12.01.2024
15 января 2024 года благотворительный фонд «ЕВИТА» отмечает свой первый юбилей
Фонд основан меценатом Владимиром Аветисяном. За эти пять лет фонд оказал помощь более, чем 7 500 жителей Самарской области и других регионов, страдающим тяжелыми заболеваниями и оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Но основным направлением деятельности фонда все эти годы оставалась поддержка семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.
«ЕВИТА» — единственный фонд в Самарской области, оказывающий системную адресную помощь таким детям в рамках приоритетной программы «Ты не один» и развивающий паллиативную помощь совместно с Минздравом и Правительством Самарской области.
БФ «ЕВИТА» помогает не только закупкой необходимого медицинского оборудования, расходных материалов и уходовых средств, лечебного питания, но и поддерживает семьи с паллиативными детьми, предоставляя нянь, массажистов, психологов, дефектологов, игровых терапевтов, юридическую поддержку и консультации эрготерапевта.
БФ «ЕВИТА» обучает родителей правилам ухода за паллиативными детьми. И если еще пять лет назад неизлечимый диагноз ребенка казался многим семьям началом конца, обрушением надежд и планов, то сейчас родители точно знают, что они не одни. Мамы наших подопечных возвращаются в профессию, выходят на работу, зная, что их ребенок под надежным присмотром заботливых профессиональных нянь. Но, наверное, самое главное, чему рады мы все – родители не замкнулись в себе, семьи не распались, а смогли почувствовать поддержку и защиту, стали уверенно смотреть в будущее. 15 здоровых малышей родились за эти годы в семьях наших подопечных.
По инициативе фонда, при поддержке регионального министерства здравоохранения и при участии волонтёров были оборудованы шесть паллиативных палат в больницах Самары и Тольятти, создано первое в Самарской области детское паллиативное отделение «Самара-городок» на базе Самарской областной клинической больницы им. В.Д. Середавина с 9 уютными домиками-палатами, полностью соответствующими потребностям паллиативных пациентов. Наш фонд помог и в создании детского паллиативного отделения в соседнем регионе, в Ульяновске.
Трижды был организован приезд в Самарскую область уникального хирурга Ильи Захарова из московского Центра имени Димы Рогачева. Столичный врач провел мастер-классы для самарских коллег по установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом паллиативным детям и взрослым.
За 5 лет работы фондом реализовано шесть проектов при поддержке Фонда Президентских грантов по развитию паллиативной помощи. В том числе проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области», главным итогом которого стала отдельная мера социальной поддержки семей с детьми-инвалидами– региональная программа по обеспечению паллиативных детей лечебным питанием. С 2021 года – с момента начала реализация программы, более 150 детей уже обеспечены продуктами лечебного питания. На эти цели из бюджета Самарской области уже направлено более 57 млн. руб.
Ещё одним особо востребованным стал проект «Няня специального назначения», направленный на повышение компетенции сотрудников организаций, оказывающих услуги по присмотру за детьми-инвалидами на дому, и ставший отправной точкой в изменении законодательства Министерства социально-демографического развития региона.
При поддержке Минэкономразвития Самарской области было реализовано четыре гранта, в том числе просветительский проект «Юрик с кнопочкой», направленный на информирование и обучение родителей паллиативных детей правилам ухода, позиционирования, перемещения и коммуникации. Печатные брошюры проекта разлетелись по всей России и пользуются популярностью не только среди родителей, но и сотрудников больниц и специализированных интернатов.
Важным направлением деятельности благотворительного фонда «ЕВИТА» является поиск семей детям-сиротам: за 5 лет создано более 70 видео-анкет, написано более 1000 постов в социальных сетях о 293 детях-сиротах, за которыми не стояла очередь из усыновителей, ведь это – дети-инвалиды и подростках с девиантным поведением. 120 детей с тяжелыми заболеваниями обрели свои семьи. А самое главное достижение фонда «ЕВИТА» в этом направлении – самарский дом ребёнка «Малютка», где жили отказники с рождения с тяжелыми формами инвалидности, опустел. У всех малышей появились новая семья и дом.
Фонд «ЕВИТА» ведет планомерную работу и с семьями, поместившими своих детей-инвалидов в дома-интернаты: из 52 таких детей 14 вернулись в кровные семьи. Кроме того, 5 семей, в которых родились малыши с тяжелыми патологиями, после психологической помощи, оказанной фондом «ЕВИТА», отказались от идеи помещать своих детей в дом-интернат.
Благодаря тесному взаимодействию БФ «ЕВИТА» и Министерства образования Самарской области, психолого-педагогическая комиссия выезжает к паллиативным детям на дом. В настоящее время все паллиативные дети старше 8 лет в Самарской области зачислены в школы и обучаются на дому.
Фондом «ЕВИТА» налажен контакт с Самарским бюро медико-социальной экспертизы. Только в 2023 году благодаря работе фонда 125 детям внесены изменения в Индивидуальную программу реабилитации и абилитации, прописаны индивидуальные параметры технических средств реабилитации, родители детей с помощью электронных сертификатов смогли приобрести 78 колясок, вертикализаторов и других ТСР стоимостью от 250 000 рублей до 400 000 рублей.
Наш фонд системно поддерживает медицинские учреждения области, закупая оборудование для проведения операций и реабилитаций, чтобы детям с из нашего региона не приходилось ездить в другие города, а всю необходимую помощь они могли получать в Самарской области. Так, дети с атрезиями и ДЦП теперь могут проходить реабилитацию на уникальном аппарате биологической обратной связи «БОС-Калибри» в Тольятти, а новое современное эндоскопическое оборудование позволяет проводить сложные и щадящие операции. Чтобы помощь семьям с паллиативными детьми была более доступной, фонд закупил и передал в две областные больницы аппараты ЭЭГ, с которыми врачи выезжают в семьи и проводят необходимые обследования на дому.
Отдельное важное и большое направление работы фонда – повышение качества жизни и социализация людей, проживающих в психоневрологических пансионатах. Сотрудники фонда постоянно проводят занятия с работниками ПНИ, ведут разъяснительные мастер-классы, организуют мероприятия для людей, которые оказались не нужными своим близким.
Конечно, все это было бы невозможно без взаимопонимания со стороны органов власти, без поддержки волонтеров и партнеров фонда.
Какие цели мы ставим на следующие пять лет? Конечно же – создание и открытие детского хосписа. Развитие и поддержка адаптивного спорта в Самарской области. Но самая главная наша задача остается прежней: помогать тем, кто без нашей помощи не справится.