро рядом. А ещё она мечтает, чтобы Микаэль продолжал рисовать. Чтобы его картины появлялись в разных домах. И чтобы люди знали: эти работы создал именно он.

21.09.2026

Сходить к врачу. Заняться рабочими делами. Провести время с другими детьми. Просто отдохнуть, зная, что с ребёнком рядом человек, которому можно доверять.

Для родителей детей с тяжёлыми заболеваниями за этими обычными желаниями стоит непростой вопрос: кто подменит их хотя бы на несколько часов? Если ребёнка нужно кормить через гастростому, помогать ему менять положение тела, внимательно следить за его состоянием, найти помощника бывает особенно трудно.

О том, как такую помощь организовали в Самарской области, рассказала исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест. 17 сентября она представила опыт фонда и хосписа «Вкус жизни» на заседании Общественного совета при министерстве социально-демографической и семейной политики Самарской области.

Для Ольги эта тема связана и с собственной жизнью. Она воспитывает ребёнка с тяжёлым заболеванием и знает, насколько многое меняется, когда рядом появляется надёжная няня. Такая поддержка позволила ей продолжать работать, а впоследствии — руководить благотворительной организацией.

Предоставление бесплатной помощи нянь стало одним из первых направлений работы «ЕВИТЫ». Семьи получали около 40 часов поддержки в месяц. Со временем стало понятно: потребность значительно больше, и для её решения необходимо сотрудничество с государством.

Родителям нужен помощник, которому они смогут доверить повседневный уход. Самим помощникам нужны знания и уверенность в своих действиях. По обе стороны были понятные страхи: «А вдруг что-то случится?», «Справлюсь ли я?», «Можно ли оставить ребёнка с незнакомым человеком?»

В 2023 году при поддержке Фонда президентских грантов фонд реализовал проект, посвящённый доступности такой помощи. Партнёром стало региональное министерство социально-демографической и семейной политики.

Команда начала с вопросов к родителям: сколько времени им необходимо, в какой поддержке они нуждаются, чем занялись бы, если бы рядом с ребёнком оставался подготовленный человек. Среди ответов особенно часто звучала возможность наконец заняться собственным здоровьем.

Одновременно фонд изучал готовность сотрудников социальных организаций работать с тяжело больными детьми. Опрос показал, что многим не хватает навыков ухода и уверенности, чтобы оставаться с ребёнком самостоятельно. В рамках проекта обучение прошли 60 сотрудников из шести территорий области, а 30 семей воспользовались услугой кратковременного присмотра.

Этот опыт помог увидеть, что действовавший формат помощи не закрывал реальные потребности семей. Требовались изменения в её организации.

С марта 2025 года в Самарской области начал действовать новый формат социальной услуги. Её предоставляет хоспис «Вкус жизни» за счёт региональной субсидии. Получателем услуги стал законный представитель ребёнка: помощь организована так, чтобы родитель мог на время передать уход подготовленному помощнику.

По представленным на заседании условиям, программа охватывает семьи с детьми от рождения до 18 лет, которым требуется сложный постоянный уход, в том числе с использованием медицинских изделий и дыхательного оборудования. Предоставление помощи не связано с уровнем дохода семьи.

Одна услуга длится четыре часа. Максимальный объём — до 31 такой услуги в месяц для одной семьи. Конкретное количество определяют с учётом обстоятельств семьи и доступного объёма помощи.

Однако здесь возник следующий вопрос: как распределить поддержку, чтобы её получало больше семей?

Команда обсудила это с родителями и разработала внутренние критерии. Учитываются занятость взрослых, наличие второго родителя, других детей и детей с инвалидностью. Например, единственный работающий родитель может получать максимальный объём помощи. Для полной семьи, где один из родителей постоянно ухаживает за ребёнком, предусмотрен меньший объём.

При этом обстоятельства могут измениться. На встрече Ольга привела пример семьи, в которой папа попал в больницу с тяжёлой травмой. На время его восстановления помощь няни увеличили. Когда острый период закончился, семья вернулась к прежнему графику.

Такой подход позволяет учитывать происходящее в жизни людей. По данным презентации, в 2026 году помощью воспользовались 48 семей, с которыми работают 47 нянь.

Доверие к помощнику складывается постепенно. Хоспис проводит собеседования, проверяет документы и медицинские справки, организует знакомство с семьёй. Навыки ухода за конкретным ребёнком няня осваивает с участием родителей и сотрудников хосписа. Ей доступны сопровождение специалистов и психологическая поддержка.

Ольга отдельно рассказала об обучении: действующие няни прошли подготовку по уходу, а для новых помощников подтверждающий документ теперь является условием сотрудничества с хосписом.

Команда старается закреплять за семьёй постоянную няню. Это помогает лучше узнать ребёнка, его привычки и способы общения. Родителям тоже легче доверять человеку, который приходит регулярно и понимает особенности ухода.

Обязанности помощника определяются индивидуально и закрепляются в договоре. Они могут включать помощь с кормлением и гигиеной, сменой положения тела, организацией сна. В течение дня остаётся время для чтения, игр и прогулок, если они доступны ребёнку.

На заседании говорили и о вопросах, которые ещё требуют решения. Один из них — границы между повседневным уходом с использованием медицинских изделий и медицинскими вмешательствами, а также подготовка и ответственность помощников. Для семей и специалистов здесь необходимы понятные правила.

Другой важный вопрос — продолжение поддержки после совершеннолетия. В день восемнадцатилетия потребность человека в уходе не исчезает. На момент выступления хоспис помогал трём семьям с молодыми взрослыми собственными силами. В презентации обозначены планы развития этого направления с 2027 года, однако ожидаемое к сентябрю финансирование ещё не поступило.

