02.02.2021
Дорогие друзья! Напоминаем вам, что в настоящее время БФ «ЕВИТА» готовит доклад о практике взаимодействия паллиативной службы Самарской области с теми, кому она часто бывает необходима— паллиативными детьми.
Для того, чтобы представить специалистам Минздрава объективную картину, все плюсы и минусы работы службы, просим всех родителей или опекунов паллиативных детей заполнить небольшую анкету.
Мы хотим поделиться с вами личным опытом мамы одного из наших подопечных Ромы Кисарова, Олеси, которая уже писала о том с каким боем получала паллиативный статус сыну https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_5322.
Теперь Олеся рассказывает насколько дорого ей обходится уход за тяжелобольным ребенком, поскольку большинство лекарств, уходовых средств и приспособлений, необходимых для развития и облегчения быта ребенка, положенных по закону ему бесплатно, родители покупают сами.
Почему покупают? Потому получить бесплатную помощь настолько трудновыполнимо, что проще пойти и купить
«В конце года я села подводить итоги, как это принято, так же и финансовые. И просто глаза полезли из орбит. Самой большой статьёй расходов семейного бюджета был Рома!Это просто Бермудский треугольник, засасывающий в себя почти весь доход семьи!
Траты на обследования, платных врачей, в том числе вызов их на дом, когда ребёнок заболевает и физически его не вывезти из дома, вызов частных скорых, которые приезжают быстрее, чем ты успел повесить трубку, оплата уколов и систем на дому, установки катетеров, а также покупку лекарств, которые входят в перечень ЖНВЛП и должны выдаваться нам бесплатно, но их вечно нет в аптеке. На покупку спец.питания, которое тоже должна выдавать поликлиника БЕСПЛАТНО. Я уже не говорю о средствах удобства и комфорта ребёнка и моих, таких как, инвалидная хорошая коляска, специальное кресло для купания, матрасик противопролежневый, куча ортопедических подушек для позиционирования моего богатыря, кислородного концентратора, пульсоксиметра и прочего, прочего, прочего… Уж памперсы, одноразовые пеленки и средства ухода я даже не перечисляю. За шоком от увиденной цифры пришла злость и негодование! Простите, а почему я ВЫНУЖДЕНА тратить деньги на ТО, что по закону имею право получать бесплатно?», — пишет у себя в блоге Олеся.
«Решила, раз врачи и лекарства в основном за свой счёт, попробую воспользоваться ЗАКОННЫМ правом, получить спец.питание для ребёнка из поликлиники. Подала заявление с просьбой обеспечить моего ребёнка спец.питанием, которое ему назначил врач по показаниям. Отнесла заявление в поликлинику 25 декабря и даже зарегистрировала его входящим номером. В 20х числах января мне звонит зам.гл.врача по педиатрии и объясняет, что конец года был (…вы же когда заявление подали, прям перед Новым годом (укор в голосе) …мне даже стыдно стало: как я посмела за неделю до Нового года такую свинью подложить им),отчёты, да тут новогодние каникулы, пока все вышли, раскачались, нашли человека в минздраве кто отвечает за этот вопрос (для меня это вообще шок, всегда думала, что уж в такой организации как Министерство структура чёткая и подведомственные организации знают кто чем занимается и к кому за чем обращаться)и пр.
Я спрашиваю, итог-то какой?
-Вопрос решается в министерстве, пока могу вам пообещать звонить туда каждый МЕСЯЦ и узнавать.
КАЖДЫЙ МЕСЯЦ!!!! Т.е.- это явно решение ТРАНСКОНТИНЕНТАЛЬНОЙ ПРОБЛЕМЫ и не предполагает априори быстрого решения…Прошу выслать мне официальный ответ на моё официальное заявление, зарегистрированное входящим номером. Мне приходит «отписка». Простите, но иначе я и сказать не могу.
Цитата: «… вопрос о обеспечении детей-инвалидов специальным питанием в настоящее время находится на стадии решения в министерстве здравоохранения Самарской области…» . На ответном письме ни даты, никаких номеров, либо специально не поставлено, либо люди явно не имеют понятия что такое официальный ответ и как он оформляется и в какие сроки», — удивляется Олеся.
Еще много проблем озвучила Олеся у себя на странице в инстаграм.
«Спасибо 🙏БФ ЕВИТА @bfevita и персонально директору Шелест Ольге Юрьевна@shell_shell63 , которые появились в нашей жизни в июле 2020г и заменили нам всю систему здравоохранения, обеспечивают всем, чем только можно и уходовыми средствами и спец.питанием и даже прислали волшебницу массажистку БЕСПЛАТНО!!! Я уже молчу про няню, которая периодически приходит и у тебя есть небольшая передышка, психолога, который помогает оставаться адекватным человеком после всего этого и теперь даже парикмахера, который абсолютно бесплатно стрижёт и можно привести себя в порядок, не выкраивая из семейного бюджета копейки», — пишет мама.
Дорогие родители паллиативных детей, мы призываем вас не молчать и рассказать с какими проблемами столкнулись вы. Заполните анкету фонда. Вместе мы сможем улучшить жизнь наших «особых» детей.