27.05.2025
Ваня Кантур, 10 лет, и Маша Кантур, 5 лет
Сбор на лечебное питание: безбелковый Нутриген
Сумма к сбору: 69 120 рублей
Десятилетний Ваня и пятилетняя Маша Кантур — брат и сестра, которые живут в Москве. У обоих детей редкое заболевание: глутаровая ацидурия 1 типа. Недавно они стали подопечными БФ «ЕВИТА».
Ване 10 лет, всего через месяц исполнится 11. Он долгожданный ребенок. Маме Дарье было 22 года, когда ее сын родился. Пока Ванюша рос, родители видели какие-то небольшие отличия от других детей, но так как это первый ребенок, они точно не понимали, как должно быть на самом деле. Когда невролог спрашивала: «А умеет ли он переворачиваться? А держит ли голову?» Родители честно отвечали: «Да», но они не догадывались, что все навыки и умения Вани немного отличаются от нормотипичных детей.
— Делает все, что нужно, все нормально, врач нас отпускала, — рассказывает Дарья. — И только со вторым ребенком я поняла, что те навыки, которые были у Вани, они были неправильные
Эмоционально он развивался в соответствии с возрастом, а в 6 месяцев, после ОРВИ, начались первые задержки в развитии. Врач говорила родителям: «Окрепнет — и восстановится!», но этого не произошло. Тогда у Вани начались занятия: бассейн и массажи, ЛФК, а в годик поставили диагноз ДЦП, дали инвалидность до 18 лет.
— Но у нас с мужем всегда был вопрос: почему это произошло? — говорит Дарья. — ДЦП просто так не случается! Ваня сдавал много анализов, но нас никто никогда не отправлял на генетику.
Когда мальчику было чуть меньше трех лет, у него случился метаболический криз, когда все обменные процессы отказывают и нужно успеть спасти ребенка. Именно там, в больнице, реаниматолог подсказал сдать генетический анализ.
— В три года мы узнали, что у сына редкое генетическое заболевание: глутаровая ацидофелия 1 типа, — продолжает мама мальчика. — Стало немного легче, потому что мы поняли, с чем имеем дело. Наблюдаемся в орфанном центре Морозовской больницы. Исцелить сына нельзя, но можно соблюдать диету, лечение, поддерживать его текущее состояние.
Узнав диагноз, Дарья стала искать «сородичей» — детей с аналогичным заболеванием в социальных сетях по всему миру. И нашла сообщество!
— Стало понятно, что с этим можно жить, что есть, к примеру, даже дети, которые выросли и завели свои семьи, смогли родить своих малышей. Кто-то на инвалидной коляске, кто-то нет. Какое бы сильное физическое поражение не было, у наших детей сохранен интеллект. Нужно лишь придерживаться специальной диеты: белок получаем из лечебной смеси, есть мясо категорически нельзя
Спустя несколько лет Дарья с супругом решили попробовать родить второго ребенка, конечно же в надежде на то, что это заболевание очень редкое и второй раз такого не случится. И даже если вдруг это случится, то они уже про него знают и понимают, как нужно действовать с самого начала. Все должно быть даже лучше, чем с Ваней!
— Так появилась наша Маша, — рассказывает мама Даша. — Ване тогда было 5 лет. В первые недели у нас было полное ощущение, что Маша здорова. И беременность прошла легче, и роды. Ваня родился в 38 недель с весом 2 кг 950 гр, ростом 50 см и 7-8 баллов по шкале Апгар. Маша же была весом 3 кг 500 гр, ростом 52 см и 9-10 баллов по шкале Апгар! Очень бойкая девчонка!
— Маша физически очень крепкая, — говорит мама. — С ней я уже увидела, как ведет себя условно физически здоровый ребенок.
А через 2 недели семье позвонили из Морозовской больницы и сказали, что диагноз у Маши подтвердился, и что врачи ждут маму уже с обоими детьми. В отличие от брата, Маша очень хорошо развивалась, в 7 месяцев встала на ножки, сразу же пошла за ручку, девочка бегала, была крепкой, но в 1,5 года у нее случился первый метаболический криз.
Если у Вани угасание происходило постепенно, то у Маши случилось очень резко. Наложились эпиприступы, свой криз она перенесла тяжелее, чем брат, хотя с рождения была на спецпитании, а Ваня без диеты продержался до трех лет.
После криза Маша потеряла все навыки, в том числе глотания — была на зонде. Мы учились жить с новой Машей. Реабилитация Маши началась. МЫ уже точно знали, что делать, не было перебора методик.
Она научилась голову держать, стала есть сама, сидеть с поддержкой и прочее. Правда, не встала и не побежала. За это время были победы и поражения. Когда дети хорошо себя чувствовали, семья вела активный образ жизни: часто ездили в путешествия по Нижегородской области, где живут родственники, по Поволжью, к родным в Санкт-Петербург и близлежащие города. Ване все очень интересно, он «благодарный зритель», говорит мама Даша.
В этой семье главная установка: да, дети с особенностями здоровья, но у них должно быть нормальное детство с путешествиями, играми, шалостями и приключениями.
Однажды вся семья заболела ковидом. У Маши начались сильные дистонические атаки, из-за которых она потеряла 4 зуба. Месяц держалась температура, начали отказывать органы, ребенка мучила постоянная рвота. Девочку ввели в медикаментозный сон на месяц. Она дышала сама, без ИВЛ, была на зондовом питании, получила паллиативный статус. В паллиативном отделении мама уже могла быть вместе с дочкой.
В этом году у Маши случился еще один метаболический криз, как говорит мама Дарья, скорее, по вине врача. Когда они приехали с температурой в стационар, врач отказал в инфузии, хотя есть протокол и рекомендации. Сказал: «Вам это не нужно, потерпите» и отказался ставить зонд.
— Я пыталась объяснить, что это ребенок с особым заболеванием, что ей нельзя голодать, — вспоминает Дарья. — А через три часа дочка уже попала в реанимацию с кризом.
Сейчас Маша может удерживать голову, сидеть с поддержкой, растет сообразительной девочкой.
— Мы с ней вводим сейчас альтернативную коммуникацию, — говорит мама. — А Ваня учится во втором классе обычной школы, но на надомном обучении. Он не говорит, но мы с папой его понимаем. Учится он с помощью айтрекера — устройства, считывающего взгляд. Он заменяет мышку. Ваня — полноценный пользователь компьютером. У нас, оказывается, ребенок красиво рисует, это мы тоже узнали благодаря айтрекеру. У Вани есть синтезатор речи, с помощью которого он разговаривает или озвучивает свои видео. Мальчик ведет свой блог в Телеграмм «С Вами Ваня и метро», где рассказывает обо всем подряд. Это ему помогает общаться, и еще развивает хорошую грамотную письменную речь. Для него это и способ самовыражения. «Очевидно, футболистом ему не быть, а вот блогером вполне может», ласково говорит о сыне Дарья.
Ване и Маше необходима белковая смесь, которую детям выдают. А еще им нужна смесь, которая дополняет калории. Но она не прописана в обеспечении, не считается обязательной. Родители всегда ее покупали сами, но закупать на двоих детей сейчас стало особенно накладно, ведь смесь значительно подорожала.
БФ «ЕВИТА» объявляет сбор на лечебное питание Нутриген для Ванечки и Машеньки Кантур. Вы можете поддержать семью любой посильной суммой. Дети будут благодарны любой помощи и вниманию.