12.05.2024
АРТЕМ КЛАПЕР, 1 ГОД
Диагноз: синдром Франческетти
Необходимо 100 000,00
Когда Артем родился, на лицах врачей мама увидела отвращение. И их шёпот «Лучше ей его не видеть».
Малыша сразу отнесли в реанимацию, а маму перевели в палату. Не брали даже грудное молоко, сказав, что ребенку установили зонд и кормят специальной смесью. Долгие месяцы семья так и не видела сына, которого кажется, тщательно скрывали от родителей, только продолжая твердить «Вам лучше его не видеть».
Встретившись впервые лицом к лицу со своим сыном в больнице, куда Артемку госпитализировали для установки гастростомы, Ольга сначала долго вглядывалась с маленькое личико и огромные бездонные глаза. А потом Артем ей улыбнулся.
«Да это же просто малыш! Да, немножко другой, да, у него не сформировались ушки, да, из-за врожденной патологии, он не может сам кушать, но это просто ребенок, что такого страшного нашли в нем врачи, которые всеми правдами и неправдами уговаривали отказаться от него и не давали возможности увидеть?», — говорит Ольга.
Пока мама и сын лежали вместе в палате между ними возникала особенная связь: Артемка чувствовал присутствие мамы, внимательно следит за ней, просился на ручки и и одаривал обворожительной улыбкой каждый раз, как только Ольга встречалась с ним взглядом, или пела колыбельную.
Пока Ольга и Артем были в больнице, папа и старший брат Артема Никита, купили кроватку, комод, игрушки, с любовью оборудовав для малыша пространство для жизни.
Вернувшись домой с своим любимым инопланетянином, мама сразу написала нам в Хоспис с попросила приехать, чтобы понять – как ухаживать за сыном, как развивать, как жить на той, другой планете, к полёту на которую она оказалась не готова.
Так начался новый этап в жизни семьи. Эрготерапевт помог внести изменения в ИПРА, чтобы Артем смог получить высокочастные слуховые аппараты и наконец-то начать слышать мир. Психолог вселили в маму веру в будущее и в свои силы, и сейчас Артем готовится к операции по исправлению расщелины неба. Тогда он сможет кушать сам и ему не нужна будет гастростома.
Но самые большие чудеса в семье начались с приходом няни, логопеда и нейропсихолога.
Няня- это ноги Артема, вместе они ходят гулять, читают сказки и много играют.
Логопед учит Артема издавать звуки, смыкать губы и глотать. А нейропсихолог – вырабатывает новые навыки через простые игры.
Сейчас Артем умеет сидеть самостоятельно и ползать по- пластунски, хохотать в голос и хватать игрушки, складывать пирамидку. А еще – он самый любимый сын в своей семье, и каждый из нас верит в то, что когда-то Артем перестанет быть паллиативным и впереди у него будет целая жизнь.
Сейчас родители все изучили про диагноз своего сына и знают, что эта болезнь – не смертельная, многие вещи, такие как нарушение слуха, зрения – можно скомпенсировать с помощью слуховых аппаратов и очков, некоторые другие – благодаря оперативным вмешательствам.
Важно одно – интеллект Артема, как и всех детей с этим синдромом, полностью сохранен, а значит для него очень важно развитие и занятия со специалистами. Артем сможет пойти в садик, и потом в школу, он будет говорить и сможет быть самостоятельным. Все это обязательно будет, но чуть позже. Сейчас, пока Артем признан нуждающимся в паллиативной помощи, мы все вместе можем ему помочь скорее избавить от этого статуса и развиваться согласно возраста.
Наш фонд помогает Хоспису оплачивать помощь специалистов Артему и его семье в рамках программы «Помощь Хоспису». Ежемесячно сумма помощи составляет 25 000,00 рублей. Мы просим Вас помочь Артему развиваться и дать возможность продолжить занятия со специалистами. Мы открываем сбор 100 000,00 рублей. Этой суммы хватит, чтобы к Артему продолжали приходить специалисты хосписа 4 месяца.