ЕВИТА - благотворительный фонд Без рубрики — Благотворительный фонд «ЕВИТА»
Для юридических лиц
Для обращений за помощью

Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту...

В Ульяновской области проведены уникальные хирургические операции для паллиативных детей

16.11.2022

16 ноября по инициативе благотворительного фонда «ЕВИТА» в рамках проекта «Вкус жизни: регионы» при поддержке Правительства Ульяновской области и Министерства здравоохранения Ульяновской области в областной детской клинической больнице имени Ю. Ф. Горячева проведены операции по установке низкопрофильной гастростомы эндоскопическим способом.

В рамках обмена опытом и проведения мастер-класса из Москвы приехал врач-эндоскопист, детский хирург Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Илья Захаров.

Пациентами врача стали трое детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. У всех них имеются неизлечимые тяжелые заболевания, которые привели, в том числе, к тому, что дети перестали самостоятельно глотать и жевать. Несколько лет они питаются с помощью назогастрального зонда. Однако, это некомфортно для детей и эмоционально тяжело для родителей, так как менять зонд необходимо каждую неделю. Кроме того, длительное его применение может вызвать пролежни в носу, желудочные кровотечения, язву желудка. Простое и безопасное решение проблемы – баллонная гастростома. Это специальная трубочка, которая подает пищу напрямую в желудок и подлежит замене на дому раз в полгода. Операции прошли успешно, спустя некоторое время после хирургического вмешательства дети уже были вместе со своими родителями в палатах.

Мама пациентки Полины Ольга Плотцева рассказала, что они уже восемь лет используют зонд.

«Много лет мой ребенок страдал от боли из-за применения зонда, каждый раз, вытаскивая который из организма дочери, у меня сердце разрывалось. Это действительно очень больно и травматично. Для нас установка гастростомы – это решение проблемы с питанием. Мы давно хотели, чтобы нам ее поставили. Учитывая, что ребенок тяжелый, единственный приемлемый вариант установки для Полины – это инвазивный способ. Спасибо Илье Захарову, врачам областной детской больницы, благотворительному фонду «ЕВИТА» и всем организаторам за эту возможность », — говорит Ольга Плотцева.

Илья Захаров не только провел операции по установке низкопрофильной гастростомы эндоскопическим способом, но и показал врачам как ее менять. Директор фонда Ольга Шелест наглядно на манекене малыша объяснила родителям пациентов как ухаживать за гастростомой. Для врачей-педиатров также была проведена лекция диетолога проекта, врача высшей категории Самарской областной детской клинической больницы Гузял Сабировой.

«Мы рады, что специалисты ведущих медицинских учреждений нашли возможность посетить больницу. Благодарим благотворительный фонд «ЕВИТА» за организацию такого важного мероприятия. Представители фонда передали больнице 10 гастростом, из них три сегодня установили пациентам. Остальные медицинские изделия будут установлены детям в ближайшее время. Надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество с Фондом», — отметила главный врач ОДКБ имени Ю.Ф. Горячева Анна Минаева.

Директор благотворительного фонда Ольга Шелест отметила, что выбор Ульяновской области для проведения мастер-класса был выбран неслучайно.

«Мы видим, что в регионе созданы возможности для развития паллиативной помощи. Наша задача помочь тяжелобольным детям. Когда дети начинают питаться правильно и полноценно, они перестают болеть, у них повышается иммунитет. А это значит – меньше госпитализаций и вызовов скорой помощи, снижается нагрузка на первичную медицинскую помощь. В рамках проекта мы не только проводим мастер-класс , но и обеспечим бесплатным питанием 23 ребенка Ульяновской области, из них 11 проживают в детском доме», — отметила Ольга Шелест.

Для справки: Благотворительный фонд «ЕВИТА» реализует проект «Вкус жизни: регионы» при поддержке фонда Президентских грантов и направлен на развитие паллиативной помощи в трех регионах, среди которых и Ульяновская область. Участники проекта – в первую очередь дети, признанные нуждающимися в паллиативной помощи с белково-энергетической недостаточностью.

Впервые в Саратовской области будет проведена уникальная хирургическая операция для паллиативных детей

11.11.2022

8 ноября по инициативе благотворительного фонда «ЕВИТА» в рамках проекта «Вкус жизни: регионы» в Саратовской  областной детской клинической больнице впервые будет проведена операция по установке низкопрофильной гастростомы эндоскопическим способом. Специально для проведения уникальной операции пяти маленьким пациентам в Саратов  из Москвы приедет известный врач-эндоскопист, детский хирург Илья Захаров.

В настоящее время на учете в паллиативной службе Саратовской области состоят 278 ребенка. Большинство из них из-за тяжелых заболеваний имеют недостаточный вес и не могут самостоятельно глотать пищу, 35 детей получают питание через назогастральный зонд.

Установка гастростом — специальных трубок, ведущих в желудок, помогает больным детям получать необходимое количество питательных веществ и витаминов, не травмируя слизистую ротовой полости и желудка. 

В настоящее время установка эндоскопическим способом низкопрофильных гастростом — самый эффективный и щадящий способ хирургической помощи паллиативным детям.

