11.12.2024
Хадижа Даниева, 2 года.
Нужно собрать 45 000 рублей.
Цель — лечебное питание.
Маленькой Хадиже чуть больше двух лет. Глядя на эту улыбчивую большеглазую девочку с русыми волосами не верится, что ребенок живет с несколькими серьезными диагнозами: энцефалопатия, связанная с мутацией в гене САМТА1, атонико-атаксический синдром, задержка психоречевого развития, белково-энергетическая недостаточность 2 степени.
Уже больше года у девочки практически не проходит температура: она регулярно поднимается до значений в 38 градусов. Маме остается лишь следить, чтобы она не поднималась до слишком высоких значений.
Хадижа только недавно встала на ножки и пошла, но шагать девочке надо только с кем-то за ручку. Если руку отпустить, то Хадижу может резко повести в сторону, она может споткнуться в любой момент и удариться. Если на ровной дороге ей под ножку попадет небольшой камушек или окажется какая-то неровность, то она спотыкается и падает. Хадижа не может контролировать движения в такой ситуации, теряет равновесие.
Хадижат родилась от второй беременности, в срок, научилась переворачиваться, держала голову, хорошо набирала вес, была щекастенькая малышка, — рассказывает мама девочки Мархет. — В шесть месяцев Хадижа переболела ветрянкой, а уже через 2-3 месяца я начала замечать, что она отстает в развитии, ест мало и заметно худеет. Мы пошли по врачам. Мне все как один твердили: «Это к зубам!»
Следом у девочки появилась температура. Она могла подняться до 38 градусов в любое время. Спустя время Хадижу направили в Москву на обследование, где сделали генетический анализ. Он показал две мутации: отвечающую за координацию и означающую дисплазию мышечных тканей.
Мышцы у девочки слабые, их все время надо приводить в тонус, делать массажи, проходить реабилитацию. Родители оплатили дочке два обширных курса реабилитации, после которых ребенок смог встать на ножки и сделать первые шаги. Дома Хадижа продолжает поддерживать наработанный результат: массажи, ЛФК.
Сейчас малышка восстанавливается после трех наркозов и немножко прибавила в весе: сейчас рост девочки 86 см, а вес 10 кг.
Ранее Хадиже назначали смесь, она пила ее до полутора лет. Позже диетолог назначила Хадиже «Нутрини с пищевыми волокнами», у девочки пошли небольшие прибавки в весе, нормализовался стул.
На новом питании у дочки появился небольшой аппетит, даже температура начала потихоньку проходить — поднимается не так часто и не так высоко, — поясняет мама и добавляет, — но иммунитет все-равно слабый.
Девочке не ставят инвалидность, аргументируя тем, что «ребенок по клинике не подходит» и добавляют: «Она у вас ходит за ручку, продолжайте реабилитировать ребенка». Обеспечивать питанием от государства Хадижу не будут. Тем временем родители оплачивают все реабилитации дочке за свой счет. Теперь же семья оказалась в ситуации трудного выбора.
Если купить питание, то не хватит на реабилитацию. Если оплатить реабилитацию, то не на что покупать питание, — с волнением говорит мама Мархет. — Просто невозможно сделать выбор, ей необходимо и то, и другое!
Мы открываем сбор на лечебное питание «Нутрини с пищевыми волокнами» по программе «Источник жизни» для Даниевой Хадижат Адамовны, 03.08.2022г.р., г. Тольятти. Малышку нужно обеспечить питанием на три месяца, а для этого необходимо собрать 45 000 рублей.
Специализированное питание помогает Хадиже бороться с температурой, помогает увереннее стоять на ножках и крепче держаться за мамину руку. Родители долгое время самостоятельно борются за здоровье своей девочки, но настал момент, когда родительское сердце не может сделать выбор — накормить ребенка или сохранить возможность ходить. Хадиже одинаково необходимо и то, и другое.
Поддержите целеустремленную малышку, обеспечив ее питанием на три месяца.