Фонд также возобновил помощь нянь семьям с детьми с тяжёлыми множественными нарушениями развития, которые не входят в действующую паллиативную программу. С сентября первые три семьи начали получать по 40 часов поддержки в месяц.

О результатах этой работы особенно ясно говорят истории семей. По словам Ольги, в этом году совместно с комплексными центрами удалось помочь двум семьям, в которых родители из-за тяжести обстоятельств рассматривали возможность передать ребёнка в учреждение. После организации поддержки, включая помощь няни, дети остались дома.

У родителя появляется возможность заняться здоровьем, продолжить работу, уделить внимание другим близким. У ребёнка — ещё один знакомый взрослый, который умеет заботиться о нём. А у семьи — больше сил оставаться вместе.

«Когда помощь приходит вовремя, та, которая нужна семье, жизнь налаживается», — сказала Ольга на встрече.

Именно такую помощь мы стремимся делать доступной: с учётом потребностей ребёнка и реальной жизни людей, которые каждый день находятся рядом с ним.

17.09.2026

Сегодня, 17 сентября — Всемирный день безопасности пациентов, учреждённый Всемирной организацией здравоохранения. Его цель привлечь внимание к рискам при оказании медицинской помощи и объединить усилия врачей, пациентов, государственных и общественных организаций, чтобы предупреждать вред, которого можно избежать.

За этими словами стоит то, что важно каждому из нас: вовремя получить необходимую помощь, понимать назначения врача, иметь возможность задать вопрос и быть услышанным. Безопасности помогает и согласованная работа специалистов, и внимательное отношение к тревогам человека, и понятное объяснение того, что происходит с его здоровьем.

Вчера, 16 сентября, накануне Всемирного дня безопасности пациентов, состоялось заседание совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения Самарской области. В нём приняла участие исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест, которая входит в состав совета.

Первую часть встречи посвятили безопасности пациентов. Затем обсудили предложения в план работы совета на 2026–2027 годы: как помогать в решении спорных ситуаций, защищать права пациентов и укреплять доверие между человеком и врачом. Одним из решений стало создание четырёх рабочих групп.

Первое направление — доступная среда. Его выделили в отдельную рабочую группу. Для нас это важная часть разговора о правах пациентов: человеку нужна возможность воспользоваться медицинской помощью с учётом его состояния и ограничений здоровья. Особенно хорошо это понимают семьи, в которых растёт ребёнок с инвалидностью или живёт взрослый, нуждающийся в постоянном уходе.

Второе направление — решение спорных ситуаций в системе здравоохранения. Эту группу возглавит Ольга Шелест.

Обсуждению конфликтов между пациентами и медицинскими организациями на встрече уделили много внимания. Среди проблем, с которыми обращаются люди, называли трудности с лекарственным обеспечением, качеством медицинской помощи и согласованностью действий разных специалистов.

За каждым обращением стоит конкретная ситуация. Человек не получил нужное лекарство. Не понимает, почему его не направляют в выбранную больницу. Не может разобраться, к кому обратиться, когда требуется помощь нескольких врачей. Неопределённость усиливает тревогу, а отсутствие понятных объяснений — недоверие.

На заседании обсуждали, например, вопросы выбора поликлиники и получения высокотехнологичной медицинской помощи в другом регионе. В подобных случаях важно подробно разбирать обстоятельства: чего хочет пациент, какой порядок получения помощи действует, чем обосновано решение медицинской организации и какие дальнейшие действия возможны.

Одна из главных мыслей встречи — необходимость восстанавливать общение между пациентом и врачом. Знать о своём праве и понимать, как им воспользоваться, — разные вещи. Пациенту нужны доступные объяснения: куда обратиться, какие документы подготовить, почему принято определённое решение. Врачу важно услышать, что именно беспокоит человека и какой вопрос остаётся без ответа.

Для фонда участие в этой работе — возможность помогать такому диалогу. Нам важно, чтобы при разборе спорной ситуации учитывали обстоятельства, внимательно относились к словам пациента и искали конкретный путь решения. Если права человека нарушены, необходимо добиваться устранения нарушения. Если возникло непонимание — разъяснять порядок действий так, чтобы у человека появилась ясность.

Третье направление — совершенствование нормативно-правовой базы. Группу возглавит директор благотворительного фонда «Радость» Светлана Полдамасова.

Это направление связано с тем, как правила работают в повседневной жизни пациентов. На заседании говорили, что людям бывает трудно разобраться в порядке получения помощи даже тогда, когда о самом праве на неё они знают.

Для нас здесь особенно важна связь с практикой: обращения пациентов позволяют увидеть, на каком этапе возникают сложности, какие положения требуют понятного объяснения, а какие вопросы необходимо обсуждать на уровне нормативных изменений. Опыт семей и общественных организаций помогает сделать этот разговор предметным.

Четвёртое направление — междисциплинарное сопровождение участников СВО. Для него также создаётся отдельная рабочая группа.

В самом названии этого направления заложена необходимость совместной работы специалистов. На встрече отсутствие согласованного сопровождения называли одной из проблем системы здравоохранения. Когда человеку требуется помощь по нескольким направлениям, важно, чтобы действия специалистов были связаны между собой, а пациент понимал последовательность дальнейших шагов.

На заседании также напомнили, что на сайте министерства здравоохранения Самарской области размещены информационные материалы для пациентов. Доступная информация о правах и порядке получения помощи — ещё одна возможность уменьшить неопределённость, с которой сталкиваются люди.

Мы хотим, чтобы работа совета помогала решать конкретные вопросы пациентов. Чтобы после обращения человек понимал, кто занимается его ситуацией, какие действия необходимы и куда можно обратиться за поддержкой. Доверие укрепляется, когда тебя слышат, объясняют происходящее и помогают получить необходимую помощь.