04.02.2025
Лебедев Илья, 4 года
Сбор на лечебное питание
Сумма к сбору: 221 100 рублей
Илюше Лебедеву сейчас 4 года. Появление мальчика на свет было трудным. Маме Ксении провели экстренное касерево, тем временем у малыша произошла внутриутробная гипоксия, асфиксия в родах.
Новорожденный Илья задышал только на второй минуте, и его забрали в реанимацию под наблюдение на пять дней. После перевели в отделение доношенных.
У мальчика с рождения был слабый шейно-плечевой отдел, но несмотря на это Илья, как трудолюбивый мальчик, очень старался одерживать голову в некоторых положениях.
Когда сыну исполнилось 9 месяцев, родители стали возить сына на платные занятия к неврологу, регулярно посещали разные виды терапии. Укрепляли и развивали сына постоянно. Так, упорство мамы и папы, а также характер бойца самого Ильи, стали приносить результаты.
— Он был гипотоничным ребенком, но мы его даже неплохо укрепили, — с гордостью за достижения сына рассказывает мама мальчика Ксения. — Он стал активнее поворачиваться, из положения лежа пытался сесть, с поддержкой у него это получалось, иногда даже сам сидел с опорой на ручку. Была опора на ножки, знаете, он сам просил, ему так нравилось подпрыгивать
Уже в 2023 году на плановом осмотре в РДКБ у Ильи выявили эпилепсию, хотя приступов тогда у ребенка не было. Началась противоэпилептическая терапия. В один момент мальчик перестал опираться на ноги, потом исчез навык хватания, а когда повысили дозировку одного из препаратов, то внезапно пропала речь.
Приступы эпилепсии произошли в марте 2024, врачи скорректировали терапию, ребенку стало легче. Через полгода Ксения с сыном приехали в Тольятти на реабилитацию, а уже в октябре попали в реанимацию с двусторонней пневмонией.
— В день госпитализации случился нетипичный для нас приступ, сделали Сибазон, Илья уснул, а утром не захотел просыпаться, — вспоминает тяжелые дни Ксения. — С 8 октября по 17 декабря он находился в реанимации в Тольятти: ИВЛ, трахеостома, зонд для кормления и приступы эпилепсии или гиперкинезов, — все это пережил четырехлетний ребенок
Около 2,5 месяцев Илья Лебедев из Тольятти находился в состоянии комы, открыл глаза и вернулся в сознание чуть больше месяца назад. Сейчас четырехлетний мальчик набирается сил, он стал подопечным благотворительного фонда «ЕВИТА».
Теперь в руках ребенка спастика: тело росло, а мышцы не успевали. Но руками Илья упорно старается управлять: пытается дотянуться до лица, если что-то мешает, может руками закрываться. Мальчик двигает ногами и сам поворачивается на бок и на живот, может какое-то время посидеть с поддержкой, даже голову старается удерживать.
Ребенок любит смотреть вокруг, ему все очень интересно. У Илюши сохранный интеллект, сознание, он все помнит, узнает даже тех людей, с кем знакомился полгода и год назад.
Илья произносит слова, правда, на своем языке, но мама его понимает.
— Даже сразу после установки гастростомы он заговорил со мной, сказал: «Мне плохо, больно» — это он после наркоза отходил, — поясняет мама мальчика Ксения
Трахеостому Илюше установили в октябре 2024 года, а гастростома появилась уже в конце декабря. Теперь и мама, и ребенок привыкают к новым гаджетам.
У Ильи серьезные диагнозы: ДЦП, дегенеративное заболевание нервной системы (энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия, ассоциированная с мутацией в гене MECP2), эпилепсия.
Но в остальном он такой же четырехлетка, как и другие дети. Очень любит маму, ососбенно внимательно слушает, когда Ксения ему что-то рассказывает. Конечно, особое место в его маленьком и таком храбром сердечке занимает папа.
А еще у Илюши есть прабабушка и прадедушка! Несмотря на пожилой возраст, они стараются помогать Ксении и присматривают за мальчиком.
— Сын — мой главный двигатель, он стимулирует меня на новые знания, — говорит мама мальчика, поясняя, откуда у нее столько знаний о реабилитациях и специалистах. У нее составлен план занятий и курсов для сына на много месяцев вперед. — Плюс, а нашем случае мне очень помогло максимальное информирование от докторов. Что-то подсказали врачи-неврологи из Костромы, там родился сын. В Москве доктора много рассказывают. Здесь, в Тольятти, когда сын попал в реанимацию, мне всё проговорили. В больнице Середавина я узнала о благотворительном фонде «ЕВИТА». Перед новым годом Ольга Шелест приходила поздравить наших малышей, познакомилась, тоже дала рекомендации. У меня есть поддержка со всех сторон. Когда не спится, читаю научные статьи про заболевания сына. Да, все мы люди, я тоже устаю, стресс накапливается. Поплакала, посмотрела на свое чудо, — и пошла дальше!
БФ «ЕВИТА» на первое время выдал Илюше питание, но пока начнется обеспечение от государства, мальчику хорошо питаться, и семье Лебедевых не обойтись без нашей помощи.
Мы открываем благотворительный сбор на сумму: 221 100 рублей для покупки лечебного питания на три месяца для Ильи Лебедева.
Ребенок не должен голодать. Давайте поддержим его любой посильной суммой!