18.09.2025
Милана Сойникова, 4,5 годика, город Саратов.
Программа: "Помочь! Нельзя бросить!"
Открываем сбор на: комплект интродуктора для установки гастростомической питательной трубки 14 Fr, дилататор размером 18 Fr
Сумма к сбору: 37 635 рублей.
Милане Сойниковой 4,5 годика, она живет в Саратове. Девочка не может ходить и даже сидеть, но умеет улыбаться и заливисто хохотать. Может подолгу смотреть любимые мультики «Малышарики», другие даже не пытайтесь ей предлагать — эта юная леди с характером!
Милана — первый ребенок у молодой семьи Сойниковых. Беременность мамы Ани проходила нормально, по УЗИ всё было хорошо. Родилась девочка маленькой — 2 кг 500 гр и была «вяленьким» ребёнком. Плохо и мало держала голову, давилась молоком, не сидела в семь месяцев, но мама Аня ничего не подозревала и просто наслаждалась материнством.
Врачи тоже ничего не говорили, только «ждите, скоро наверстает», — рассказывает Анна. — А с 8 месяцев я уже перестала ходить в поликлинику и начала ездить с дочкой по частным неврологам. Спасибо лишь одному врачу, который мне сказал, что у нас скорее всего генетика и надо ехать в Москву. Съездили, сразу без анализа заподозрили синдром Ретта, позже пришло подтверждение диагноза
Как проявляется заболевание Миланы? Ей свойственны повторяющиеся однообразные движения рук: выкручивание кистей, похлопывания, «мытье рук», приостановка роста головы, в то же время происходит ограничение интеллектуальных, речевых способностей ребенка, нарушается координация движений, появляются дыхательные нарушения, добавляются судороги.
Описывать своё состояние, наверное, не имеет смысла, я его всё равно не опишу, очень тяжело осознать, что это не лечится, а состояние ребёнка только будет ухудшаться, что, собственно, сейчас с нами и происходит. Недавно у Миланы начались эпилептические приступы, последнее время часто болеет пневмонией, — рассказывает Анна. — И в таких ситуациях, когда она слабая, она у меня кушает немного, да и глотательный рефлекс у дочки уже слабеет, она попёрхивается очень часто, а это опасно
После очередной реанимации паллиативной девочке впервые поставили питательный зонд, мама поняла, как это удобно и безопасно для дочки.
Теперь очень хочу поставить Милане гастростому, потому что менять зонды я не смогу, не смогу доставлять собственноручно своему ребенку такой дискомфорт, — говорит Анна. — С гастростомой я смогу давать ей лечебное питание, в котором она нуждается, которое будет насыщать её организм. Когда дочка утратит этот глотательный рефлекс я бы хотела, чтобы гастростома у нее уже была. Прошу помочь мне, потому что состояние дочки ухудшается и нам очень нужна ваша помощь, потому что сами мы накопим на установку очень нескоро.
Исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест сразу взяла под крыло семью Сойниковых из Саратова, ведь в их городе гастростомы детям не устанавливают. Баллонная гастростома у фонда есть, но к ней необходимо купить хирургический набор, чтобы Милану могли прооперировать.
В рамках программы «Помочь! Нельзя бросить!» БФ «ЕВИТА» открывает сбор для Миланы Сойниковой на комплект интродуктора для установки гастростомической питательной трубки 14 Fr, дилататор размером 18 Fr стоимостью 37 635 рублей.
Фонд просит каждого из вас откликнуться и прийти на помощь нашим подопечным из Саратова. Пока Миланочка чувствует себя стабильно, пока у нее есть силы и ресурсы к быстрому восстановлению, нужно как можно скорее провести операцию. С гастростомой она будет сыта, а прием лечебного питания не будет сопровождаться опасным для ребенка поперхиванием.
Милане очень нравится вести разговоры по душам со своим дедушкой, это её самый любимый собеседник. И пусть ребенок толком не может говорить, но это не преграда, ведь близкие люди понимают друг друга без слов! Чтобы доверительные беседы Миланы с дедушкой не прерывались из-за ухудшения состояния ребенка, необходимо позаботиться о полноценном питании для нее уже сейчас. Вот почему так важно пожертвование каждого из вас!