09.09.2026
Девять месяцев жизни и редкий диагноз: история Маши Дорожкиной
Маше девять месяцев. Она живёт с семьёй в Оренбургской области. С рождения мама кормила её грудью, но девочка плохо набирала вес.
В два с половиной месяца Маша перестала брать и грудь, и бутылочку. Чтобы она могла получать питание, пришлось установить зонд. Затем были два месяца лечения в региональной больнице и ещё месяц — в Москве.
Затем были два месяца лечения в региональной больнице и ещё месяц в Москве.
Врачи подтвердили диагноз: синдром Смита — Лемли — Опица (СЛОС). Это редкое генетическое заболевание, при котором организм не может вырабатывать достаточно холестерина. Он необходим ребёнку для роста, работы клеток и развития нервной системы. У детей с этим синдромом могут возникать трудности с кормлением и набором веса. Маша — единственный ребёнок с таким диагнозом в Оренбургской области.
У девочки также диагностировали белково-энергетическую недостаточность и железодефицитную анемию. По жизненным показаниям ей назначили специализированное лечебное питание «Холестериновый модуль» «ОРФАНИК®». Необходимость этого питания подтверждена протоколом консилиума врачей РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России. С первой банкой лечебного питания семье помог производитель — передал её бесплатно. Благодаря этой поддержке Маша уже получает назначенный врачами холестериновый модуль, и мама замечает, что дочке становится лучше Мама Елена замечает, что дочке стало лучше. «Состояние заметно улучшилось, но упаковки осталось меньше половины», — пишет она в обращении в фонд.
Однако «Холестериновый модуль», назначенный Маше, не входит в региональный перечень бесплатного лечебного питания Оренбургской области. Родители оформляют документы, чтобы получать его за счёт государства, но прохождение комиссий и закупка могут занять несколько месяцев. А запас дома уже заканчивается.
Поэтому помощь нужна сейчас — чтобы Маша продолжала получать назначенное питание без перерыва, пока родители добиваются его получения
Мы открываем сбор на 100 980 рублей. На эту сумму мы закупим шесть банок «Холестеринового модуля» «ОРФАНИК®» по 400 грамм. Маше их хватит на три месяца.
Диагноз подтверждён, необходимое питание назначено. Теперь важно, чтобы оно было у Маши каждый день. В этом мы можем помочь вместе с вами.
Поддержите сбор любой посильной суммой. Если сейчас нет возможности сделать пожертвование, расскажите о Маше друзьям и поделитесь её историей. Так мы сможем найти больше людей, готовых помочь девочке и её семье. Спасибо, что вы рядом.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд "ЕВИТА" (Исполнительный директор: Шелест Ольга Юрьевна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "ЕВИТА"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд "ЕВИТА"
ОГРН: 1196313001950
ИНН/КПП: 6316251724/631601001
Адрес места нахождения: Самарская область, Самара, проезд Георгия Митерева, д9к3, офис 118
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810954400002444
Банк: Поволжский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 043601607
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810200000000607
Исполнительный директор
Шелест Ольга Юрьевна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bfevita.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bfevita.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "ЕВИТА"», которой принадлежит сайт https://bfevita.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bfevita.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "ЕВИТА"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "ЕВИТА"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bfevita.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – bfevita@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "ЕВИТА"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bfevita.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "ЕВИТА"» в соответствии с учредительными документами: Самарская область, Самара, проезд Георгия Митерева, д9к3, офис 118.