09.09.2026
Девять месяцев жизни и редкий диагноз: история Маши Дорожкиной
Маше девять месяцев. Она живёт с семьёй в Оренбургской области. С рождения мама кормила её грудью, но девочка плохо набирала вес.
В два с половиной месяца Маша перестала брать и грудь, и бутылочку. Чтобы она могла получать питание, пришлось установить зонд. Затем были два месяца лечения в региональной больнице и ещё месяц — в Москве.
Затем были два месяца лечения в региональной больнице и ещё месяц в Москве.
Врачи подтвердили диагноз: синдром Смита — Лемли — Опица (СЛОС). Это редкое генетическое заболевание, при котором организм не может вырабатывать достаточно холестерина. Он необходим ребёнку для роста, работы клеток и развития нервной системы. У детей с этим синдромом могут возникать трудности с кормлением и набором веса. Маша — единственный ребёнок с таким диагнозом в Оренбургской области.
У девочки также диагностировали белково-энергетическую недостаточность и железодефицитную анемию. По жизненным показаниям ей назначили специализированное лечебное питание «Холестериновый модуль» «ОРФАНИК®». Необходимость этого питания подтверждена протоколом консилиума врачей РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России. С первой банкой лечебного питания семье помог производитель — передал её бесплатно. Благодаря этой поддержке Маша уже получает назначенный врачами холестериновый модуль, и мама замечает, что дочке становится лучше Мама Елена замечает, что дочке стало лучше. «Состояние заметно улучшилось, но упаковки осталось меньше половины», — пишет она в обращении в фонд.
Однако «Холестериновый модуль», назначенный Маше, не входит в региональный перечень бесплатного лечебного питания Оренбургской области. Родители оформляют документы, чтобы получать его за счёт государства, но прохождение комиссий и закупка могут занять несколько месяцев. А запас дома уже заканчивается.
Поэтому помощь нужна сейчас — чтобы Маша продолжала получать назначенное питание без перерыва, пока родители добиваются его получения
Мы открываем сбор на 100 980 рублей. На эту сумму мы закупим шесть банок «Холестеринового модуля» «ОРФАНИК®» по 400 грамм. Маше их хватит на три месяца.
Диагноз подтверждён, необходимое питание назначено. Теперь важно, чтобы оно было у Маши каждый день. В этом мы можем помочь вместе с вами.
Поддержите сбор любой посильной суммой. Если сейчас нет возможности сделать пожертвование, расскажите о Маше друзьям и поделитесь её историей. Так мы сможем найти больше людей, готовых помочь девочке и её семье. Спасибо, что вы рядом.