Саратовские медики еще только осваивают эту технологию. Поэтому благотворительный фонд «ЕВИТА» пригласил в Саратов врача-эндоскописта, детского хирурга Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Илью Захарова. За его плечами уже более пятисот таких операций.

Илья Захаров проведет мастер-класс для своих саратовских коллег-хирургов.  И в последствии они   смогут устанавливать гастростомы эндоскопическим способом самостоятельно.

«Это большой шаг в деле развития паллиативной помощи в Саратовской области. Очень важно, чтобы именно местные специалисты овладевали всеми необходимыми для таких операций навыками. И тогда общими усилиями мы сможем облегчить жизнь больных малышей», отметила исполнительный директор фонда «ЕВИТА», Шелест Ольга.

В ходе мастер — класса саратовских медиков и родителей паллиативных детей научат особенностям ухода за гастростомическими трубками и их замене, профилактике осложнений и правилам  кормления через гастростому. Кроме того, все дети, которым установят гастростому, будут обеспечены лечебным питанием, а та4 же еще 13 детей-участников проекта «Вкус жизни: регионы».

  Самарский благотворительный фонд «ЕВИТА» со дня своего основания оказывает помощь семьям с паллиативными детьми. Программа по нутритивной поддержке паллиативных детей  является одной из основных в деятельности фонда и развивается в тесном взаимодействии с министерствами здравоохранения, главными внештатными специалистами по паллиативной помощи детям регионов-участников.

Проект «Вкус жизни: регионы» реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.

 

Вкус жизни шагает по регионам

06.10.2022

«Вкус жизни»: благотворительный фонд «ЕВИТА» обеспечит лечебным питанием паллиативных детей из трех регионов ПФО

70 детей из Ульяновской области, Саратовской области и Чувашской Республики с паллиативным статусом и с тяжелой степенью белково-энергетической недостаточности получат бесплатное лечебное питание в рамках проекта «Вкус жизни: регионы» благотворительного фонда «ЕВИТА».

Проект «Вкус жизни: регионы» стал победителем конкурса президентских грантов и будет реализован БФ «ЕВИТА» в трех регионах ПФО – Ульяновская область, Саратовская область, Чувашская Республика. Семьдесят детей с паллиативным статусом и с тяжелой степенью БЭН обеспечат лечебным питанием на срок от 3 до 5 месяцев, что позволит подобрать им подходящую нутритивно-метаболическую программу и оценить ее положительное влияние.
Проект состоится при поддержке при поддержке Министерств здравоохранения Ульяновской области, Саратовской области, Республики Чувашия и Благотворительного фонда им. Ани Чижовой. На данный момент в реестрах пациентов трех регионов-участников состоит 816 детей с паллиативным статусом. Ранее БФ «ЕВИТА» с успехом реализовал проекты «Вкус жизни» и «Вкус жизни: перезагрузка» в Самарской области: все дети-участники набрали в весе, стали лучше себя чувствовать и реже обращаться за медицинской помощью, а из регионального бюджета было выделено финансирование на обеспечение детей индивидуально подобранным питанием – первая и пока единственная в России подобная практика.
Дело в том, что государство обеспечивает питанием детей-инвалидов только с орфанными (редкими) заболеваниями обмена веществ и регионы не выдают по нему лечебное питание. Нет в регионах и отдельных программ нутритивной поддержки, а это означает, что дети продолжают страдать от недостаточной массы тела.
«Вкус жизни: регионы» — проект не только для паллиативных детей, но и для их родителей и врачей. Родителям расскажут, как правильно кормить детей и обслуживать гастростому – систему позволяющую вводить питание и лекарства сразу в желудок. Шесть хирургов из регионов-участников освоят новую методику по наложению гастростом от ведущего хирурга-эдоскописта Центра им. Д.Рогачева Ильи Захарова, а еще тридцать врачей — прослушают лекции самарского врача-диетолога Гузель Сабировой о методах подбора лечебного питания, критериях назначений и тонкостях ведения особенных пациентов. Постоянными партнерами проекта являются компании Nutricia, Nestle и «Арт-Эко».

Исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест:

«Наш фонд имеет уникальный опыт двух предыдущих проектов. Все детки, которых мы обеспечивали питанием, поправились, выросли, окрепли. Мы убедились, что изможденность и болезненная худоба — не норма для паллиативных детей. Они, как и все дети, могут быть упитанными и розовощекими. Главное правильно подобрать для них лечебное питание, которое будет усваиваться организмом. Самым главным итогом работы я считаю то, что, проанализировав результаты детей-участников наших проектов, власти Самарской области приняли изменения в региональное законодательство. И теперь все паллиативные дети у нас в области получают лечебное питание за счет бюджетных средств. Я очень надеюсь, что «Вкус жизни: регионы» поможет улучшить не только состояние ребят-участников, но и решит проблему обеспечения лечебным питанием всех детей в этих регионах за счет госбюджета по примеру Самарской области».

Проект «Вкус жизни: регионы» продлится с октября 2022 года по февраль 2023 года.

Подробнее о проекте можно прочитать здесь.