20.10.2026
Вове шесть лет, и он готовится к школе. Знает алфавит, цвета и цифры, складывает буквы в слоги. Любит книги, мозаику, интерактивные игрушки, сам выбирает мультфильмы и музыку. Ему многое интересно, многое хочется попробовать. Но почти для каждого действия нужна помощь взрослого.
Вова стал одним из первых подопечных программы «Няня специального назначения», которую фонд «ЕВИТА» запустил в сентябре. Теперь семье помогает няня Юлия. Пока она рядом с мальчиком, родители могут ненадолго отвлечься от постоянного ухода и заняться делами, на которые прежде не хватало времени.
Вова хочет узнавать мир
Вова появился на свет раньше срока. Сразу после рождения произошло кровоизлияние в мозг, а в 11 месяцев ему поставили диагноз ДЦП. К шести годам мальчик перенёс три серьёзные операции: нейрохирургическую на позвоночнике, ортопедическую на мышцах и офтальмологическую.
Он не может самостоятельно сидеть, стоять или есть без помощи взрослого. Но лежать и скучать Вове совсем не хочется. Он весёлый, любопытный, любит общение и занятия.
В его расписании: ЛФК, логопед, дефектолог и массаж. А ещё у Вовы есть специальный велосипед. Самостоятельно кататься пока не получается, поэтому помогают родители. Недавно появилась ещё одна большая радость: мальчик научился ходить в экзоботе.
Речь у Вовы появилась в четыре года. Сначала слоги, затем короткие слова. Сейчас он уже строит фразы, просит Алису включить сказку или песню, спрашивает про погоду. Голосовой помощник не всегда понимает его с первого раза, и тогда мама с папой становятся «переводчиками».
За всеми этими занятиями, прогулками и открытиями стоит ежедневное участие родителей. Подать игрушку, помочь устроиться удобнее, накормить, переодеть, поддержать во время движения. И всё время оставаться рядом.
«Я не успеваю даже приготовить еду»
«За каждым его „я хочу“ стоит наша с мужем помощь. Вове нельзя оставаться одному ни на минуту: ему хочется всё делать самому, а физически он не может. Мы стараемся быть рядом каждую секунду, но 24 часа в сутки — это очень тяжело. Я не успеваю даже оформить документы или приготовить еду. Муж, который один обеспечивает семью, после работы тоже полностью включается в уход. Бабушка приезжает, когда нужно срочно куда-то съездить, но ей тяжело, да и дорога неблизкая», — рассказывает мама Вовы.
Когда ребёнку постоянно требуется помощь, обычные домашние дела приходится подстраивать под его потребности. Даже чтобы заполнить заявление, нужно время, в течение которого кто-то другой сможет побыть с ним.
При этом у родителей остаются и собственные потребности: поспать, сходить к врачу, поработать, поговорить друг с другом. Возможность сделать это регулярно помогает сохранять силы для жизни всей семьи.
Именно за такой помощью родители Вовы обратились в «ЕВИТУ».
Человек, с которым можно разделить ежедневные дела
По программе «Няня специального назначения» в семью пришла Юлия Кудасова. Теперь часть времени рядом с Вовой находится няня, а мама может перевести дух, приготовить еду, убраться, подготовить документы и обращения в различные инстанции.
«Сразу стало легче. Без помощи Юли я бы не справилась со всеми домашними делами. Спасибо большое фонду за нашу няню».
Для семьи это возможность не откладывать всё остальное на неопределённое «потом». Знать, что ребёнок получает необходимую помощь, пока родитель занят другим делом или отдыхает.
Няня помогает разделить нагрузку, которую близкие прежде несли почти без перерыва. Так у родителей остаётся больше сил и на ежедневный уход, и на общение с ребёнком — его вопросы, игры, маленькие открытия.
Зачем нужна программа «Няня специального назначения»
Программа помогает детям и взрослым с тяжёлыми двигательными нарушениями из Самарской области, у которых возможности восстановления ограничены или отсутствуют. Её задача — сделать повседневную жизнь подопечных комфортнее и поддержать близких, которые ежедневно им помогают.
Пока с ребёнком или взрослым находится подготовленный помощник, родные могут отдохнуть, заняться своим здоровьем, решить бытовые и личные вопросы, поработать, провести время с другими детьми или встретиться с друзьями.
Такая передышка нужна, чтобы избежать физического и эмоционального истощения. Чтобы у семьи сохранялась возможность жить вместе дома, а у близких оставались силы быть родителями, супругами, детьми со своими отношениями, интересами и планами.
Кто может получить помощь
Программа предназначена для жителей Самарской области — детей и взрослых с тяжёлыми двигательными нарушениями, в том числе:
-
с детским церебральным параличом IV–V уровней по шкале GMFCS;
-
с последствиями черепно-мозговых травм;
-
со спинальной мышечной атрофией и другими заболеваниями.
Помощь могут получить дети с инвалидностью, совершеннолетние подопечные, дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей. Решение о включении в программу принимает экспертная комиссия фонда.
Обязательное условие участия — сохранная способность самостоятельно глотать. Отсутствие дисфагии, то есть нарушения глотания, необходимо подтвердить. Это важно для безопасности подопечного при уходе няней.
Какую помощь предоставляет программа
Няня или помощник по уходу на дому — до 40 часов в месяц. Подготовленный специалист временно подменяет родителей или опекунов.
Помощь во время госпитализации — до 40 часов в месяц. Помощник приходит в медицинский стационар, чтобы подменить родственников или помочь им с уходом.
Госпитальное сопровождение детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, — до 30 суток для одного подопечного. Такая помощь организуется, если сотрудники социального учреждения не могут обеспечить присмотр.
В повседневный уход входят помощь с гигиеной, безопасным перемещением, приёмом пищи при сохранном глотании, присмотр и организация досуга. Помощник также помогает подбирать и поддерживать удобное положение тела в постели или коляске — это называется позиционированием.
Кроме того, семьи могут получить информационную поддержку по вопросам доступной среды и положенных государственных гарантий. При поиске няни через агентство по подбору персонала предусмотрена компенсация законному представителю 50% расходов на поиск специалиста.
В рамках программы фонд организует обучение сотрудников службы и родственников подопечных, а также оценивает качество помощи и то, насколько она отвечает потребностям семьи.
Как обратиться за помощью
Чтобы подать заявку, заполните форму на сайте фонда «ЕВИТА».
Заявки рассматриваются в течение 10 рабочих дней экспертной комиссией. В её состав входят врачи-диетологи, гастроэнтерологи и логопеды, в том числе специалисты федеральных центров. При необходимости сотрудники фонда свяжутся с семьёй, чтобы организовать консультации со специалистами комиссии.
Подробные условия программы «Няня специального назначения».
Вова продолжает готовиться к школе, слушать сказки и осваивать новое. Ему по-прежнему нужна помощь взрослых. Но теперь у его родителей есть человек, с которым можно разделить ежедневные дела, — и время хотя бы немного передохнуть.